Un estudio publicado recientemente en la revista médica BMC Health Services Research identifica los numerosos efectos negativos que la pandemia por covid-19 y su gestión han tenido en el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de los pacientes con Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT). También identifica algunas consecuencias positivas, como el desarrollo de la telemedicina o una mayor conciencia de la importancia de la salud respiratoria. El trabajo, coordinado por los doctores Myriam Calle Rubio, José Manuel Martínez Sesmero y María Torres Durán, cuenta con la participación de quince profesionales de la salud y de la Asociación Alfa-1 España.

El objetivo del estudio era identificar cómo ha afectado la gestión de la crisis de la covid-19 en España a los pacientes con Déficit de Alfa-1. Para ello, los autores se reunieron en grupos de trabajo con quince profesionales de la salud (neumólogos y farmacéuticos hospitalarios, trabajadores de once hospitales distintos) y con un representante de los pacientes, Mariano Pastor, presidente de Alfa-1 España.

El resultado más relevante ha sido la comprobación de que el impacto de la pandemia ha sido muy grande en todas las fases de manejo del DAAT. Tanto el diagnóstico como la administración del tratamiento de aumento del Alfa-1 y el seguimiento se vieron trastocados en ese período. La irrupción de la covid-19 y la respuesta del Sistema Nacional de Salud, que volcó todos sus esfuerzos en ello, supuso retrasos en pruebas y consultas, cancelación de análisis, incomunicación y descoordinación; en la fase de tratamiento, aunque la pandemia supuso un impulso a la administración domiciliaria, también se produjeron retrasos por la saturación de los centros médicos.

Garantizar el suministro de plasma

El suministro de plasma, imprescindible para la elaboración del tratamiento de aumento, sufrió enormemente. Los expertos advierten que es fundamental garantizarlo incluso en los momentos de mayor estrés para el sistema. En Europa, el 39% del plasma se obtiene a través de servicios de donación de sangre públicos y ONGs (principalmente plasma recuperado de las donaciones de sangre), el 24% por plasmaféresis (donaciones específicas) y el 37% de importaciones de los Estados Unidos, un sistema que se ha revelado insuficiente para garantizar tratamientos como el único disponible para los pacientes con DAAT.

Los pacientes con Alfa-1 se encontraban todavía más expuestos que el resto de la población, dado que los últimos estudios relacionan la falta de proteína Alfa-1 con una mayor gravedad de los efectos del coronavirus. Por ello, según este trabajo, aumentó considerablemente su reticencia a visitar centros médicos, por miedo a contagiarse. Esta época se cobró también su peaje en los profesionales sanitarios, los cuales, según afirman los autores, padecieron de un sentimiento de soledad e incomprensión y un gran estrés agravado por la falta de protocolos claros sobre cómo proceder.

El estudio concluye con una serie de recomendaciones para que algo así no vuelva a ocurrir. En primer lugar, los autores proponen mayor coordinación entre Atención Primaria y los hospitales. Además, apuestan por la telemedicina como fórmula para facilitar el acceso de los pacientes a su especialista; el desarrollo de estas técnicas a distancia es, a juicio de estos expertos, una de las pocas noticias buenas que ha traído la pandemia para los alfas.

El trabajo recomienda asimismo profundizar en la humanización de la atención sanitaria a los pacientes con DAAT y en una mayor participación de los afectados en las decisiones que tienen que ver con su cuidado y autonomía.

Artículo completo (en inglés)