La Asociación Alfa-1 de España, de pacientes y familiares afectados por el Déficit de Alfa-1 Antitripsina, pone a vuestra disposición un tutorial para facilitar el alta en el Registro Español de Enfermedades Raras, que gestiona el Instituto de Salud Carlos III, del Ministerio de Economía y Competitividad.

Darse de alta es un proceso sencillo siguiendo estas instrucciones. Pero si surge cualquier problema o dificultad, la Asociación está a vuestra disposición para solucionarlo. También podéis recurrir directamente al Registro, en los teléfonos 918222032 y 9182222050, o correo electrónico registro.raras@isciii.es.

Darse de alta en el Registro es una forma importante de colaborar en las investigaciones sobre el Déficit de Alfa-1 Antitripsina, ya que podríamos aportar información muy importante para los investigadores que están trabajando en este momento en búsqueda de una cura, o en encontrar fórmulas para manejar mejor la enfermedad.

Pulsando sobre las fotografías veréis las instrucciones ampliadas.