Eventos archivos - Página 9 de 21

12 mayo, 2020

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Vídeo completo del encuentro Covid-19 y DAAT con los doctores Torres y Fernández

Alfa-1 España y Alfa-1 Argentina llevaron a cabo ayer una iniciativa conjunta para aclarar las dudas de los pacientes con Déficit de Alfa-1 Antitripsina. La doctora María Torres Durán y el doctor Martín Eduardo Fernández compartieron tiempo online con los presidentes de ambas asociaciones, Mariano Pastor y Carlos Cambón, y respondieron a numerosas preguntas realizadas a través del correo electrónico o las redes sociales. Tratamientos, mascarillas, desescalada, pautas de vida en la “nueva normalidad”… Las preguntas de los alfas españoles y latinoamericanos se sucedieron durante la hora que duró el encuentro. PINCHANDO AQUÍ puedes acceder al vídeo completo de la reunión. La doctora María Torres trabaja en el Hospital Álvaro Cunqueiro de Vigo (España) y es coordinadora del Registro Español de Pacientes con DAAT, REDAAT; el doctor Martín Fernández es, por su parte, integrante del plantel del Hospital de Rehabilitación Respiratoria María Ferrer de Buenos Aires (Argentina) y miembro del […]

12 abril, 2020

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El Día Europeo del Alfa-1 incide en la necesidad de un mayor conocimiento para acelerar los diagnósticos

Los alfas europeos celebran el 25 de abril el Día Europeo del Alfa-1 con el diagnóstico temprano y el acceso al tratamiento como prioridades. Bajo el lema “Comparte conocimiento, comparte cuidados”, la comunidad europea de afectados por Déficit de Alfa-1 Antitripsina vuelve a insistir en la necesidad de dar a conocer, sobre todo entre los profesionales sanitarios, esta condición genética rara que predispone a sufrir graves patologías pulmonares y hepáticas. La conmemoración se llevará a cabo en medio de tiempos difíciles debido a la pandemia de coronavirus, que ha obligado a suspender los eventos previstos. Entre ellos se halla el encuentro de pacientes previsto por Alfa-1 España, que se debía celebrar ese fin de semana en Teruel. Con todo, los alfas europeos se volcarán en la comunicación para hacer una llamada de atención, este año dirigida especialmente a los profesionales médicos. La campaña europea se centra en varios aspectos clave. […]

2 abril, 2020

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Un estudio valenciano advierte del desconocimiento del DAAT entre pediatras y estudiantes de Medicina

Un trabajo publicado el pasado mes en el Journal of Clinical Medicine muestra el “profundo desconocimiento de las enfermedades raras respiratorias entre los profesionales pediátricos y los estudiantes de Medicina” españoles. El artículo, en el que tienen un papel destacado varios de los principales especialistas del país en el Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT), llama a “incluir material relevante en el plan de estudios de Medicina” para evitar que este desconocimiento se traduzca en infradiagnóstico. La investigación se realizó entre los años 2015 y 2017 y sus resultados derivan de la tesis doctoral realizada por la Dra. María Ángeles Requena-Fernández, dirigida por los doctores Amparo Escribano y Francisco Dasí, profesores de la Universitat de València e investigadores del Instituto de Investigación Sanitaria INCLIVA. La tesis partió del hecho de que el DAAT y la discinesia ciliar primaria (DCP) tardan en diagnosticarse entre cinco y diez años como media desde que […]

19 marzo, 2020

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Espaldarazo de EE.UU. a la investigación de Dicerna para curar el DAAT

La compañía Dicerna Pharmaceuticals, especialista en investigación sobre la interferencia del ácido ribonucleico (ARNi), ha anunciado que la Administración de Alimentos y Medicamentos norteamericana (FDA, en sus siglas en inglés) ha otorgado a su producto DCR-A1AT, para el tratamiento del Déficit de Alfa-1 Antitripsina, la clasificación de medicamento huérfano. Esto significa que la investigación de este compuesto recibirá beneficios comerciales, exenciones fiscales y el apoyo de la propia FDA para acelerar su desarrollo. DCR-A1AT es un tratamiento administrado por vía subcutánea que reduce la producción de proteína Alfa-1 Antitripsina en el hígado. Tras su designación como medicamento huérfano se pasará a investigar su seguridad en pacientes. Este nuevo estatus se suma al conseguido en diciembre de 2019, cuando la Comisión Europea le otorgó la misma categoría. En junio de 2019, Dicerna comenzó a reclutar en Suecia a voluntarios sanos para el ensayo de fase 1/2 de DCR-A1AT. Ahora, espera administrar […]

18 marzo, 2020

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Cómo actuar si estás en un grupo de riesgo y te obligan a ir al trabajo

La consultora Fidelitis, con la que Alfa-1 España mantiene un convenio de colaboración, facilita una guía de actuación para aquellas personas en grupo de riesgo por coronavirus que, sin embargo, se están viendo obligadas a acudir a su puesto de trabajo. Fidelitis constata que personas con patologías diversas, tratadas con inmunodepresores e incluso trasplantes, “se ven obligadas a seguir yendo a sus puestos de trabajo, con amenaza de despido procedente en caso de no acudir y con el consiguiente riesgo de contagio”, pese a que “en la mayor parte de los casos no se está cumpliendo la ley en lo tocante a prevención de riesgos laborales”. La consultora afirma que “actualmente, aunque el individuo aporte informes de sus especialistas acreditando que se encuentran en un grupo de riesgo absoluto por estar inmunodeprimidos u otras problemáticas, al estar asintomáticos no les conceden la baja pertinente para prevenir su contagio”. En estos […]

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