18 diciembre, 2014
Os animamos a cumplimentar vuestro registro. Al Registro sólo acceden investigadores autorizados. Sin investigación nunca llegará la cura.
30 abril, 2013
La Asociación Alfa 1 de España anima a los alfa y a sus familiares para que participen activamente en el Registro de Enfermedades Raras. Estas bases de datos son el punto de partida para encontrar la cura.
18 agosto, 2010
Para aprender mejor como identificar sinergias entre el Registro Español de Alfas, REDAAT, y el nuevo Registro para Enfermedades Raras gestionado por el IIER del Instituto de Salud Carlos III bajo la iniciativa de FEDER, y la Asociación Alfa-1 de España,se ha organizado una reunion entre todos para conocer mejor el funcionamiento de los registros que existen y determinar como crear una metodología para aprovechar los recursos disponibles con eficacia. El papel de la Asociación es importante para representar los intereses de los casos alfas y promocionar su participación en los registros para avanzar en la investigación. En esta gestión nos falta identificar posibles mejoras en el acceso a los registrospara atraer los profesionales de salud y los pacientes y familiares sin duplicar esfuerzos. La Asociación esté trabajando en un proceso de mejora de sus herramientas basado en Web para potenciar su contribución a la comunidad cientifica y conocer más […]