19 octubre, 2010

FEDER trabaja sobre el EUROPLAN

El Europlan es una iniciativa creado entre la CEE y EURORDIS para estandarizar los protocolos de desarrollo de los Planes Estrategicos Nacionales en las Enfermedades Raras. FEDER tiene desarrollado unos bases para su plan nacional y ha formado grupos de trabajo para cada área de interés que está incluido en el Plan con el objetivo de debatir diferentes aspectos del Plan y su grado de implementación y adhesión a la normativa europea, tratando de harmonizar los planes al nivel europeo. Un representante de la Asociación Alfa-1 de España forma parte del grupo de trabajo en registros de pacientes y se espera tener un documento con sus sugerencias y aportaciones preparados para la reuníon programado en Noviembre entre un equipo de 14 participantes. Habrá una retransmisión en directo de la Conferencia los días 5 y 6 de noviembre. Pulse en el link para más información en el web de CREER.
24 septiembre, 2010

Conocer Más Sobre las Enfermedades Raras

La APCDG (Associação Portuguesa CDG ) y la Asociación Opitz C, se han unido para organizar las Jornadas: Conocer más sobre las enfermedades raras. Se realizan en Barcelona, el día 9 de Octubre. Asimismo, reuniremos diferentes especialistas que impartirán las siguientes ponencias sobre: JORNADAS: Conocer más sobre las enfermedades raras. 9:30-9:50: Recepción 9:50-10:00: Presentación y moderación 10-10:35: “Investigación genética aplicada a las enfermedades minoritarias”. (Dr Daniel Grinberg. Catedrático de Genética. Director del Departament de Genètica de la Facultat de Biologia, Universitat de Barcelona). 10:40-11:15: “Estrategias terapéuticas para las enfermedades de acúmulo lisosomal”. (Dra Lluïsa Vilageliu. Departamento de Genética. Facultad de Biología. Universitat de Barcelona). 11:20-11:55: Medicamentos huérfanos. Consideraciones generales. (Dra Elvira Bel Prieto.Profesora Titular del Departamento de Farmacia y Tecnología Farmacéutica. Unidad de Historia de la farmacia, Legislación y Gestión farmacéuticas.Universidad de Barcelona). 11:55-12:15: Descanso 12:20-12:55: “Las enfermedades raras una prioridad emergente en salud pública”. (Dra Teresa Pampols. Institut de […]