Testimonios
Mariano Pastor (Madrid)
Mariano fue diagnosticado de EPOC severo con 31 años pero hasta varios años después no supo que padecía el Déficit de Alfa-1 Antitripsina. Es oxígeno dependiente desde los 37 años. En este vídeo nos cuenta cómo recibió su diagnóstico y cómo adaptarse a la dependencia del oxígeno suplementario. Mariano es el presidente de la Asociación Alfa-1 de España.
Lourdes Pousada (Sant Celoni, Barcelona)
Lourdes nos narra su historia como paciente con afectación pulmonar por Déficit de Alfa-1 Antitripsina. Cuenta el proceso de aceptación de la enfermedad tras el diagnóstico y su esperanza al conocer que existe un tratamiento que, si bien no cura, sí retrasa la evolución de su dolencia, el tratamiento de reposición del Alfa-1 Antitripsina. Su mensaje es positivo: anima a aprender a vivir con la enfermedad, y no contra ella, y a mantenerse activo para sentirse mejor.
Amelia Izquierdo (San Leonardo de Yagüe, Soria)
Amelia recibe el tratamiento de reposición del Alfa-1 Antitripsina cada 14 días. En este vídeo nos cuenta su experiencia desde el diagnóstico hasta que comienza a recibir el tratamiento. También nos explica cómo lo recibe, así como alguno de los problemas que pueden surgir y cómo solucionarlos.
Joan Alonso (Mataró, Barcelona)
Joan cuenta en este vídeo cómo el diagnóstico de EPOC por Déficit de Alfa-1 Antitripsina puede cambiar una vida. Joan es un firme defensor del ejercicio físico como arma básica de lucha contra esta enfermedad.
Abilio Mota (Mota del Cuervo, Cuenca)
Abilio narra su experiencia desde el diagnóstico de EPOC por Déficit de Alfa-1 Antitripsina hasta que se ve obligado a tomar la difícil decisión de someterse a un trasplante bipulmonar. Desde entonces han pasado ya casi 3 años.
Mario Garcés (Mairena de Aljarafe, Sevilla)
El Dr. Mario Garcés es un afectado por el Déficit de Alfa-1 Antitripsina trasplantado de hígado. En este vídeo nos cuenta su experiencia con la enfermedad hepática. Destaca que no fue diagnosticado del Déficit de Alfa-1 hasta un año después del trasplante, cuando él mismo descubrió la raíz de su enfermedad. Recomienda la realización de revisiones hepáticas regulares.
Cristina Salaberri
Hola a todos: Mi historia comienza hace 5 años cuando decidí dejar de fumar porque literalmente me asfixiaba, tenía lo que creía eran ataques de ansiedad, pero ahora sé que es disnea por esfuerzo, pero ante la convicción de que al dejar de fumar mejoraría ignoré estos síntomas y no acudí a un especialista.
Podcast 'Vivir con Déficit de Alfa-1 Antitripsina'
“Hace 15 años me dijeron que tenía un problema, que tendría que aprender a vivir con él. Pero no podemos vivir en contra, se aprende a vivir con él”. Así comienza el episodio dedicado al Déficit de Alfa-1 Antitripsina de Date un respiro, el podcast de salud respiratoria de Fenaer. Una afectada y socia de Alfa-1 España, Lourdes Pousada, narra cómo es su día a día, las precauciones que debe tener un alfa, las dificultades del tratamiento y las esperanzas que los pacientes depositan en la investigación científica.
