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4 septiembre, 2018
Santiago de Compostela acogió el pasado sábado, día 1 de septiembre, la lectura de la Declaración de Santiago, un documento que recoge las principales demandas de los pacientes afectados por el Déficit de Alfa-1 Antititripsina, en un acto que dio por finalizada la marcha reivindicativa por el Camino de Santiago de la comunidad alfa española e internacional. En la peregrinación, que recorrió los últimos 115 km. de la ruta jacobea, participaron 76 pacientes, familiares y acompañantes, a los que en la capital gallega se unieron otros 15 pacientes y representantes de sociedades y organizaciones médicas, conformando un grupo de mas de 90 personas. La marcha, realizada bajo la denominación Alfas en Camino, fue promovida por la Asociación Alfa-1 de España, con el triple objetivo de promover el ejercicio físico entre los pacientes con EPOC y otras enfermedades respiratorias; dar visibilidad al Déficit de Alfa-1; y promover la investigación. La peregrinación […]
9 septiembre, 2016
Programa de la Reunión en Madrid, de actualización para pacientes con Déficit de Alfa-1 Antitripsina
Tendrá lugar el 17 de septiembre en la sede de la Fundación ONCE, con la asistencia de las Dras.Carmen Díaz y Teresa Martínez, reconocidas expertas en el Déficit AAT tanto infantil como en adultos
18 agosto, 2010
Para aprender mejor como identificar sinergias entre el Registro Español de Alfas, REDAAT, y el nuevo Registro para Enfermedades Raras gestionado por el IIER del Instituto de Salud Carlos III bajo la iniciativa de FEDER, y la Asociación Alfa-1 de España,se ha organizado una reunion entre todos para conocer mejor el funcionamiento de los registros que existen y determinar como crear una metodología para aprovechar los recursos disponibles con eficacia. El papel de la Asociación es importante para representar los intereses de los casos alfas y promocionar su participación en los registros para avanzar en la investigación. En esta gestión nos falta identificar posibles mejoras en el acceso a los registrospara atraer los profesionales de salud y los pacientes y familiares sin duplicar esfuerzos. La Asociación esté trabajando en un proceso de mejora de sus herramientas basado en Web para potenciar su contribución a la comunidad cientifica y conocer más […]