El doctor Héctor Miguel Ramos-Zaldívar, director Grupo de Investigación Médica de  la Universidad Católica de Honduras, propone la creación de una especialidad médica que trate las enfermedades raras, como fórmula para acortar el largo plazo de diagnóstico. En un artículo de la revista Postgraduate Medical Journal, el doctor aboga por una especialización que permita que “que los pacientes no se sientan excluidos por la categoría de su enfermedad y que conozcan a alguien dedicado y preparado para ayudarlos”.

La nueva especialidad bien podría llevar el nombre que Ramos-Zaldívar propone en su trabajo, eidikología, del griego ειδικός (eidikós, especial), y λογία (-logia). “Tal vez sea solo un pequeño símbolo, un paso humilde, pero todos necesitamos un nombre cuando iniciamos el viaje”, apunta.  Esta nueva “ciencia de las enfermedades raras” permitiría detectarlas con mayor rapidez.

El texto de Ramos-Zaldívar apunta que existen “aproximadamente 8.000 condiciones reportadas”, y que el camino que debe recorrer quien las padece hasta que da con un diagnóstico lleva a la visita a “una media de 7,3 médicos en 4,8 años antes del diagnóstico definitivo. Los pacientes requieren no minutos, sino horas de análisis clínico para abordarlos adecuadamente, lo que la mayoría de los sistemas de salud no ofrecen debido a limitaciones de tiempo”. Según afirma, “los pacientes generalmente son referidos erróneamente a especialistas en otros campos que tienen enormes desafíos para diagnosticar estas enfermedades, debido a la falta de familiaridad con los patrones clínicos”

La creación de una nueva especialidad ayudaría a los pacientes a evitar “el estigma de vivir bajo la sombra de lo raro. Esto hace que la integración social para estos pacientes sea aún más difícil”.

Fuente: https://pmj.bmj.com/content/early/2019/04/25/postgradmedj-2019-136590