30 abril, 2013
La Alianza Española de Familias de von Hippel-Lindau ha iniciado una campaña de recogida de firmas para que el Ministerio de Sanidad acredite los Centros de Referencia de las Enfermedades Raras, «al menos para las enfermedades raras en las que tenemos ya identificados a los médicos que las conocen». La Alianza ha puesto en marcha para ello una campaña a través de change.org, en la que recuerdan que 2013 ha sido declarado como Año Español de las Enfermedades Raras, y piden que en este año el Ministerio «nos haga el mayor regalo de nuestras vidas, la acreditación de los centros y médicos de referencia que ya hemos propuesto en varias ocasiones, tanto desde FEDER como desde las propias asociaciones». Los que deseen unirse a la campaña pueden incorporar su firma en este enlace