19 octubre, 2010
El Europlan es una iniciativa creado entre la CEE y EURORDIS para estandarizar los protocolos de desarrollo de los Planes Estrategicos Nacionales en las Enfermedades Raras. FEDER tiene desarrollado unos bases para su plan nacional y ha formado grupos de trabajo para cada área de interés que está incluido en el Plan con el objetivo de debatir diferentes aspectos del Plan y su grado de implementación y adhesión a la normativa europea, tratando de harmonizar los planes al nivel europeo. Un representante de la Asociación Alfa-1 de España forma parte del grupo de trabajo en registros de pacientes y se espera tener un documento con sus sugerencias y aportaciones preparados para la reuníon programado en Noviembre entre un equipo de 14 participantes. Habrá una retransmisión en directo de la Conferencia los días 5 y 6 de noviembre. Pulse en el link para más información en el web de CREER.
