14 agosto, 2018

‘Alfas en Camino’ reunirá en la Ruta Jacobea a cien pacientes y familiares de DAAT de siete países

La acción Alfas en Camino, organizada por la asociación Alfa-1 España, permitirá recorrer en la última semana de agosto los últimos 115 kilómetros del Camino de Santiago a casi un centenar de pacientes de Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT). La actividad quiere ser además una llamada de atención y concienciación sobre esta enfermedad rara, que afecta a hígado y pulmones y cuya detección precoz es fundamental para la calidad de vida de quienes la sufren. Casi un centenar de personas recorrerán el Camino de Santiago gracias a Alfas en Camino entre los días 26 de agosto y 1 de septiembre. Entre ellos, medio centenar son pacientes con DAAT (personas afectadas por el DAAT y portadores). Un importante porcentaje de ellos sufren alguna enfermedad respiratoria moderada o asma, y en algunos casos esta afección es severa y precisan de oxígeno suplementario. Se trata de una actividad de carácter internacional en la […]
21 junio, 2017

Estudio sobre terapias alternativas en EE.RR. promovido por EURORDIS

Para entender mejor el uso de medicinas y terapias complementarias y alternativas entre personas que viven con enfermedades raras y sus familias.
28 febrero, 2017

Cómo conseguir una incapacidad permanente por una enfermedad rara

"Las personas que se ven incapacitadas para llevar a cabo una profesión debido a una enfermedad pueden llegar a cobrar una prestación vitalicia de la Seguridad Social si los informes médicos lo demuestran", afirma Alejandro Rusiñol de Tribunal Médico
28 febrero, 2017

Alfa 1 España se adhiere a las Recomendaciones para la búsqueda de soluciones para las EE.RR.

En el Día Mundial de las Enfermedades Raras, unimos nuestra voz a la de 60 colegios profesionales y organizaciones médicas, de pacientes y de la industria farmacéutica #RecomendacionesERR
6 junio, 2016

Reunión de alfas gallegos

Jornada informativa para pacientes gallegos con Déficit de AAT con la asistencia de la Dra.Torres Durán, especialista en Neumología en el Hospital Álvaro Cunqueiro de Vigo y miembro del Comité Asesor del Registro Español, REDAAT.