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Un reciente estudio danés, publicado en Journal of Internal Medicine, ha puesto de relieve un vínculo significativo entre el Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT) y el incremento del riesgo de desarrollar ciertos tipos de cáncer, destacando el de piel. El DAAT se ha asociado históricamente con enfermedades pulmonares y hepáticas, pero este trabajo, que abarca más de seis décadas de seguimiento, amplía el conocimiento al explorar las implicaciones oncológicas de la enfermedad. El estudio encontró que los individuos con DAAT tienen un riesgo significativamente mayor de cáncer de piel. Entre las posibles causas, los investigadores destacan el papel de la elastasa neutrofílica, cuya actividad descontrolada puede provocar degradación de elastina en la piel, fotoenvejecimiento y elastosis, condiciones que favorecen la formación de cáncer cutáneo. Además, se sabe que los pacientes con AATD tienen alteraciones en la regulación de los tejidos elásticos, lo que podría agravar su susceptibilidad a los daños […]

Alfa-1 España anima a los pacientes con Déficit de Alfa-1 Antitripsina a participar en el Observatorio de Pacientes con Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT), una iniciativa de la asociación para avanzar en el conocimiento del impacto real del Alfa-1 en los afectados, mediante la recopilación de datos sobre la calidad de vida y la percepción de la atención sanitaria que reciben. En colaboración con la plataforma Share4Rare   de la Fundación Sant Joan de Déu , el estudio se llevará a cabo mediante cuestionarios semestrales dirigidos a pacientes con DAAT y síntomas de alguna de las enfermedades relacionadas, o ya trasplantados. El objetivo principal es identificar factores que impactan en la vida de los pacientes para poder proponer mejoras en su atención médica y apoyo psicosocial. La información recopilada se analizará para entender mejor las necesidades específicas de estos pacientes a lo largo del tiempo y facilitar la visibilidad de la […]

Las asociaciones de alfas europeos comenzaron a trabajar hace cuatro años para la creación de una entidad supranacional capaz de defender los intereses de los pacientes en el nivel europeo. La Alpha-1 Europe Alliance reúne en este momento a agrupaciones de trece países y se ha convertido en un foro fundamental para compartir experiencias. La presidenta de la Alianza es Fernanda Aspilche, integrante de la belga Alpha-1 Plus. ¿Cuál fue el recorrido que llevó a la fundación de la Alpha-1 Europe Alliance? ¿De dónde surge la idea de una agrupación continental? La Alpha-1 Europe Alliance comenzó a gestarse durante la pandemia de COVID-19, cuando los representantes de distintas asociaciones de pacientes en Europa empezamos a reunirnos virtualmente. Inicialmente, el objetivo era compartir información, apoyarnos mutuamente y aprender de las experiencias de los demás, ya que nos enfrentábamos a desafíos comunes relacionados con el diagnóstico y el tratamiento del DAAT. A medida […]