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2 noviembre, 2018
Los pacientes con enfermedad respiratoria por DAAT, especialmente los que reciben el tratamiento de reposición, pueden ya darse de alta en el nuevo programa de apoyo Alfacare, una iniciativa de Grifols que cuenta con la colaboración de la Asociación Alfa-1 de España. Se trata de un programa que pretende formar y hacer un seguimiento regular de los pacientes, facilitándoles el acceso a profesionales de la salud especializados en el Déficit de Alfa-1, apoyo emocional ante los cambios que se van produciendo en la vida diaria debido a la enfermedad y atención psicológica en los momentos difíciles, entre otras prestaciones. Alfacare, que funciona ya en otros países europeos, se ha puesto en marcha en España el pasado mes de octubre. Con él se pretende mejorar la calidad de vida de los pacientes, proporcionándole nuevas herramientas para el auto manejo de la enfermedad y una referencia a la que poder acudir en […]
24 octubre, 2018
El programa Alfacare, de acompañamiento de pacientes con enfermedad respiratoria por DAAT, se pone en marcha con la celebración de un taller en Santiago de Compostela bajo el título “Aprender a Vivir con DAAT“. El taller, de dos sesiones de 120 minutos de duración cada una, tendrá lugar en la sede de Alfa-1 España el día 14 de noviembre de 2018 y en enero de 2019, impartido por profesionales de la psicología y la fisioterapia respiratoria con amplia experiencia en la atención de pacientes con EPOC/DAAT. Alfacare es un programa de apoyo a los pacientes promovido por Grifols y desarrollado con la colaboración de la Asociación Alfa-1 de España. Se plantea como un recurso a disposición de los afectados por enfermedad respiratoria a causa del DAAT, que tendrán la oportunidad de integrarse en una red de formación sobre la enfermedad y seguimiento directo por parte de expertos. Formar, motivar y […]
29 abril, 2018
La Asociación Alfa-1 de España abrirá el próximo miércoles 2 de mayo el plazo de inscripción para participar en Alfas en Camino 2018, un proyecto que llevará a la comunidad alfa a recorrer caminando las últimas etapas del Camino de Santiago en Galicia, entre Sarria y Santiago de Compostela, un total de 115 Km. La ruta se llevará a cabo en 7 jornadas, entre los días 26 de agosto y 1 de septiembre de 2018, cubriéndose una media diaria de 19 Km. Nuestra convocatoria se dirige especialmente a personas afectadas por el Déficit de Alfa-1 Antitripsina y a sus familiares, cuidadores y amigos. Se abre también a pacientes con otras enfermedades respiratorias, especialmente las minoritarias, como un llamamiento global de atención de la sociedad hacia el Déficit de Alfa-1 Antitripsina, la EPOC y las Enfermedades Raras minoritarias; y de fomentar el ejercicio físico y la alimentación saludable como clave del […]
19 noviembre, 2014
La revista Nature publica este mes de noviembre los resultados de una investigación de The Jackson Laboratory, una entidad norteamericana independiente y sin ánimo de lucro, llevada a cabo sobre un clase de células madre pulmonares que ayudan a regenerar pulmones dañados. En la investigación se ha tenido en cuenta la capacidad de los ratones para regenerar tejido pulmonar dañado tras ser infectados con el virus de la gripe H1N1. Los nuevos datos podrían impulsar la investigación sobre la regeneración pulmonar con células madre. Según indican los autores, las enfermedades como la EPOC o la fibrosis pulmonar, suponen un deterioro y destrucción progresiva de las zonas de intercambio de oxígeno, y se presentan como una de las principales causas de fallecimiento en todo el mundo. Los tratamientos actuales tratan síntomas y la medicina regenerativa no ha tenido hasta ahora demasiado apoyo. Sin embargo, afirman, está clínicamente demostrado que existen pacientes […]
8 septiembre, 2014
Solicitan nuestra colaboración para poder elaborar una declaración política oficial sobre cómo se debe proveer la rehabilitación pulmonar en todo el mundo.