La Asociación coordina y gestiona el Grupo de Apoyo a Pacientes y Familiares, que dispone de distintos canales de comunicación (teléfono, correo electrónico, redes sociales). Este Grupo de Apoyo brinda asesoramiento experto a los pacientes, familiares y cuidadores, así como personas recién diagnosticadas, facilitando el acompañamiento de las personas afectadas y fomentando en nuestra comunidad valores de convivencia, apoyo mutuo y consolidación de lazos sociales y personales.
Proporcionamos a los afectados apoyo tras el diagnóstico, orientación en la búsqueda de equipos especializados, educación para el mejor manejo de su enfermedad, información para su participación en estudios, entre otros.