Me llamo Mercedes Walker, de Córdoba (Argentina). Tengo 3 hijos y la más chiquita, llamada Paz, es nuestra ZZ. Paz tiene dos años y medio y nunca presentó ningún síntoma: embarazo perfecto, parto natural perfecto, peso ideal, crecimiento perfecto… Todo marchaba sobre ruedas. Llegamos al diagnóstico gracias a un gran gastroenterólogo de mi ciudad.

Llámese intuición o no sé qué, en junio de 2018 la llevé directamente al gastroenterólogo por una diarrea. Pasé por alto la consulta al pediatra porque sabía que me diría “es un virus”. Yo también sabía que era un virus; no me pregunten por qué la llevé a la consulta del doctor Grimblat, conocido por tener “manos de ecógrafo”.

En esa revisión, al palparle la panza, el doctor le notó a Paz el hígado más grande de lo normal. Ahí comenzamos: ecografías, análisis de sangre… Fue él quien me ayudó y guio en la primera etapa de búsqueda de diagnóstico, recomendándome que le hiciera en Buenos Aires el estudio genético que nos indicaría si tenía el Déficit o no. El día 8 de agosto de 2018 viajamos detrás de esa conclusión.

Fue un largo mes y medio de esperar lo resultados hasta que el doctor nos confirmó que Paz tiene el Déficit Alfa-1 Antitripsina y que es ZZ. Fue como recibir una trompada en la cara que nos dejase noqueados. Resultó muy duro escucharlo, aunque el doctor siempre fue muy alentador y positivo. Nos acompañó mucho en ese momento, lo cual fue fundamental para nosotros: un buen profesional.

Intuíamos el resultado de sus estudios, pero a la vez uno está esperando y rogando que no suceda. Pero sí, sucedió. Fue difícil aceptarlo, transitar ese momento y encararlo. No solo sentíamos tristeza, miedo, incertidumbre. “¿Por qué a ella y no a mí?”, nos preguntábamos. Nos sentíamos “sapos de otro pozo”, bichos raros, pero no nos quedamos con eso, sino que le hicimos frente. Empezamos a investigar más y me sumé al grupo de Facebook, en donde encontré gente muy amable que, a pesar de la distancia y de no conocernos, con sus palabras de ánimo, consejos y cariño nos hizo sentir muy bien y acompañados. Resultó casi como estar en familia, fue muy importante. Tan importante como contar con un buen médico.

Un argentino, Carlos Cambón, a quien no conozco personalmente todavía, apenas leyó un mensaje mío me llamó y me contó su experiencia. Fue muy cariñoso y positivo con los resultados de Paz y le agradezco enormemente que se haya tomado ese tiempo para tranquilizarme en ese momento. También el doctor Fernéndez Acquier nos recibió muy amablemente en su consultorio y nos brindó información sobre el tema, ayudándonos con el diagnóstico del resto de la familia.

Hoy hace un año de ese diagnóstico que tanto nos amargó y vemos las cosas de otra manera, sabiendo que Paz tiene toda la vida por delante para cuidarse y ser feliz. Que la medicina avanza a pasos agigantados y que hay una enorme red de contención de gente que pasó por lo mismo, que tiene el Déficit, y familias recién ingresando a este mundo. Todo esto me deja más tranquila y eso mismo quiero transmitirles a los nuevos padres de pequeños ZZ.

Hoy Paz es una niña llena de vida, de crecimiento normal, que juega, ríe, llora, se expresa, corre, se alimenta bien, salta, baila y tiene una vida totalmente normal. Tiene controles cada seis meses y los pasa bien. Somos conscientes de que ella deberá llevar una vida 100% saludable, haciéndose sus tests, y estoy segurísima que de esta manera vivirá plenamente.

Aprendí que hay que ocuparse más que preocuparse. Quiero dar todo mi ánimo a los nuevos papás de alfas y decirles que pueden contar conmigo para cualquier cosa que necesiten. Aún no soy experta en el tema, pero estoy aprendiendo y conociendo, y sé que es buenísimo contar con el apoyo y experiencia de otros.