18 septiembre, 2019

Ensayo piloto sobre los efectos biológicos del tratamiento de reemplazo

El American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine, de la American Thoracic Society (ATS), publicó recientemente un artículo sobre los resultados de un ensayo clínico titulado Efecto de la dosis doble del tratamiento de reemplazo de Alfa 1-Antitripsina en la inflamación pulmonar, realizado por Michael Campos, de la Universidad de Miami. Este tratamiento es el único específico para individuos con enfermedad pulmonar por DAAT. La dosis estándar recomendada eleva los niveles séricos mínimos de AAT a alrededor del 50% de lo normal; sin embargo, aparte de disminuir la progresión del enfisema, sus efectos en otros resultados clínicos no se han probado rigurosamente hasta este momento. Este estudio describe los efectos de la doble dosis de AAT en varios parámetros biológicos asociados con el desarrollo y la progresión de la enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) relacionada con el DAAT. En general, se demostró que restaura los niveles de AAT en […]
12 septiembre, 2019

Alfa-1 España asiste a la jornada ‘Pulmones sanos para la vida’ en el marco del congreso del ERS

La calidad del aire, el tabaquismo, el ejercicio y las vacunas serán los cuatro temas que abordará el próximo día 30 de septiembre la jornada Pulmones sanos para la vida, que se celebra en Madrid. El presidente de Alfa-1 España, Mariano Pastor, asistirá al evento, que se convoca en el marco del Congreso Internacional de la Sociedad Europea de Medicina Respiratoria (ERS). Aunque el Congreso se lleva a cabo en las instalaciones de IFEMA, la jornada Pulmones sanos para la vida se llevará a cabo en el salón de actos Ernest Lluch del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social. Es una cita abierta a pacientes y familiares y para asistir únicamente es necesario inscribirse en este enlace: https://www.surveymonkey.co.uk/r/conoce-a-los-expertos La jornada comienza a las 16.30 con la intervención de representantes de las organizaciones convocantes, entre ellas el presidente de Separ, Carlos Jiménez Ruíz, y con la exposición, por parte de […]
12 septiembre, 2019

Curso gratuito de la ELF para pacientes con enfermedades crónicas y sus cuidadores

La Fundación Europea del Pulmón (European Lung Foundation, ELF) convoca para el próximo sábado, 28 de septiembre, un curso gratuito para pacientes con enfermedades crónicas y sus cuidadores. Se trata de una iniciativa enmarcada en el Programa Europeo de Pacientes Embajadores EPAP, y proporciona a quienes participan conocimientos básicos para representar a pacientes, comunicar la realidad de la enfermedad e involucrarse en la lucha por una atención sanitaria mejor. Para inscribirse en el curso hay que acceder a la web elearning.epaponline.eu. El curso está abierto a personas de toda la Unión Europea, por lo que se puede realizar en español, inglés, neerlandés, italiano, alemán o francés. Ha sido desarrollado por expertos del ELF, así como por consultores de comunicación, responsables de varias asociaciones de pacientes y los propios enfermos y cuidadores. El programa EPAP busca involucrar a pacientes y cuidadores en la mejora de los tratamientos y la atención. Para […]
11 septiembre, 2019

Alfa-1 España, presente en la jornada ExpoServicios de BidaFarma en Santiago

La Asociación Alfa-1 de España estará presente en ExpoServicios, la muestra farmacéutica que organiza la cooperativa BidaFarma en Santiago de Compostela el próximo jueves 19 de septiembre. Los asistentes podrán conocer de la mano de pacientes y colaboradores las actividades de la asociación, así como la realidad de los afectados por el Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT) y su día a día. ExpoServicios se llevará a cabo en el compostelano Palacio de Congresos y Exposiciones de Galicia durante toda la jornada del día 19. BidaFarma integra a ocho cooperativas farmacéuticas de toda España y reúne en estas convenciones a asociados que prestan servicio en establecimientos de todo el país. En ExpoServicios se tratarán temas de interés para el sector como la gestión del espacio en las boticas o el marketing en el punto de venta. Dentro de la exposición, Alfa-1 España dispondrá de un stand en el que se distribuirá […]
5 septiembre, 2019

Mujer y tabaquismo, a debate en una jornada de la Fundación Más Que Ideas

La relación entre mujer y tabaco centrará la cuarta edición del taller Dejar de fumar: un reto de todos, que organiza la Fundación Más Que Ideas para el próximo jueves, 26 de septiembre, en Madrid. La inscripción al evento, gratuita, se puede hace accediendo al formulario correspondiente haciendo CLIC AQUÍ. Representantes de la asociación Alfa-1 España asistirán a la jornada, que se celebrará en la sala María Zambrano del Círculo de Bellas Artes madrileño. En ella, especialistas en neumología y en tabaquismo se preguntarán sobre cómo hacer frente a la adicción, especialmente entre las mujeres, y a nuevos hábitos como el consumo de cigarrillos electrónicos y cannabis. El tabaco incrementa en gran medida el riesgo de padecer problemas respiratorios y EPOC entre los pacientes de Déficit de Alfa-1 Antitripsina. El programa de la sesión comienza a las 17.15 con una sesión sobre Un mundo sin humo: un derecho de todos, en […]