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Página de la Asociación Alfa-1 de España, de afectados por el Déficit de Alfa-1 Antitripsina

Tutorial para darse de alta en el Registro Español de Enfermedades Raras

Escrito el 18 Dic 2014 | 0 comentarios

Os animamos a cumplimentar vuestro registro. Al Registro sólo acceden investigadores autorizados. Sin investigación nunca llegará la cura.

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Campaña de la Asociación Alfa 1 para animar al registro de los pacientes con ER

Escrito el 30 Abr 2013 | 0 comentarios

La Asociación Alfa 1 de España anima a los alfa y a sus familiares para que participen activamente en el Registro de Enfermedades Raras. Estas bases de datos son el punto de partida para encontrar la cura.

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Reunion REDAAT, IIER del ISC III y Asociación Alfa-1 de España

Escrito el 18 Ago 2010 | 0 comentarios

Para aprender mejor como identificar sinergias entre el Registro Español de Alfas, REDAAT, y el nuevo Registro para Enfermedades Raras gestionado por el IIER del Instituto de Salud Carlos III bajo la iniciativa de FEDER, y la Asociación Alfa-1 de España,se ha organizado una reunion entre todos para conocer mejor el funcionamiento de los registros que existen y determinar como crear una metodología para aprovechar los recursos disponibles con eficacia. El papel de la Asociación es importante para representar los intereses de los casos alfas y promocionar su participación en los registros para avanzar en la investigación. En esta gestión nos falta identificar posibles mejoras en el acceso a los registrospara atraer los profesionales de salud y los pacientes y familiares sin duplicar esfuerzos. La Asociación esté trabajando en un proceso de mejora de sus herramientas basado en Web...

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