9 junio, 2018

Alfas en Camino recauda fondos para el Grupo de Investigación y Divulgación de ERR del INCLIVA de Valencia

La última semana de agosto de 2018, un grupo de 10 niños y jóvenes de 7 a 18 años afectados por el Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT) recorrerán los últimos 114 Km. del Camino de Santiago. Forman parte de Alfas en Camino, un proyecto por el que un total de 85 pacientes afectados, familiares y acompañantes, se lanzarán al Camino de Santiago en una extraordinaria muestra de superación personal, ya que muchos de ellos padecen enfermedades respiratorias avanzadas o graves, y otros también hepáticas. Entre sus objetivos está el de recaudar fondos para encontrar la cura para el Déficit, una condición genética y hereditaria que causa enfermedades respiratorias y hepáticas. Tu apoyo servirá para acelerar las investigaciones del Grupo de Investigación y Divulgación en Enfermedades Raras Respiratorias de la Universidad de Valencia y la Fundación para la investigación del Hospital Clínico Universitario de Valencia – Instituto de investigación Sanitaria INCLIVA. […]
3 abril, 2018

Alfas en Camino 2018, en Radiovoz

El programa Alfas en Camino 2018, que llevará al Camino de Santiago el próximo mes de agosto a un gran grupo de pacientes con enfermedad respiratoria, ha sido hoy motivo de una amplia entrevista en el programa Voces de Galicia de la cadena gallega Radiovoz, realizada por Eva Millán a Mariano Pastor, presidente de la Asociación Alfa-1 de España. Se puede acceder a la entrevista desde aquí:   Alfas en Camino tiene como objetivo fomentar la alimentación saludable y el ejercicio físico diario como un arma de lucha contra las enfermedades respiratorias; divulgar el Déficit de Alfa-1 Antitripsina como una condición genética infradiagnosticada; promover el diagnóstico temprano; y concienciar a la sociedad sobre las dificultades y limitaciones que supone convivir con enfermedades respiratorias que a menudo incapacitan a los pacientes para realizar las más simples tareas diarias. Organizado por Alfa-1 España, asociación de pacientes y familiares afectados por esta condición […]