Registro ER

Para aprender mejor como identificar sinergias entre el Registro Español de Alfas, REDAAT, y el nuevo Registro para Enfermedades Raras gestionado por el IIER del Instituto de Salud Carlos III bajo la iniciativa de FEDER, y la Asociación Alfa-1 de España,se ha organizado una reunion entre todos para conocer mejor el funcionamiento de los registros que existen y determinar como crear una metodología para aprovechar los recursos disponibles con eficacia. El papel de la Asociación es importante para representar los intereses de los casos alfas y promocionar su participación en los registros para avanzar en la investigación. En esta gestión nos falta identificar posibles mejoras en el acceso a los registrospara atraer los profesionales de salud y los pacientes y familiares sin duplicar esfuerzos. La Asociación esté trabajando en un proceso de mejora de sus herramientas basado en Web para potenciar su contribución a la comunidad cientifica y conocer más […]