4 septiembre, 2018

Alfas en Camino culmina en Compostela con la lectura de la Declaración de Santiago

Santiago de Compostela acogió el pasado sábado, día 1 de septiembre, la lectura de la Declaración de Santiago, un documento que recoge las principales demandas de los pacientes afectados por el Déficit de Alfa-1 Antititripsina, en un acto que dio por finalizada la marcha reivindicativa por el Camino de Santiago de la comunidad alfa española e internacional. En la peregrinación, que recorrió los últimos 115 km. de la ruta jacobea, participaron 76 pacientes, familiares y acompañantes, a los que en la capital gallega se unieron otros 15 pacientes y representantes de sociedades y organizaciones médicas, conformando un grupo de mas de 90 personas. La marcha, realizada bajo la denominación Alfas en Camino, fue promovida por la Asociación Alfa-1 de España, con el triple objetivo de promover el ejercicio físico entre los pacientes con EPOC y otras enfermedades respiratorias; dar visibilidad al Déficit de Alfa-1; y promover la investigación. La peregrinación […]
4 mayo, 2018

El INCLIVA de Valencia acoge el 26 de mayo una Jornada de Actualización sobre el Déficit de Alfa-1

La Asociación Alfa-1 de España, en colaboración con la Fundación de Investigación del Hospital Clínico Universitario de Valencia IIS INCLIVA y el Registro Español de Pacientes con Déficit de Alfa-1 (REDAAT), organiza el próximo día 26 de mayo una Jornada de actualización de conocimientos sobre el Déficit de Alfa-1 Antitripsina y sus implicaciones para las personas que lo padecen. La reunión se dirige específicamente a pacientes y familiares, aunque está también abierta a facultativos y otro personal del ámbito sanitario con interés en ampliar sus conocimientos sobre esta condición genética rara. Se trata de una reunión de media jornada de duración, de asistencia abierta y gratuita, en la que los asistentes podrán intercambiar información y plantear directamente sus dudas e inquietudes a los expertos que participan como ponentes. Se celebra a partir de las 11:00h. del sábado día 26 de mayo en dependencias de la Fundación de Investigación del Hospital […]