20 enero, 2020

La EPOC y el futuro, en un trabajo de CIBERES en el que participó Alfa-1 España

La revista de la Sociedad Española de Quimioterapia (SEQ) publica en su número de enero un interesante documento en el que médicos, pacientes y sus organizaciones, psicólogos clínicos, expertos en economía de la salud, enfermeras y periodistas analizan la situación actual de la EPOC y su proyección de cara al futuro. El estudio deriva de una reunión convocada por la Fundación de Ciencias de la Salud y la Red Nacional de Centro de Investigación Biomédica en Red para Enfermedades Respiratorias (CIBERES), y entre los colectivos representados se encuentra la Asociación Alfa-1 España, a través de su presidente, Mariano Pastor. El documento de la SEQ resalta que la enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) es una de las más prevalentes en el mundo y una de las causas más importantes de mortalidad y morbilidad. Su paradigma está cambiando en España, con un aumento de mujeres afectadas en los últimos años. La EPOC, […]
16 enero, 2020

Recomiendan incidir en la concienciación de los ‘alfas’ SZ

Un estudio norteamericano muestra interesantes diferencias en hábitos de salud entre los pacientes de Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT) con fenotipo ZZ y SZ. Los primeros, que cuentan con más probabilidades de padecer problemas respiratorios y de mayor gravedad, se cuidan más, según los doctores Radmila Choate, David M. Mannino, Kristen E. Holm y Robert A. Sandhaus, que recomiendan en consecuencia incidir en la concienciación de los SZ. El DAAT, recuerdan los investigadores, es un trastorno que resulta de mutaciones genéticas y que se asocia con un mayor riesgo de enfisema pulmonar temprano en adultos, enfermedad hepática en niños y adultos y, más raramente, paniculitis necrotizante. Se han descubierto más de 200 mutaciones del gen, y aproximadamente un tercio de estas mutaciones conducen a una deficiencia clínicamente significativa. Estudios anteriores que compararon las características clínicas de pacientes con SZ y ZZ han encontrado significativamente menos síntomas respiratorios, obstrucción menos severa […]
20 diciembre, 2019

Acuerdo entre Alfa-1 España y Fidelity para ofrecer asistencia jurídica a asociados

Los socios de Alfa-1 España pueden acceder ya a asistencia jurídica especializada en temas como la tramitación de ayudas o la obtención de pensiones por incapacidad laboral. La consultora Fidelity les ofrecerá este servicio a través de la Asociación. Fidelity es una empresa líder en la asesoría legal a pacientes, con años de experiencia en el sector de la discapacidad y las enfermedades graves. En virtud de este acuerdo de colaboración, facilitará a los asociados asesoría legal en este tipo de procesos, tanto en la vía judicial como la extrajudicial, y su remuneración por parte de los usuarios se producirá únicamente en caso de éxito, acuerdo extrajudicial, resolución o sentencia a favor. El objetivo del acuerdo es facilitar el acceso de los pacientes a las ayudas y beneficios que contempla la ley. Para obtener más información y acceder a este servicio es necesario contactar con Alfa-1 España a través del […]
10 diciembre, 2019

El DAAT, en las actividades paralelas a La Marató de TV3 en Barcelona

La Asociación Alfa-1 España estará presente el próximo domingo 15 en el calendario de actividades de La Marató, la tradicional carrera solidaria organizada por TV3 en Barcelona que este año llega a su edición número 28. Voluntarios de Alfa-1 Catalunya dispondrán una mesa informativa en el Parc de L’Espanya Industrial dentro de las acciones solidarias organizadas por la Plataforma Malalties Minoriaties y que se realizarán en paralelo a la prueba, centrada este año en visibilizar las enfermedades minoritarias. El Déficit de Alfa-1 Antitripsina es uno de los problemas que La Marató quiere poner en el radar de la ciudadanía. Durante toda la mañana, desde las 10.30, el Parc de L’Espanya Industrial acogerá actividades como zumba, percusión corporal o yoga, pensadas para pacientes de enfermedades respiratorias como el DAAT o la fibrosis pulmonar. Las actividades de La Marató darán por finalizada una semana intensa para Alfa-1 en Cataluña. En las mañanas […]
25 noviembre, 2019

Alfa-1 España colaboró en la conmemoración del Día Mundial de la EPOC

Alfa-1 España colaboró el pasado miércoles 20 en la conmemoración del Día Mundial de la EPOC, organizada por el Grupo Galego de EPOC de SOGAPAR, GalEPOC, en colaboración con el Centro Galego de Alfa-1. Estas entidades promovieron la instalación de diversas mesas informativas en centros sanitarios gallegos, y pacientes de Déficit de Alfa-1 Antitripsina participaron en las acciones llevadas a cabo en los hospitales Álvaro Cunqueiro de Vigo y Hospital Universitario Lucus Augusti de Lugo. Al Déficit de Alfa-1 Antitripsina, una condición genética poco diagnosticada, se le atribuyen al menos el 2% de los casos de EPOC. En las mesas informativas se insistió en la idea de que los pacientes de EPOC deben realizarse al menos una vez en la vida análisis de los niveles de Alfa-1 en sangre para descartar la deficiencia. Incluímos galería de imágenes de la jornada. En ESTE ENLACE se puede ver el reportaje elaborado por […]