Los Encuentros de Pacientes son ya una fecha anual marcada en los calendarios de los alfas. La Asociación Alfa-1 España conmemoró el Día Europeo del Alfa-1 y el 25 aniversario de la fundación de la organización con el IV Encuentro Nacional de Pacientes, que se llevó a cabo entre los días 19 y 21 de abril en Zamora. En la ciudad se reunieron medio centenar de pacientes, cuidadores, familiares y profesionales de la salud para asistir a las ponencias de algunos de los principales especialistas en Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT), sesiones de mindfulness y nutrición y caminatas saludables por la Vía de la Plata, la Vía de Levante y el entorno de la ciudad. A la cita asistieron delegados de Alfa-1 Portugal y de la recientemente creada Alpha-1 Europe Alliance, que reúne a agrupaciones de pacientes de todo el continente.

Las jornadas contaron con la contribución de neumólogos e investigadores de primer nivel caso de José Mª Hernández (coordinador de la Red Española de Déficit de Alfa-1 Antitripsina y médico en el Hospital Nuestra Señora de la Candelaria de Tenerife), Francisco Casas (neumólogo del Hospital Universitario San Cecilio de Granada); Henedina Antunes (del Hospital Sao Marcos de Braga); y María Torres (del Centro Galego de Alfa-1 y el Hospital Álvaro Cunqueiro de Vigo); o los investigadores Francisco Dasi (INCLIVA-VLC, Valencia) y Beatriz Martínez-Delgado (Instituto de Salud Carlos III, Madrid).

Mesas informativas en el Día Europeo

Más tarde, durante el propio Día Europeo (celebrado el día 25 de abril), pacientes, cuidadores y sanitarios participaron en la disposición de mesas informativas sobre el Déficit en casi una veintena de hospitales de toda España. El diagnóstico temprano y acceso al tratamiento fueron las reivindicaciones clave del Día Europeo del Alfa-1, que se estima que afecta en toda España a unas 14.500 personas, aunque solo una mínima parte de ellas dispone de diagnóstico al respecto.

Resumimos en imágenes una semana muy intensa y emotiva en la que la comunidad alfa ha vuelto a demostrar su dinamismo y su unidad.

Los eventos contaron con el apoyo no concicionado de las compañías Grifols, CSC Behring y Vitalaire.

Jornadas del Encuentro de Pacientes en Zamora

Caminatas por los Caminos de Santiago y convivencia

Día Europeo en los hospitales