Asociaciones de pacientes

2 octubre, 2018

Inscripción abierta para el 2º Congreso SEPAR de pacientes respiratorios

Madrid acoge, el próximo día 17 de noviembre, el 2º Congreso SEPAR de Pacientes Respiratorios, un congreso participativo y dinámico destinado fundamentalmente a pacientes y asociaciones, en el que se abordarán temas de máximo interés como la lucha contra la insuficiencia respiratoria, las vacunas, internet como fuente de información o la corresponsabilidad del paciente. El Congreso incluye además talleres sobre terapias inhaladas, control de emociones y aprender a respirar, entre otros. El Congreso, promovido por el área de Pacientes de SEPAR, se lleva a cabo bajo el lema Respirando juntos. Cuenta entre los ponentes con destacados especialistas y se desarrollará a través de mesas redondas organizadas en dos bloques. En la sesión de mañana, los temas a abordar son “Vivir y luchar con la insuficiencia respiratoria, ¿qué me espera?” y “Terapia inhalada: abrir los bronquios y tratar la infección”. Por la tarde, bajo el título genérico de “Temas clave en […]
11 abril, 2018

Barcelona acoge el I Encuentro Europeo “COPD and Beyond” sobre EE.RR. respiratorias

  Destacados ponentes de todo el mundo se darán cita en Barcelona los próximos días 12 al 14 de abril, en el 1 Encuentro Europeo “COPD and Beyond“, que en esta primera edición se centrará en el tratamiento de enfermedades respiratorias raras y huérfanas. La reunión está dirigida por tres expertos internacionales,  Francesco Blasi (Italia), Marc Miratvilles (España) y Tobias Welte (Alemania). El Encuentro se organiza en cuatro bloques, centrados en la EPOC, Bronquiectasias, Déficit de Alfa-1 Antritripsina y Registros y bases de datos de pacientes. En lo que respecta al Déficit de Alfa-1 Antitripsina la Dra. Miriam Barrecheguren (España) abordará el problema del infradiagnóstico del DAAT; el Dr. T. Greulich (Alemania) las características, comorbilidades y costes del Déficit; y el Dr. Marc Miratvilles las indicaciones y resultados del tratamiento de reposición del AAT para pacientes deficitarios con enfermedad pulmonar. La reunión incluye la exposición, por parte de pacientes, de […]
6 julio, 2016

Reunión de alfas en Madrid

La jornada será el sábado día 17 de septiembre en horario de mañana, reunión, de carácter informal y sin cuota de inscripción
15 febrero, 2016

Alfa 1 España se adhiere a una petición conjunta de soluciones para las Enfermedades Raras

Se demanda una voluntad política clara de mejorar y coordinar actuaciones en todas las CC.AA.
6 noviembre, 2015

Alfa 1 de España entra a formar parte de la Directiva de FENAER

Mariano Pastor, presidente de nuestra Asociación, será el representante en la nueva directiva de FENAER.