Asociación Alfa 1 de España

4 septiembre, 2018

Alfas en Camino culmina en Compostela con la lectura de la Declaración de Santiago

Santiago de Compostela acogió el pasado sábado, día 1 de septiembre, la lectura de la Declaración de Santiago, un documento que recoge las principales demandas de los pacientes afectados por el Déficit de Alfa-1 Antititripsina, en un acto que dio por finalizada la marcha reivindicativa por el Camino de Santiago de la comunidad alfa española e internacional. En la peregrinación, que recorrió los últimos 115 km. de la ruta jacobea, participaron 76 pacientes, familiares y acompañantes, a los que en la capital gallega se unieron otros 15 pacientes y representantes de sociedades y organizaciones médicas, conformando un grupo de mas de 90 personas. La marcha, realizada bajo la denominación Alfas en Camino, fue promovida por la Asociación Alfa-1 de España, con el triple objetivo de promover el ejercicio físico entre los pacientes con EPOC y otras enfermedades respiratorias; dar visibilidad al Déficit de Alfa-1; y promover la investigación. La peregrinación […]
14 agosto, 2018

‘Alfas en Camino’ reunirá en la Ruta Jacobea a cien pacientes y familiares de DAAT de siete países

La acción Alfas en Camino, organizada por la asociación Alfa-1 España, permitirá recorrer en la última semana de agosto los últimos 115 kilómetros del Camino de Santiago a casi un centenar de pacientes de Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT). La actividad quiere ser además una llamada de atención y concienciación sobre esta enfermedad rara, que afecta a hígado y pulmones y cuya detección precoz es fundamental para la calidad de vida de quienes la sufren. Casi un centenar de personas recorrerán el Camino de Santiago gracias a Alfas en Camino entre los días 26 de agosto y 1 de septiembre. Entre ellos, medio centenar son pacientes con DAAT (personas afectadas por el DAAT y portadores). Un importante porcentaje de ellos sufren alguna enfermedad respiratoria moderada o asma, y en algunos casos esta afección es severa y precisan de oxígeno suplementario. Se trata de una actividad de carácter internacional en la […]
9 junio, 2018

Alfas en Camino recauda fondos para el Grupo de Investigación y Divulgación de ERR del INCLIVA de Valencia

La última semana de agosto de 2018, un grupo de 10 niños y jóvenes de 7 a 18 años afectados por el Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT) recorrerán los últimos 114 Km. del Camino de Santiago. Forman parte de Alfas en Camino, un proyecto por el que un total de 85 pacientes afectados, familiares y acompañantes, se lanzarán al Camino de Santiago en una extraordinaria muestra de superación personal, ya que muchos de ellos padecen enfermedades respiratorias avanzadas o graves, y otros también hepáticas. Entre sus objetivos está el de recaudar fondos para encontrar la cura para el Déficit, una condición genética y hereditaria que causa enfermedades respiratorias y hepáticas. Tu apoyo servirá para acelerar las investigaciones del Grupo de Investigación y Divulgación en Enfermedades Raras Respiratorias de la Universidad de Valencia y la Fundación para la investigación del Hospital Clínico Universitario de Valencia – Instituto de investigación Sanitaria INCLIVA. […]
29 abril, 2018

Abrimos la inscripción para participar en Alfas en Camino 2018

La Asociación Alfa-1 de España abrirá el próximo miércoles 2 de mayo el plazo de inscripción para participar en Alfas en Camino 2018, un proyecto que llevará a la comunidad alfa a recorrer caminando las últimas etapas del Camino de Santiago en Galicia, entre Sarria y Santiago de Compostela, un total de 115 Km.  La ruta se llevará a cabo en 7 jornadas, entre los días 26 de agosto y 1 de septiembre de 2018, cubriéndose una media diaria de 19 Km. Nuestra convocatoria se dirige especialmente a personas afectadas por el Déficit de Alfa-1 Antitripsina y a sus familiares, cuidadores y amigos. Se abre también a pacientes con otras enfermedades respiratorias, especialmente las minoritarias, como un llamamiento global de atención de la sociedad hacia el Déficit de Alfa-1 Antitripsina, la EPOC y las Enfermedades Raras minoritarias; y de fomentar el ejercicio físico y la alimentación saludable como clave del […]
11 abril, 2018

Alfa-1 España organiza dos reuniones de actualización sobre el Déficit de Alfa-1 Antitripsina en Andalucía

La Asociación Alfa-1 de España, en colaboración con el Centro de Excelencia en Alfa-1 de Andalucía y el Registro Español de Pacientes con Déficit de Alfa-1 (REDAAT), organiza en Andalucía dos reuniones de actualización de conocimientos sobre el Déficit de Alfa-1 Antitripsina y sus implicaciones para las personas que lo padecen. Las reuniones se destinan específicamente a pacientes y familiares, aunque están asimismo abiertas a facultativos y otro personal del ámbito sanitario con interés en ampliar sus conocimientos sobre esta condición genética rara. Se celebrarán en Granada (día 5 de mayo) y Sevilla (día 12 de mayo). Como las ya celebradas en Galicia, Madrid, Barcelona y Burgos, se trata de reuniones de media jornada de duración, de asistencia abierta y gratuita, en las que los asistentes podrán intercambiar información y plantear directamente sus dudas e inquietudes a los expertos que participan como ponentes. Aunque la asistencia está abierta a todos […]