18 enero, 2019

Aprendiendo a vivir con DAAT. Taller de Alfacare en Barcelona.

El Hospital Universitario Vall D’Hebron de Barcelona acoge, el miércoles día 6 de febrero, el taller “Aprendiendo a vivir con DAAT”, dirigido a pacientes con enfermedad respiratoria dados de alta en el Programa Alfacare. El taller es práctico y presencial, impartido por profesionales de la psicología y fisioterapia respiratoria y abordará cuestiones directamente vinculadas con el impacto de la enfermedad respiratoria por DAAT. Alfacare es un programa de soporte al paciente con enfermedad respiratoria por DAAT puesto en marcha a finales de 2018 auspiciado por Grifols. La iniciativa trata de acompañar al paciente en todos los aspectos que le afectan e influyen en su bienestar físico y emocional, con el soporte de un completo equipo de profesionales de distintas disciplinas. Incluye la realización de talleres presenciales pero también un seguimiento personalizado de las necesidades del paciente, orientación para el mejor manejo de su enfermedad, apoyo emocional y formación para el […]
2 noviembre, 2018

Alfacare, un programa de apoyo al paciente respiratorio por DAAT

Los pacientes con enfermedad respiratoria por DAAT, especialmente los que reciben el tratamiento de reposición, pueden ya darse de alta en el nuevo programa de apoyo Alfacare, una iniciativa de Grifols que cuenta con la colaboración de la Asociación Alfa-1 de España. Se trata de un programa que pretende formar y hacer un seguimiento regular de los pacientes, facilitándoles el acceso a profesionales de la salud especializados en el Déficit de Alfa-1, apoyo emocional ante los cambios que se van produciendo en la vida diaria debido a la enfermedad y atención psicológica en los momentos difíciles, entre otras prestaciones. Alfacare, que funciona ya en otros países europeos, se ha puesto en marcha en España el pasado mes de octubre. Con él se pretende mejorar la calidad de vida de los pacientes, proporcionándole nuevas herramientas para el auto manejo de la enfermedad y una referencia a la que poder acudir en […]
2 octubre, 2018

Inscripción abierta para el 2º Congreso SEPAR de pacientes respiratorios

Madrid acoge, el próximo día 17 de noviembre, el 2º Congreso SEPAR de Pacientes Respiratorios, un congreso participativo y dinámico destinado fundamentalmente a pacientes y asociaciones, en el que se abordarán temas de máximo interés como la lucha contra la insuficiencia respiratoria, las vacunas, internet como fuente de información o la corresponsabilidad del paciente. El Congreso incluye además talleres sobre terapias inhaladas, control de emociones y aprender a respirar, entre otros. El Congreso, promovido por el área de Pacientes de SEPAR, se lleva a cabo bajo el lema Respirando juntos. Cuenta entre los ponentes con destacados especialistas y se desarrollará a través de mesas redondas organizadas en dos bloques. En la sesión de mañana, los temas a abordar son “Vivir y luchar con la insuficiencia respiratoria, ¿qué me espera?” y “Terapia inhalada: abrir los bronquios y tratar la infección”. Por la tarde, bajo el título genérico de “Temas clave en […]
26 septiembre, 2018

Reunión de actualización sobre el DAAT en Vigo, el sábado 6 de octubre en el Hospital Álvaro Cunqueiro

La Asociación Alfa-1 de España promueve la celebración, el próximo sábado, día 6 de octubre, de la última de las reuniones de actualización sobre el DAAT programadas para este año 2018. La reunión tendrá lugar en el Hospital Álvaro Cunqueiro de Vigo y está organizada en colaboración con el Centro Galego Alfa-1 y el Registro Español de Pacientes con Déficit de Alfa-1 (REDAAT). Tras el encuentro de pacientes realizado en Santiago en 2016 con la Dra. María Torres, esta es la primera reunión de estas características que se realiza en Galicia, organizada con el objetivo de promover el acceso al conocimiento sobre el DAAT y la labor que desarrolla el Centro Galego Alfa-1, así como facilitar a los pacientes la resolución de dudas sobre esta condición y sus implicaciones. La cita forma parte del programa de divulgación desarrollado por Alfa-1 España en 2018 con la colaboración de hospitales de Granada, […]
10 septiembre, 2018

Kamada obtiene informe positivo del Comité científico de la EMA para avanzar en la Fase 3 del Alfa-1 Antitripsina inhalada

Kamada, la farmacéutica israelí, anunció estos días pasados que ha recibido informe positivo del Comité de medicamentos de uso humano de la Agencia Europea del Medicamento (EMA), para su plan de desarrollo de la Fase 3 del estudio sobre el Alfa-1 inhalada. Este informe supone un paso adelante para la previsible puesta en marcha de la Fase 3 en Europa. El Comité europeo ha dado el visto bueno al diseño general del estudio, incluyendo objetivos, población de pacientes definida y control de seguridad, entre otros. Los datos con que se cuenta hasta el momento parecen indicar que el Alfa-1 inhalada “representa una alternativa a la administración intravenosa”: el AAT fluye directamente a los pulmones y su acción es al menos “tres veces mayor que lo que se logra por administración intravenosa”, según ha afirmado el Dr. Jan Stolk, principal investigador de los estudios en Fase 2/3 llevados a cabo por […]