Cristina Salaberri

Hola a todos: Mi historia comienza hace 5 años cuando decidí dejar de fumar porque literalmente me asfixiaba, tenía lo que creía eran ataques de ansiedad, pero ahora sé que es disnea por esfuerzo, pero ante la convicción de que al dejar de fumar mejoraría ignoré estos síntomas y no acudí a un especialista. Fue sin embargo cuando tuve a mi hija hace 4 años que decidí acudir a un especialista ya que no podía hacer esfuerzos sin agotarme o desvanecerme y estaba preocupada por varios síntomas extraños que venía padeciendo. Tener un hijo hace que valores más tu propia vida. La neumóloga (por privado, en esta ocasión) acababa de acudir a unas conferencias en las que se hablaba de esta deficiencia y decidió hacerme las pruebas de casualidad. Fue entonces cuando me dijeron que era deficiente de alfa- 1, fenotipo Pi ZZ y que tenía un enfisema pulmonar avanzado. Como no se me informó de mucho más y al principio no sabes a qué te enfrentas busqué en Internet y tan sólo encontré información variada en el link de esta Asociación lo cierto es que me frustró ya que prácticamente era la única fuente de datos existente y yo quería muchas respuestas. Como en ese momento mi prioridad era mi hija que estaba en la UCI dejé mi enfermedad aparcada y el contactar con la asociación también. Un año y pico más tarde me decidí a llamar por primera vez a la asociación porque necesitaba ayuda y ningún médico parecía interesarse (o saber algo) sobre esta enfermedad y cómo afecta a otras funciones vitales. Yo estaba convencida de que había, y hay, una relación entre la prematuridad de mi hija, los abortos que se sucedieron después y ser alfa-1. Hará 2 años que contacté con la asociación a través de Amadeu quien, con enorme paciencia, me ha respondido siempre y quien, en la medida de lo posible, me ha mantenido al día de todos los asuntos que tocaban el tema de cerca. También se me brindó el contacto con aquellas personas que podrían orientarme y así ha sido, estoy orientada y he tenido otro hijo, esta vez a término y aunque desgraciadamente nada es concluyente y pocos estudios se han hecho, (unos consideran la deficiencia de alfa-1 responsable de mis dolores musculares crónicos y de las pérdidas de embarazo, otros lo niegan rotundamente), puedo decir que siento un mayor control de la situación y que finalmente soy consciente de la real trascendencia de esta enfermedad. El primer paso ha sido hoy mismo, he tenido un juicio para conseguir una incapacidad que el INSS me denegó hace ya un año, por vosotros me he enterado de que lo habitual y con mis baremos FEV1 35,5 % DLCO 43 % debería haberla obtenido directamente y la Permanente Absoluta y no la Parcial o Total como vengo solicitando. De todos modos, lo hecho, hecho está y aunque no consiga de esta vuelta mejorar mi calidad de vida dedicándome a cuidarme, seguro que otro año lo conseguiremos. Lo que sí está claro es que me habéis proporcionado vuestras resoluciones y vuestro apoyo aún sin conocerme y es algo que os agradezco de corazón. Por favor, cualquier duda sobre mi experiencia estaré más que encantada de comentarlo con cualquiera que quiera indagar o saber si hay similitud con su caso. Un enorme abrazo de una Alfa Gallega.