Pasaron 4 años del día en que el doctor me confirmó el diagnostico de mi hija Paz. Debo reconocer que la angustia y miedo de saber que un hijo tiene esta condición nunca desaparecen, pero el tiempo siempre ayuda y verla crecer con normalidad tranquiliza y hace que todo sea más llevadero.
Soy Mercedes Walker, mamá de Paz, que tiene 5 años. Somos de Córdoba (Argentina). Paz nació en la semana 39, fue mi tercer embarazo y todo resultó perfecto. Ni una sola complicación. Nació bien en su talla y peso y sin ictericia. En el 2018, al año y medio de su nacimiento, la llevé a un gastroenterólogo (simplemente porque estaba con diarrea). Podría haber ido a su pediatra, pero algo me llevó a visitar al dr. Grimblat (gastroenterólogo de la ciudad de Córdoba). En esa consulta, le palpó la panza y me dijo que Paz tenía el hígado grande para su edad, que simplemente le hiciera una ecografía y le sacara sangre, solo para descartar. No dieron los resultados esperados y repetimos para asegurarnos y saber qué camino tomar. El doctor fue guiándome y acompañándome en este proceso. Para el siguiente paso, ya sabiendo más o menos por dónde iba la cuestión, viajamos a Buenos Aires, en donde le hicieron a Paz un estudio genético. Fueron los dos meses más largos de mi vida. Uno se va preparando para ese momento, pero la confirmación es difícil. Ese día el doctor nos citó y nos confirmó lo que esperábamos, pero no queríamos escuchar: “Paz es fenotipo ZZ”. La cabeza se te dispara, se despierta la angustia, miedos, noches sin dormir…. Y encima aún nos quedaba afrontar el estudio genético de mis otros hijos: Felicitas, la mayor, nada; y Benjamín, el del medio, es MZ.
En el transcurso de todo este tiempo, sobre todo al comienzo, fue MUY importante el acompañamiento. Pimero del doctor: es fundamental estar en buenas manos, que esté en tema, que investigue, que guíe a la familia para llevar tranquilidad, como este grupo Alfa-1 España del que formo parte desde hace años y en donde pude evacuar un montón de dudas y miedos y siempre han respondido al instante y con mucho cariño. También Carlos Cambon, a quien no conozco en persona, pero a quien siempre estaré MUY AGRADECIDA, fue el primero en llamarme para brindarme su testimonio y calmar mi angustia. Y así como Carlos lo hizo conmigo, yo con otras personas en la misma situación. Es súper valiosa esta cadena que se crea día a día, escuchar a alguien que está en la misma, al que sabe lo que es recibir un diagnóstico de algo que jamás se escuchó hablar y que muuuuy poquitos saben de qué se trata, y quien, sin conocernos, nos ayuda y acompaña.
Hoy Paz vive una vida NORMAL. Va al colegio, va a cumpleaños, hace natación, juega, se ríe, llora, descansa, también se enferma como cualquier niño. Tiene controles cada seis meses, los cuales los viene llevando bastante bien. Nos ocupamos de que viva en un ambiente saludable, que haga deporte, que se alimente bien y que nadie fume a su alrededor. Y confío en que con estos cuidados ella estará bien, siempre. Así lo deseo desde lo más profundo de mi ser y estaré toda mi vida cuidándola.
Para cualquier familia que este atravesando el momento de los estudios, de no contar con un diagnostico aún o haya recibido el diagnóstico, CALMA… todo pasa, todo se va acomodando si uno se ocupa del tema. Que sepan que cuentan conmigo para lo que sea, hablar, acompañarlos, escucharlos, enviarles info…
Gracias a Alfa-1 España por estar siempre. Saludos a todos.
