Un trabajo fin de grado firmado por Elena Casanova Muñoz, estudiante de Trabajo Social de la Universitat de València, explora las necesidades y anhelos de los pacientes con Déficit de Alfa-1 Antitripsina y el papel que podrían realizar los trabajadores sociales para mejorar su calidad de vida. La investigación se llevó a cabo a través de entrevistas personales a pacientes alfa en 2021.

El trabajo, defendido ante tribunal el 21 de junio, examina diversos aspectos que influyen en la calidad de vida de las personas con DAAT, y pone de relieve la gran carga psicológica que sobrellevan estos pacientes, que deben adaptarse diariamente a los límites que esta les impone. Desde el punto de vista del trabajo social, el estudio apunta a que se debe atender a los pacientes con DAAT de forma individualizada y personalizada, en el primer caso centrándose en aspectos emocionales y sentimentales, lo que se asociaría a un trato psicológico; y en el segundo, desde una dimensión social: realización de trámites, gestiones con instituciones u obtención de información.

El trabajador social, apunta Elena Casanova, puede ejercer como mediador entre paciente y sociedad, haciendo visibles las necesidades de las personas con DAAT en los ámbitos familiar, social, educativo y laboral. El estudio destaca también la carga de angustia adicional que comporta el hecho de que el DAAT sea una condición genética minoritaria.