Natalia, Madrid

LA HISTORIA DE DANIEL Y EL AAT Este es un pequeño resumen de cómo fue conocer el Alfa 1 Antitripsina…. (Testimonio de una madre). Daniel es un niño que desde el primer mes de vida le encontraron una anomalía en el hígado. La verdad es que, en aquellos momentos, fue algo bastante desconcertante ya que todo en el embarazo fue normal. Le llevé a varios médicos. El primer hospital que visitó fue el del Niño Jesús, en el cual estuvimos cerca de un año sin saber a qué se debía esa anomalía….fue un ir y venir bastante confuso por mi parte y la de mi familia, nadie sabía nada y no le realizaban las pruebas que se debían hacer para detectar dicha enfermedad. En el mes de febrero de 2003 lo llevé al Hospital Ramón y Cajal, en el cual conocía a varios médicos… Sé que jamás olvidaré lo que pude vivir en aquellas tres semanas que Daniel estuvo ingresado. Debo agradecer, antes de nada, todo lo que hizo por Daniel la Doctora Martos que fue quien me ayudó a que vieran a mi hijo en este hospital, la Doctora Martínez Pardo, está en la unidad de enfermedades raras. Recuerdo que, en cuestión de cuatro días, ella dio con la dolencia que padece Daniel. La verdad que, en aquellos momentos, creí que se me caía el mundo encima, mi hijo padecía una enfermedad degenerativa, la cual no tenía un tratamiento. ¡Pufff! la verdad es que esas palabras me marcaron bastante al no saber nada de esta enfermedad. Estuve un par de meses en Ramón y Cajal hasta que las doctoras me dieron la posibilidad de cambiar de hospital a Daniel, más que nada me lo dijeron para cuando llegase la hora de trasplantar a Daniel que todo me resultase más fácil… pero una cosa si estaba clara, no iba a permanecer quieta ante esta enfermedad. Me puse a buscar información sobre qué era esta enfermedad, si había algún medio por el que me pudiese apoyar, si había más familias con el mismo tipo de caso, gracias a Dios encontré esta asociación, la cual me hizo ver que había luz al final de este pasillo que tanto miedo me daba. Aquí me informaron sobre todas las pautas necesarias a seguir, los hospitales específicos para trasplantes hepáticos, la verdad es que, desde que conocí a Shane, presidenta de esta asociación, todas las cosas que en mi cabeza se encontraban, empezaron a colocarse, me facilitó información para que así pudiera entender los cambios que el cuerpecito de Daniel estaba experimentando… D Llevé a Daniel al hospital de La Paz y me insistieron en lo importante que era que el niño tomase su medicación, y que su alimentación fuese lo más equilibrada posible. Gracias a Dios, Daniel es un niño bastante activo y que come de todo, recuerdo en una ocasión que se realizó un congreso, aquí en Madrid, en el cual estuve en una mesa facilitando información a los médicos; esa misma tarde fui con el niño al lugar donde se realizaba el congreso y estando con Mariano, se acercaron los médicos y preguntaron de casos infantiles, yo les informe que mi hijo era afectado por el AAT y cuyo fenotipo era ZZ y ellos no daban crédito, ya que vieron que el niño era bastante activo, la verdad es que me hizo bastante gracia ver como los médicos no creían que Daniel estaba afectado. Pero es una realidad. Pese a que nuestros niños estén con esta dolencia, se puede vivir con ello ya que para ello hay una serie de medicación la cual, aunque no lo creamos, es algo vital para que ellos estén mejor y puedan hacer una vida normal. Daniel es un niño que no se priva de nada, no vive como un niño enfermo sino que es un niño que padece una enfermedad, la cual no debe limitarle para nada su forma de vida. Aquí os dejo una foto para que veáis cómo es mi pequeñín.