La Asociación Alfa-1 España se suma al Día Europeo del Alfa-1, que pacientes, cuidadores y profesionales sanitario e investigador conmemoran hoy jueves 25 de abril. El diagnóstico temprano; una mayor inversión en investigación; acceso a atención especializada independientemente del territorio o Comunidad Autónoma en la que se resida; y la necesidad de garantizar las donaciones de plasma, fuente del único tratamiento existente contra la enfermedad pulmonar por Alfa-1 son algunas de las reivindicaciones del colectivo en un año en el que la estrategia europea contra esta condición genética rara se ha hecho patente gracias a la creación de la Alpha-1 Europe Alliance. Alfa-1 España cuenta con el apoyo de Grifols y CSL Behring en estas acciones.

Mesas informativas: infra diagnóstico e incremento de las donaciones de plasma

La comunidad alfa española conmemorará el 25 de abril dando visibilidad a los pacientes a través de mesas informativas en hospitales de toda España. En ellas, se podrán conseguir materiales informativos sobre el Déficit de Alfa-1 Antitripsina, y se incidirá en la importancia de la donación de plasma, del que procede el único tratamiento disponible para los pacientes respiratorios por Alfa-1.

Las mesas se instalarán en horario de mañana y serán atendidas por afectados y voluntarios, en una acción que pretende promover el diagnóstico temprano y dar visibilidad a la comunidad de pacientes. Como ocurre con la mayor parte de las enfermedades raras, el retraso diagnóstico medio del Alfa-1 se sitúa entre los cinco y los diez años, a pesar de que es la causa del 3% de los casos de epoc y de que está entre los principales motivos del trasplante hepático pediátrico. Se estima que alrededor del 90% con Alfa-1 están sin diagnosticar.

Garantizar el suministro de plasma

La terapia de aumento de la proteína Alfa-1 Antitripsina es el único tratamiento existente para la enfermedad pulmonar, conocida como “epoc genético”. Consiste en la infusión intravenosa de la proteína procedente del plasma de donantes humanos, y por el momento la donación la única forma de obtenerlo. Así, garantizar el suministro de plasma es otra de las principales reivindicaciones de los alfas españoles en esta conmemoración.

Para mantener el tratamiento de un paciente con Alfa-1 durante un solo año se necesitan 900 donaciones. En total, en España se estima que hasta 65.000 personas dependen de las donaciones de plasma para sobrevivir o para mantener su salud. Sin embargo, nuestro país depende del extranjero -fundamentalmente de Estados Unidos- para poder mantener estos tratamientos, con el agravante de que no hay garantía total de suministro, como se demostró durante la pandemia por el SARS-CoV-2. Para Alfa-1 España, mejorar la red de recogida de plasma e incrementar la concienciación del público sobre la importancia de las donaciones son las dos medidas básicas a adoptar para poder revertir esta situación.

RELACIÓN DE HOSPITALES EN LOS QUE SE INSTALARÁN MESAS INFORMATIVAS

ANDALUCÍA

Sevilla. Hospital General Universitario Virgen del Rocío. 10:00-13:00

CASTILLA-LA MANCHA

Valdepeñas. Hospital General de Valdepeñas. 09:00-13:00

Alcázar de San Juan. Hospital General La Mancha-Centro de Alcázar.

Ciudad Real. Hospital General Universitario de Ciudad Real. 10:00-13:30

CASTILLA Y LEÓN

Burgos. Hospital Universitario de Burgos. 09:00-14:00

CATALUÑA

Barcelona. Hospital de Sant Pau. 10:00-14:00

Barcelona. Hospital Universitario Vall d’Hebrón. 10:00-14:00

Barcelona. Hospital Clínic. 10:30-13:30

Barcelona. Hospital del Mar.

Sant Celoni. Hospital de Sant Celoni. 10:00-13:00

COMUNIDAD VALENCIANA

Valencia. Hospital Clínico Universitario de València.

GALICIA

Vigo. Hospital Álvaro Cunqueiro. 09:30-13:30

Santiago de Compostela. Hospital Clínico Universitario. 10:00-14:00

Ferrol. Complejo Hospital Universitario Arquitecto Marcide .09:00-13:30

A Coruña. Hospital Universitario de A Coruña.

MADRID

Madrid. Hospital Universitario de La Princesa. 09:00-14:00

PAÍS VASCO

Bilbao. Hospital Universitario de Cruces. 10:00-13:30