13 noviembre, 2019

Premio al Día Europeo del Alfa-1 en el congreso de SEPAR Pacientes

Integrantes de la Asociación Alfa-1 España, con su presidente Mariano Pastor a la cabeza, estuvieron presentes el pasado sábado 9 de noviembre en el tercer Congreso SEPAR de Pacientes. El evento, organizado por la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica, se llevó a cabo en el Hotel Sercotel Sorolla Palace de Valencia, con un programa en el que destacaron intervenciones sobre ejercicio físico y alimentación para personas con problemas respiratorios o talleres sobre trasplantes, afectividad y sexualidad y tratamientos para el asma. Mariano Pastor y Abilio Mota participaron, en calidad de directivos de Alfa-1 España, en mesas sobre el trasplante pulmonar y la interpretación de resultados de pruebas médicas. Además, la asociación expuso mediante una comunicación póster la experiencia del Día Europeo del Alfa-1, que se llevó a cabo en 18 centros hospitalarios de toda España en abril con gran éxito. La iniciativa mereció el primer premio SEPAR Pacientes, […]
7 noviembre, 2019

Vídeo de SEPAR sobre la neumonía

La Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica SEPAR ha publicado un interesante vídeo en el que se habla de la neumonía y de cómo los enfermos crónicos deben combatirla. Al los alfas no se nos pasa por alto un detalle: dos de las personas que aparecen en pantalla son nuestras directivas Fuensanta Soria y Paula Rodríguez, que hacen un estupendo papel. Se puede acceder al vídeo pinchando en este enlace: https://youtu.be/AWJ1KtPnb0E
30 octubre, 2019

Nuevas fechas de talleres Alfacare para pacientes de DAAT

Alfacare comenzó este mes de octubre un nuevo trimestre de la campaña de talleres de formación y acompañamiento a pacientes del Déficit de Alfa-1 Antitripsina. Después de las sesiones realizadas en León, Oviedo y San Sebastián, la iniciativa visitará cinco ciudades españolas más, en el marco de un programa impulsado por la compañía Grifols. Una veintena de alfas asistieron a los talleres realizados el 17 de octubre en el Hospital Virgen Blanca de León, el 24 del mismo mes en el Hotel NH Principado de Oviedo y el 29 en el Centro Guna de San Sebastián. Los talleres, gratuitos, son prácticos y participativos y se realizan en dos niveles, según el conocimiento del DAAT que tengan los afectados. Buscan dar consejos personalizados a los asistentes y pautas para un mejor manejo de la enfermedad y del día a día. Las próximas fechas son las siguientes: VALENCIA (nivel I): Hospital Peset, […]
21 octubre, 2019

DAAT e infancia, en una jornada de Alfa-1 España en Madrid

La Asociación Alfa-1 España reunirá el 16 de noviembre en Madrid a tres expertos en el Déficit de Alfa-1 Antitripsina para hablar de su afectación en niños. La jornada se llevará a cabo en la sala Patronato de la Fundación ONCE y la inscripción, libre y gratuita, se puede realizar a través del formulario que se abre PINCHANDO ESTE ENLACE. La jornada, segunda de estas características organizada por Alfa-1 España, comienza a las 9.15 y ocupará toda la mañana del sábado 16. En ella participan la doctora Myriam Calle, del servicio de Neumología del Hospital Clínico San Carlos, Madrid; el doctor Mario Garcés, directivo de la Asociación, paciente trasplantado de hígado y especialista en medicina interna; y la doctora Silvia Castillo, del servicio de Pediatría y Neumología Infantil del Hospital Clínico Universitario de Valencia. El Déficit afecta a la salud y al día a día de los pequeños que lo […]
15 octubre, 2019

Abierta la inscripción para el congreso SEPAR de pacientes respiratorios

Bajo el lema “Respirando juntos”, la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica SEPAR celebrará el próximo sábado 9 de noviembre su tercer Congreso de Pacientes Respiratorios. Pacientes, integrantes de asociaciones y profesionales de la salud están llamados a la cita, que se celebrará en Valencia y en la que participarán como ponentes directivos de Alfa-1 España. El Congreso SEPAR de pacientes se desarrollará en el Hotel Sercotel Sorolla Palace y el plazo de inscripción está abierto. La asistencia para pacientes y familiares es libre y gratuita. Para inscribirse hay que cubrir el formulario (PINCHAR AQUÍ PARA DESCARGARLO) y enviarla al mail separpacientes@viajeseci.es. El programa del Congreso se desarrolla durante toda la jornada del día 9. En él destacan simposios sobre ejercicio físico y alimentación para pacientes respiratorios o talleres sobre trasplantes, afectividad y sexualidad y tratamientos para el asma. En la organización colaboran varias de las asociaciones de pacientes […]