Asociación Alfa-1 de España, de pacientes y familiares afectados por el Déficit de Alfa-1 Antitripsina
Qué es el Déficit de Alfa 1
El Alfa-1 Antitripsina es una proteína producida en el hígado con la función de proteger los pulmones. La deficiencia puede provocar enfermedades hepáticas y pulmonares. Es una enfermedad rara e infradiagnosticada.
Recién diagnosticados
El conocimiento de que se padece el Déficit AAT, o descubrir que lo padece un hijo, puede producir un grado elevado de ansiedad, según se van descubriendo las posibles implicaciones de esta condición.
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Colabora o pertenece a nuestra Asociación para ayudar a identificar a los alfas de España y crear una comunidad fuerte. Estar en contacto con otros pacientes ayuda a mejorar la perspectiva que se tiene de la enfermedad.
Alfa-1 España en la red
Alfa España
Avanza la investigación en edición genética con procedimientos que podrían remediar muchas enfermedades hoy incurables. En @el_pais , una nueva técnica modifica el #ADN humano con precisión récord. https://t.co/0D3kPniRhf
Ya está abierta la inscripción en nuestra Jornada sobre la Afectación Pediátrica del #DAAT, que se celebra en la @Fundacion_ONCE Once de Madrid el día 16 de noviembre. Podéis acceder al formulario y al programa desde nuestra web. #AlphaAwareness https://t.co/AtdhhSNSzX
Cristina, Mariano, Lourdes, Amelia, Joan, Abilio, Mota: los siete nos explican cómo es el día a día de un paciente de #DAAT en estas pequeñas piezas de vídeo. #AlphaAwareness #Alfa1 https://t.co/iLIaZyrXfo
Abierta la inscripción para el congreso de @separpacientes , que se celebra el mes que viene en #Valencia. Noticia en nuestra web.
#DAAT #EPOC
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Un resumen de la asamblea de socios que llevamos a cabo hace unas semanas, con la incorporación de nuevos vocales a la directiva #DAAT #AlphaAwareness
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Todos necesitamos aire limpio que respirar. Para los alfas esto es, además, crucial en su calidad de vida. Este material de la @EuropeanLung Foundation explica a los pequeños de la casa qué es la polución y cómo debemos combatirla en el día a día. #DAAT
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Saber más
Guía para pacientes con Déficit AAT
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Cuidarse con una enfermedad pulmonar
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Recomendaciones del Grupo Europeo de expertos en el Déficit AAT
Descargar documentoAlfa 1 España
La Asociación Alfa-1 de España es una organización creada por un grupo de pacientes en febrero de 1999 para defender los intereses de los afectados por el Déficit de Alfa-1 Antitripsina, y de sus familiares.
Entre nuestros cometidos está la defensa de los servicios sociales y sanitarios necesarios para los pacientes y afectados por el Déficit, garantizando el acceso a los cuidados disponibles para los pacientes, incluido el tratamiento de reposición del Alfa-1 Antitripsina para los pacientes con enfermedad pulmonar.
Promovemos la detección precoz de esta condición genética, para así mejorar la prevención y el pronóstico de las dolencias vinculadas con el Déficit.
Apoyamos a los pacientes y familias afectados por el Déficit, así como a las personas recién diagnosticadas. Desarrollamos en nuestra comunidad valores de convivencia, apoyo mutuo y consolidación de lazos sociales y personales.
Divulgamos el Déficit y su consideración de Enfermedad Rara, para conseguir una conciencia social positiva ante nuestra condición y todo lo que lleva consigo