19 septiembre, 2024

¡Reserva la fecha! Conferencia en línea de pacientes con Déficit de Alfa-1 Antitripsina

Os invitamos a asistir el próximo 5 de noviembre a una nueva cita para actualizar conocimientos sobre el Déficit de Alfa-1 Antitripsina. La Conferencia de pacientes con Déficit de Alfa-1 Antitripsina se celebrará en formato en línea, y aunque su idioma principal será el inglés, contrará con traducción simultánea a 30 idiomas. Organizan la cita EARCO, Alpha-1 Europe Alliance (de la que forma parte Alfa-1 España), la European Lung Foundation y la European Respiratory Society. El programa, del que daremos más información en breve, se dirige a pacientes, familiares, sanitarios, investigadores e interesados en el DAAT en general. INSCRIPCIÓN AQUÍ
18 septiembre, 2024

Un estudio irlandés detecta una alta prevalencia del DAAT entre pacientes con paniculitis

El Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT) puede ser más prevalente de lo que se pensaba entre los pacientes que presentan paniculitis. Un estudio llevado a cabo por médicos del Beaumont Hospital de Dublín (Irlanda) indica que las personas con DAAT muestran más riesgo de padecer esta inflamación, potencialmente mortal, y que el tratamiento aumentativo de la proteína Alfa-1 es lo más eficaz para prevenirlo. El artículo se publicó en la revista Journal of the American Academy of Dermatology (JAAD) y es obra de los doctores Alessandro N. Franciosi, James Ralph, Naoimh J. O’Farrell, Colm Buckley, Christian Gulmann, Marina O’Kane, Tomás P. Carroll y Noel G. McElvaney, del Royal College of Surgeons in Ireland y el Beaumont Hospital. En él se analizan las publicaciones sobre paniculitis hechas entre 1970 y 2020. Qué es la paniculitis La paniculitis es una manifestación clínica rara pero potencialmente mortal. Se describe como una inflamación de […]
18 septiembre, 2024

Un estudio financiado con la Beca Amadeu Monteiro abre una puerta al tratamiento del daño hepático derivado del DAAT

Un estudio del Departamento de Fisiología de la Universidad de Valencia y el IIS Incliva, muestra el potencial de la N-acetilcisteína (un fármaco que se utiliza como tratamiento antioxidante) para frenar la enfermedad hepática asociada al Déficit de Alfa-1 Antitripsina. El trabajo, dirigido por el profesor Francisco Dasí, ha contado con financiación de los Fondos de Desarrollo Regional Europeo y la compañía CSL Behring, así como de las Becas Amadeu Monteiro que promueve la asociación Alfa-1 España. Los resultados fueron recientemente expuestos en el Congreso de la European Respiratory Society celebrado en Viena. El estudio busca claves para remediar el daño que produce en el hígado la deficiencia de Alfa-1. Mientras que la enfermedad pulmonar se puede paliar en cierta medida con el tratamiento de reposición (la administración intravenosa de la Alfa-1 Antitripsina), no existe medicación específica para prevenir o actuar contra el daño causado por la acumulación de la […]
10 septiembre, 2024

Tercera Jornada de Habilidades en Déficit de Alfa 1 Antitripsina (DAAT) en el Hospital Universitario de Burgos

El presidente de la Asociación Alfa-1 España, Mariano Pastor, participará el próximo 20 de septiembre en la III Jornada de Habilidades en Déficit de Alfa 1 Antitripsina (DAAT), que se llevará a cabo en las aulas de formación del Hospital Universitario de Burgos. Pastor será en encargado de dar la perspectiva del paciente en un evento con información sobre las patologías asociadas al Déficit, el DAAT pediátrico o el registro internacional EARCO. El evento comienza a las 9:00 con una bienvenida. A las 9:15, Lourdes Lázaro Asegurado hablará sobre “Qué es y qué no es el DAAT”. Luego, a las 10:00, José María Hernández Pérez abordará la “Patología respiratoria asociada al DAAT. Más allá de la EPOC”. A las 10:45, Mónica Pons Delgado se enfocará en “El DAAT en la consulta de hepatología”, seguido de un descanso a las 11:30. La jornada continúa a las 12:00 con la intervención de […]
4 septiembre, 2024

Alfa-1 España y Luda Partners colaboran para facilitar a los asociados la localización de fármacos

Los socios de Alfa-1 España cuentan desde hoy con una aplicación que les hará más fácil localizar sus tratamientos farmacológicos en las farmacias de su entorno, como en casos de desabastecimiento o de dificultad para encontrarlos. La asociación ha llegado a un acuerdo con la red digital de farmacias  Luda Partners para disponer de una innovadora herramienta diseñada para facilitar la localización de fármacos y productos sanitarios en farmacias de todo el país. Esta aplicación, ya instalada en miles de farmacias españolas, permite a los farmacéuticos ayudar a los pacientes a encontrar lo que necesitan, incluso cuando no están disponibles en su botica habitual. ¿Cómo funciona Luda Partners? Cuando un socio de Alfa-1 España no puede encontrar un medicamento en su farmacia de confianza, simplemente debe solicitar al farmacéutico que lo busque en la red de Luda Partners (hay más de 3.700 establecimientos adheridos en España) o ponerse en contacto […]