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Página de la Asociación Alfa-1 de España, de afectados por el Déficit de Alfa-1 Antitripsina

Recién diagnosticados

stockvault-happy-family-on-the-beach131607El conocimiento de que se padece el Déficit AAT, o descubrir que lo padece un hijo, puede producir un grado elevado de ansiedad, según se van descubriendo las posibles implicaciones de esta condición.

Es importante tener presente que aunque el Déficit no tiene cura sí hay tratamientos; y que muchas personas diagnosticadas con el Déficit no llegan nunca a desarrollar la enfermedad.

En Internet existen multitud de fuentes de información sobre el Déficit pero no todas son fiables al cien por cien, ni están elaboradas para los pacientes sino para los profesionales de la salud o investigadores.

Intentar extraer información de documentos de carácter científico puede ser un error para las personas que sufren cuadros de ansiedad, ya que es muy fácil que la sobre exposición a una información que no comprendemos, o no sabemos interpretar, nos lleve a estados de ánimo indeseables.

Es recomendable que los nuevos diagnosticados obtengan la información directamente de sus doctores o, si no es posible, de las organizaciones de pacientes distribuidas por todo el mundo. Las asociaciones de pacientes han elaborado sus páginas o publicaciones de un modo divulgativo, con vocabulario accesible y sabiendo que se dirigen a personas sin conocimientos médicos.

En esta web se recomiendan varias páginas como fuente de información sobre el Déficit. La Asociación Alfa 1 de España cuenta además con un Grupo de Apoyo a nuevos diagnósticos. Conociendo las circunstancias particulares de cada caso, la Asociación puede orientarle en los pasos a dar según la condición, afección o situación individual.

Está demostrado que contactar con otras personas afectadas y comentar las experiencias individuales resulta muy útil para controlar la ansiedad y la preocupación que genera el descubrimiento de que se padece el Déficit.