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4 septiembre, 2018
Santiago de Compostela acogió el pasado sábado, día 1 de septiembre, la lectura de la Declaración de Santiago, un documento que recoge las principales demandas de los pacientes afectados por el Déficit de Alfa-1 Antititripsina, en un acto que dio por finalizada la marcha reivindicativa por el Camino de Santiago de la comunidad alfa española e internacional. En la peregrinación, que recorrió los últimos 115 km. de la ruta jacobea, participaron 76 pacientes, familiares y acompañantes, a los que en la capital gallega se unieron otros 15 pacientes y representantes de sociedades y organizaciones médicas, conformando un grupo de mas de 90 personas. La marcha, realizada bajo la denominación Alfas en Camino, fue promovida por la Asociación Alfa-1 de España, con el triple objetivo de promover el ejercicio físico entre los pacientes con EPOC y otras enfermedades respiratorias; dar visibilidad al Déficit de Alfa-1; y promover la investigación. La peregrinación […]
14 agosto, 2018
La acción Alfas en Camino, organizada por la asociación Alfa-1 España, permitirá recorrer en la última semana de agosto los últimos 115 kilómetros del Camino de Santiago a casi un centenar de pacientes de Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT). La actividad quiere ser además una llamada de atención y concienciación sobre esta enfermedad rara, que afecta a hígado y pulmones y cuya detección precoz es fundamental para la calidad de vida de quienes la sufren. Casi un centenar de personas recorrerán el Camino de Santiago gracias a Alfas en Camino entre los días 26 de agosto y 1 de septiembre. Entre ellos, medio centenar son pacientes con DAAT (personas afectadas por el DAAT y portadores). Un importante porcentaje de ellos sufren alguna enfermedad respiratoria moderada o asma, y en algunos casos esta afección es severa y precisan de oxígeno suplementario. Se trata de una actividad de carácter internacional en la […]
23 febrero, 2018
Como cada año, la Asociación Alfa 1 España, de pacientes con Déficit de Alfa 1 Antitripsina, se une a la campaña de sensibilización conmemorativa de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras impulsada la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). El Déficit de Alfa-1 Antitripsina es una condición genética que puede provocar enfermedades hepáticas y pulmonares, entre otras. Es una enfermedad poco diagnosticada, a pesar de que hay consenso entre médicos y científicos de que se debe realizar la prueba a todos los pacientes con EPOC y a las personas con patologías hepáticas de origen incierto. El diagnóstico del DAAT se realiza mediante un simple análisis de sangre. Con la campaña, FEDER pretende poner el foco en la investigación para la prevención, el diagnóstico y el tratamiento de las enfermedades poco frecuentes. Se lleva a cabo en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se […]