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18 febrero, 2019
Las ciudades de Madrid, Tenerife y Santiago de Compostela acogerán en las próximas semanas talleres del Programa Alfacare, especificamente dirigidos a pacientes con enfermedad respiratoria por Déficit de Alfa-1 Antripsina. Los talleres son de carácter gratuito y de asistencia libre previa inscripción en el Programa Alfacare, puesto en marcha por Grifols con el objetivo de formar y hacer un seguimiento regular de los pacientes, facilitándoles acceso a profesionales especializados y proporcionándoles recursos para gestionar mejor la enfermedad en el día a día. Alfacare organiza los talleres en dos sesiones de aproximadamente dos horas de duración. Tras una toma inicial de contacto con el Programa y sus objetivos, en los talleres se abordan cuestiones muy prácticas y de utilidad vinculadas al impacto de la enfermedad en la vida diaria, la comprensión del DAAT y sus implicaciones, trucos y sugerencias para sobrellevar mejor el día a día, o ejercicios prácticos para el […]
2 noviembre, 2018
Los pacientes con enfermedad respiratoria por DAAT, especialmente los que reciben el tratamiento de reposición, pueden ya darse de alta en el nuevo programa de apoyo Alfacare, una iniciativa de Grifols que cuenta con la colaboración de la Asociación Alfa-1 de España. Se trata de un programa que pretende formar y hacer un seguimiento regular de los pacientes, facilitándoles el acceso a profesionales de la salud especializados en el Déficit de Alfa-1, apoyo emocional ante los cambios que se van produciendo en la vida diaria debido a la enfermedad y atención psicológica en los momentos difíciles, entre otras prestaciones. Alfacare, que funciona ya en otros países europeos, se ha puesto en marcha en España el pasado mes de octubre. Con él se pretende mejorar la calidad de vida de los pacientes, proporcionándole nuevas herramientas para el auto manejo de la enfermedad y una referencia a la que poder acudir en […]
24 octubre, 2018
El programa Alfacare, de acompañamiento de pacientes con enfermedad respiratoria por DAAT, se pone en marcha con la celebración de un taller en Santiago de Compostela bajo el título “Aprender a Vivir con DAAT“. El taller, de dos sesiones de 120 minutos de duración cada una, tendrá lugar en la sede de Alfa-1 España el día 14 de noviembre de 2018 y en enero de 2019, impartido por profesionales de la psicología y la fisioterapia respiratoria con amplia experiencia en la atención de pacientes con EPOC/DAAT. Alfacare es un programa de apoyo a los pacientes promovido por Grifols y desarrollado con la colaboración de la Asociación Alfa-1 de España. Se plantea como un recurso a disposición de los afectados por enfermedad respiratoria a causa del DAAT, que tendrán la oportunidad de integrarse en una red de formación sobre la enfermedad y seguimiento directo por parte de expertos. Formar, motivar y […]
2 octubre, 2018
Madrid acoge, el próximo día 17 de noviembre, el 2º Congreso SEPAR de Pacientes Respiratorios, un congreso participativo y dinámico destinado fundamentalmente a pacientes y asociaciones, en el que se abordarán temas de máximo interés como la lucha contra la insuficiencia respiratoria, las vacunas, internet como fuente de información o la corresponsabilidad del paciente. El Congreso incluye además talleres sobre terapias inhaladas, control de emociones y aprender a respirar, entre otros. El Congreso, promovido por el área de Pacientes de SEPAR, se lleva a cabo bajo el lema Respirando juntos. Cuenta entre los ponentes con destacados especialistas y se desarrollará a través de mesas redondas organizadas en dos bloques. En la sesión de mañana, los temas a abordar son “Vivir y luchar con la insuficiencia respiratoria, ¿qué me espera?” y “Terapia inhalada: abrir los bronquios y tratar la infección”. Por la tarde, bajo el título genérico de “Temas clave en […]
4 septiembre, 2018
Santiago de Compostela acogió el pasado sábado, día 1 de septiembre, la lectura de la Declaración de Santiago, un documento que recoge las principales demandas de los pacientes afectados por el Déficit de Alfa-1 Antititripsina, en un acto que dio por finalizada la marcha reivindicativa por el Camino de Santiago de la comunidad alfa española e internacional. En la peregrinación, que recorrió los últimos 115 km. de la ruta jacobea, participaron 76 pacientes, familiares y acompañantes, a los que en la capital gallega se unieron otros 15 pacientes y representantes de sociedades y organizaciones médicas, conformando un grupo de mas de 90 personas. La marcha, realizada bajo la denominación Alfas en Camino, fue promovida por la Asociación Alfa-1 de España, con el triple objetivo de promover el ejercicio físico entre los pacientes con EPOC y otras enfermedades respiratorias; dar visibilidad al Déficit de Alfa-1; y promover la investigación. La peregrinación […]