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El presidente de Alfa-1 España, Mariano Pastor, participó el pasado 21 de septiembre en el Encuentro de Expertos «Nueva legislación farmacéutica y medicamentos derivados de plasma», celebrado en el Hotel NH Nacional de Madrid. Organizado por Diariofarma con la colaboración de Grifols, fue el último de la serie «Medicamentos derivados del plasma: avances y retos estratégicos» y analizó si los cambios legislativos en marcha, en España y en Europa, son suficientes para responder a las necesidades específicas de estos medicamentos. El debate puso el foco en cómo convertir su carácter estratégico, del que dependen las personas con Déficit de Alfa-1 Antitripsina para su tratamiento de aumento, en decisiones concretas sobre precio, financiación, compra pública y garantía de suministro. Junto a Mariano Pastor intervinieron César Hernández, director general de Cartera Común de Servicios del SNS y Farmacia del Ministerio de Sanidad; Ana Rosa Rubio, coordinadora de Farmacia del Servicio de Salud […]

La V Reunión Nacional de Pacientes con DAAT reunirá en el centro CREER de Burgos a pacientes, familiares y profesionales de referencia en un programa pensado para acompañar todos los aspectos de la enfermedad: desde la salud mental y la nutrición hasta las últimas novedades en investigación. Esta edición contará, entre otras, con ponencias sobre el impacto de la EPOC en la salud mental, el papel de la microbiota y los probióticos, un taller práctico de mindfulness para el control de la ansiedad, recomendaciones de dieta antiinflamatoria, la afectación hepática en el DAAT, la actualización en investigación, el manejo de las infecciones respiratorias, fisioterapia respiratoria, autocuidado del cuidador, cuidados paliativos y las nuevas recomendaciones REDAAT/SEPAR para 2026. Si quieres vivirlo en persona, ¡inscríbete ya! 👉 https://forms.gle/SzUuvRaGSWS5saKV9 Los datos solicitados son necesarios para que el CREER autorice el acceso. Y si prefieres conocer antes todos los detalles —programa completo, ponentes y […]

Burgos acogerá del 8 al 13 de septiembre la V Reunión Nacional de Pacientes con DAAT, el gran encuentro bienal de la Asociación Alfa-1 España. Pacientes, familiares y profesionales sanitarios de toda España se darán cita en el CREER —el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias, dependiente del Imserso y del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030— para varios días de ponencias, talleres y actividades pensadas para quienes conviven con el Déficit de Alfa-1 Antitripsina. El encuentro cuenta con la colaboración no condicionada de Grifols y CSL Behring y se podrá seguir en streaming a través del canal de YouTube de Alfa-1 España. Durante la semana se combinarán sesiones especializadas en neumología, aparato digestivo, enfermería, nutrición, psicología y fisioterapia, con espacio también para talleres prácticos y para el senderismo adaptado de Alfas en Camino, que la Asociación organiza desde 2013 […]