Eventos

Alfa-1 España conmemorará el Día Europeo del Alfa-1 y el 25 aniversario de la fundación de la organización con el IV Encuentro Nacional de Pacientes, familiares y sanitarios que se llevará a cabo entre los días 19 y 21 de abril en Zamora. El programa provisional de la cita incluye una jornada con ponencias de algunos de los principales especialistas en Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT), sesiones de mindfulness y nutrición y caminatas saludables por el Camino de Santiago en el entorno de la ciudad. La reunión de pacientes se celebrará en las fechas previas del Día Europeo, que se conmemora el 25 de abril. El encuentro tendrá como punto central las jornadas sobre DAAT, en las que neumólogos e investigadores de primer nivel analizarán las últimas novedades alrededor de esta condición genética poco frecuente. Participarán como ponentes los neumólogos José Mª Hernández (coordinador de la Red Española de Déficit […]

Alfa-1 España participa esta mañana en la presentación del Catálogo Común de Pruebas Genéticas, que se lleva a cabo en el Ministerio de Sanidad, en Madrid. Representada por su presidente, Mariano Pastor, la asociación aprovechará para interesarse en el necesario reconocimiento de la especialidad de genética clínica en España. La implantación de esta especialidad es básica para impulsar el estudio de condiciones como el Déficit de Alfa-1 Antitripsina. Alfa-1 España se ha sumado a la Plataforma en Defensa de la Especialidad Genética Clínica, en la que también se integra la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), y se ha adherido a su manifiesto. En él, se pone sobre la mesa el hecho de que este país sea el único de Europa en el que no está reconocida oficialmente esta área de conocimiento, lo que frena el desarrollo profesional de los investigadores y, en consecuencia, retrasa el trabajo de los laboratorios […]

La Sociedad Española de Medicina de Urgencias (SEMES) organiza para el próximo 28 de noviembre un seminario en línea para pacientes y el público en general sobre cómo hacer para que una llamada al 112 sea lo más efectiva posible. La Dra. Marta Nonide ofrece un curso fundamental sobre el reconocimiento de urgencias y emergencias. Los temas clave incluyen: Centro Coordinador de Urgencias y Emergencias (CCUE): funciones. Ventajas del modelo 112: cómo beneficia la coordinación de emergencias médicas. Recursos sanitarios extrahospitalarios: información sobre los recursos disponibles fuera del hospital. Diferencia entre urgencia y emergencia: aclara la distinción entre ambos para tomar decisiones informadas. Razón de las preguntas que se hacen desde el CCUE: comprende por qué hacen ciertas preguntas los operadores de urgencias. Instrucciones en situaciones críticas. Cuándo pedir una ambulancia y cuándo trasladar al paciente. Información del Curso: Fecha y hora: 28 de noviembre a las 12:00h. Plataforma: Se […]

Sesenta personas, pacientes con Déficit de Alfa-1 Antitripsina, familiares y cuidadores, vivieron en la semana final del mes de junio una experiencia inolvidable. La segunda edición de Alfas en Camino volvió a reunirlos en la Ruta Jacobea (esta vez entre León y Villafranca del Bierzo) para reclamar mayor visibilidad para los afectados por esta condición genética rara y, al tiempo, promover un estilo de vida saludable y afianzar los lazos dentro de la comunidad alfa española. Si la Reunión Nacional celebrada en Alcalá el año pasado había sido un punto de inflexión después de años de aislamiento debido a la pandemia, Alfas en Camino ha supuesto una semana completa de convivencia en la que se ha demostrado, de nuevo, la tremenda unión existente entre los alfas. El reto era mayúsculo para algunos de ellos, en muchos casos oxigenodependientes e incluso con movilidad reducida. Si en 2018 se habían recorrido el […]

Sesenta personas, pacientes con Déficit de Alfa-1 Antitripsina, familiares y amigos, recorren desde ayer domingo el Camino de Santiago desde León dentro de la iniciativa Alfas en Camino, organizada por la Asociación Alfa-1 España. El objetivo de esta peregrinación es crear conciencia social acerca de esta condición genética, que padecen unas 14.500 personas en España, aunque sólo una mínima parte está diagnosticada y conoce los graves daños hepáticos y respiratorios a los que se exponen los pacientes. La actividad es posible gracias a la colaboración de las compañías Grifols, Linde, CSL Behring, Chiesi y GSK. Los participantes salieron ayer de León hacia Hospital de Órbigo, de donde han partido hoy con destino a Astorga. Mañana la etapa los llevará a Rabanal del Camino, el miércoles a El Acebo, el jueves a Ponferrada y el viernes a Villafranca, donde Alfas en Camino rematará el sábado con una visita turística a la […]