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4 septiembre, 2018
Santiago de Compostela acogió el pasado sábado, día 1 de septiembre, la lectura de la Declaración de Santiago, un documento que recoge las principales demandas de los pacientes afectados por el Déficit de Alfa-1 Antititripsina, en un acto que dio por finalizada la marcha reivindicativa por el Camino de Santiago de la comunidad alfa española e internacional. En la peregrinación, que recorrió los últimos 115 km. de la ruta jacobea, participaron 76 pacientes, familiares y acompañantes, a los que en la capital gallega se unieron otros 15 pacientes y representantes de sociedades y organizaciones médicas, conformando un grupo de mas de 90 personas. La marcha, realizada bajo la denominación Alfas en Camino, fue promovida por la Asociación Alfa-1 de España, con el triple objetivo de promover el ejercicio físico entre los pacientes con EPOC y otras enfermedades respiratorias; dar visibilidad al Déficit de Alfa-1; y promover la investigación. La peregrinación […]
14 agosto, 2018
La acción Alfas en Camino, organizada por la asociación Alfa-1 España, permitirá recorrer en la última semana de agosto los últimos 115 kilómetros del Camino de Santiago a casi un centenar de pacientes de Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT). La actividad quiere ser además una llamada de atención y concienciación sobre esta enfermedad rara, que afecta a hígado y pulmones y cuya detección precoz es fundamental para la calidad de vida de quienes la sufren. Casi un centenar de personas recorrerán el Camino de Santiago gracias a Alfas en Camino entre los días 26 de agosto y 1 de septiembre. Entre ellos, medio centenar son pacientes con DAAT (personas afectadas por el DAAT y portadores). Un importante porcentaje de ellos sufren alguna enfermedad respiratoria moderada o asma, y en algunos casos esta afección es severa y precisan de oxígeno suplementario. Se trata de una actividad de carácter internacional en la […]
29 agosto, 2014
Asociaciones de todo el mundo lideradas por la Fundación Alpha-1 norteamericana promueven un nuevo espacio que nace como un lugar de intercambio y apoyo mutuo