Pages Navigation Menu
Twitter Facebook rss Youtube

Página de la Asociación Alfa-1 de España, de afectados por el Déficit de Alfa-1 Antitripsina

Programa de la Reunión en Madrid, de actualización para pacientes con Déficit AAT

Escrito el 9 Sep 2016 | Comentarios desactivados en Programa de la Reunión en Madrid, de actualización para pacientes con Déficit AAT

Tendrá lugar el 17 de septiembre en la sede de la Fundación ONCE, con la asistencia de las Dras.Carmen Díaz y Teresa Martínez, reconocidas expertas en el Déficit AAT tanto infantil como en adultos

Leer más

Reunion REDAAT, IIER del ISC III y Asociación Alfa-1 de España

Escrito el 18 Ago 2010 | 0 comentarios

Para aprender mejor como identificar sinergias entre el Registro Español de Alfas, REDAAT, y el nuevo Registro para Enfermedades Raras gestionado por el IIER del Instituto de Salud Carlos III bajo la iniciativa de FEDER, y la Asociación Alfa-1 de España,se ha organizado una reunion entre todos para conocer mejor el funcionamiento de los registros que existen y determinar como crear una metodología para aprovechar los recursos disponibles con eficacia. El papel de la Asociación es importante para representar los intereses de los casos alfas y promocionar su participación en los registros para avanzar en la investigación. En esta gestión nos falta identificar posibles mejoras en el acceso a los registrospara atraer los profesionales de salud y los pacientes y familiares sin duplicar esfuerzos. La Asociación esté trabajando en un proceso de mejora de sus herramientas basado en Web...

Leer más