Alfas en Camino 2018 archivos

6 septiembre, 2018

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Alfas en Camino consigue dar una mayor visibilidad a la comunidad de pacientes con Déficit de Alfa-1 Antitripsina

El proyecto Alfas en Camino fue desarrollado por la Asociación Alfa-1 de España con los objetivos de promover el ejercicio físico entre los pacientes afectados por enfermedades respiratorias, demandar atención especializada y acceso a todos los tratamientos disponibles, y dar visibilidad a la comunidad de pacientes afectados por el Déficit de Alfa-1 Antitripsina. En las semanas previas al inicio del Camino, así como durante su realización, la Asociación llevó a cabo un intenso programa de comunicación en redes sociales, medios de comunicación tradicionales y medios de comunicación en internet del ámbito sanitario, con el objetivo de conseguir la máxima visibilidad posible para la comunidad de pacientes alfa. Desde estas páginas agradecemos la implicación de la comunidad alfa, que apoyó esta campaña de difusión desde sus cuentas en redes sociales. También, a las entidades que desde el principio respaldaron nuestro trabajo de difusión, y a los medios de comunicación que dedicaron […]

6 septiembre, 2018

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Alfas en Camino finishes in Compostela with the reading of the Declaration of Santiago

Santiago de Compostela, Spain, hosted last Saturday, September 1, the reading of the Declaration of Santiago, a document that includes the main demands of patients with Alpha-1 Antitrypsin Deficiency, in an event that ended the Camino de Santiago awareness of the Spanish and international Alpha-1 community. On the pilgrimage, 72 patients, relatives and companions walked the last 115 km. of the Jacobean route, joining in the last stage and at Santiago another 15 patients and representatives of patient´s associations and medical and scientific societies, forming a group of more than 90 people. The march, named Alfas en Camino, was promoted by the Alfa-1 Patient´s Association of Spain, with the objectives of promoting physical exercise among patients with COPD and other respiratory diseases; give visibility to the Alpha-1 deficit; and promote research. The pilgrimage began in Sarria on Sunday, August 26th, with 72 patients and relatives, while four more joined them […]

4 septiembre, 2018

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Alfas en Camino culmina en Compostela con la lectura de la Declaración de Santiago

Santiago de Compostela acogió el pasado sábado, día 1 de septiembre, la lectura de la Declaración de Santiago, un documento que recoge las principales demandas de los pacientes afectados por el Déficit de Alfa-1 Antititripsina, en un acto que dio por finalizada la marcha reivindicativa por el Camino de Santiago de la comunidad alfa española e internacional. En la peregrinación, que recorrió los últimos 115 km. de la ruta jacobea, participaron 76 pacientes, familiares y acompañantes, a los que en la capital gallega se unieron otros 15 pacientes y representantes de sociedades y organizaciones médicas, conformando un grupo de mas de 90 personas. La marcha, realizada bajo la denominación Alfas en Camino, fue promovida por la Asociación Alfa-1 de España, con el triple objetivo de promover el ejercicio físico entre los pacientes con EPOC y otras enfermedades respiratorias; dar visibilidad al Déficit de Alfa-1; y promover la investigación. La peregrinación […]

26 agosto, 2018

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Comienza ‘Alfas en Camino’ con casi un centenar de afectados por el DAAT y familiares

La villa de Sarria fue, esta mañana, el punto de partida del grupo Alfas en Camino, peregrinación a Santiago de pacientes y familiares afectados por el Déficit de Alfa-1 Antitripsina, una condición genética rara y altamente infradiagnosticada. El proyecto reúne en la Ruta Jacobea a cerca de un centenar de personas. De ellos, más de la mitad desafían los condicionantes físicos impuestos por este desorden genético, que incrementa el riesgo de padecer enfermedades hepáticas y pulmonares. Entre ellos, Jim Clarke, de Silverstream (Nueva Zelanda), es coordinador de grupos de pacientes deficitarios en su país y recorre el Camino en memoria de su esposa y su cuñado, fallecidos ambos en 2016 por complicaciones derivadas del DAAT. También, Mariano Pastor, presidente de la asociación organizadora, es madrileño, tiene EPOC por DAAT, es oxigenodependiente y tardó 8 años en ser diagnosticado correctamente. Joan Alonso, de Mataró, que era ciclista profesional hasta que la […]

14 agosto, 2018

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‘Alfas en Camino’ reunirá en la Ruta Jacobea a cien pacientes y familiares de DAAT de siete países

La acción Alfas en Camino, organizada por la asociación Alfa-1 España, permitirá recorrer en la última semana de agosto los últimos 115 kilómetros del Camino de Santiago a casi un centenar de pacientes de Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT). La actividad quiere ser además una llamada de atención y concienciación sobre esta enfermedad rara, que afecta a hígado y pulmones y cuya detección precoz es fundamental para la calidad de vida de quienes la sufren. Casi un centenar de personas recorrerán el Camino de Santiago gracias a Alfas en Camino entre los días 26 de agosto y 1 de septiembre. Entre ellos, medio centenar son pacientes con DAAT (personas afectadas por el DAAT y portadores). Un importante porcentaje de ellos sufren alguna enfermedad respiratoria moderada o asma, y en algunos casos esta afección es severa y precisan de oxígeno suplementario. Se trata de una actividad de carácter internacional en la […]

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