Rosa Mª Cano y José Garrido (Cuenca)

Víctor, nuestro hijo, cumplirá los 5 años el próximo 28 de noviembre. Es enfermo heterocigoto de alfa-1 fenotipo Pi SZ. Es un niño alegre, divertido, lleno de vitalidad y sobre todo con mucho conocimiento para sus cinco años. Lo que más le ha costado entender es que otros niños no toman medicación y lo que peor lleva son los análisis, aunque el consabido desayuno posterior, le compensa el sufrimiento pasado. Todo el mundo que le conoce dice exactamente lo mismo, como un niño tan normal puede tener una enfermedad de la que se sepa tan poco y sea tan difícil su diagnóstico. Supongo que por eso mismo está incluida dentro de las enfermedades raras, porque no se sabe mucho de ella, aunque gracias a los avances que se hacen día a día y a la dedicación de médicos, asociaciones y enfermos, se consigue que la calidad de vida de niños como Víctor mejore significativamente de cara a su futuro. La experiencia como padres de un niño enfermo de Alfa-1 es difícil de describir, sobre todo porque antes de saber lo que le ocurre a tu hijo suele haber un proceso en el que te pasas el día visitando medico tras médico, sin un diagnóstico claro. En nuestro caso debemos dar las gracias al Hospital General de Albacete, y en concreto al departamento de Hepatología Pediátrica y a la Dra. Gutiérrez, que fue la primera persona en hacer las pruebas de la Alfa-1. También debemos agradecer la labor realizada por el departamento de Hepatología Pediátrica del Hospital Universitario la Paz, a cargo de la Dra. Jara y al departamento de Neumología Pediátrica del hospital Universitario Infantil Niño Jesús de Madrid y a la Dra. Romero. Cuando los resultados estaban y nos dio la noticia la Dra. Gutiérrez, solo recordamos que nos aseguró que debían hacer una biopsia hepática a Víctor. Toda nuestra atención se centró en ese punto sin pararnos a pensar que podría ser eso de la Alfa-1, es más lo único que sabíamos es que es una enfermedad congénita. Una vez en casa, más tranquilos, empezamos a recabar información, y en ese momento te das cuenta de lo que realmente tiene tu hijo y no solo de eso, sino de las posibles consecuencias en su vida futura. V Recordamos que al principio todo era confusión, cada visita que teníamos con un médico recibíamos la información con cuenta gotas, de poco en poco, (quizás sea así como se debe hacer), pero nosotros queríamos saber más sobre la enfermedad que nuestro hijo padecía. En ese punto entramos en contacto con la asociación Alfa-1, a la cual debemos agradecer todos los esfuerzos que hace, no solo por las persona con problemas derivadas de esta enfermedad sino por el apoyo y refugio que ofrecen a los familiares de las mismas, que en muchas ocasiones nos encontramos perdidos y sin saber a dónde recurrir. Este es un mensaje para los padres de niños que tengan alguna enfermedad rara, animémonos todos por nuestros hijos y aprendamos a vivir la vida como ellos lo hacen “A tope”, preocupémonos de que se investiguen estas enfermedades y cada vez menos familias sepan lo que es sufrir la angustia de lo desconocido y del “¿Qué será lo siguiente que me digan?”. Desde nuestra experiencia estamos seguros que todos los que nos implicamos en estos proyectos hagamos que poco a poco se obtenga mayor colaboración de asociaciones médicas, civiles, enfermos y afectados de estas enfermedades, así niños como Víctor podrán aspirar a que su futuro solo dependa de ellos. Gracias a Todos. Os invito a familiares y afectados que no son socios todavía, que se suscriban y colaboren voluntariamente. LA UNIÓN ES LA FUERZA ¡¡¡ÁNIMO A TODOS LOS ALFA!!!