Asociación Alfa-1 de España, de pacientes y familiares afectados por el Déficit de Alfa-1 Antitripsina
Qué es el Déficit de Alfa 1
El Alfa-1 Antitripsina es una proteína producida en el hígado con la función de proteger los pulmones. La deficiencia puede provocar enfermedades hepáticas y pulmonares. Es una enfermedad rara e infradiagnosticada.
Quijotes contra el Alfa-1
Un viaje multimedia alrededor del Déficit de Alfa-1 Antitripsina y el camino que recorren las personas que lo padecen, desde los primeros síntomas y el diagnóstico hasta la aceptación de la enfermedad.
Qué hacer ante el coronavirus
Ante la aparición en España del coronavirus COVID-19, la Asociación ha elaborado una información destinada a pacientes, que incluye las principales recomendaciones de la Organización Mundial de la Salud y el Ministerio de Sanidad.
Alfa-1 España en la red
Alfa España
La Alpha-1 Foundation @AlphaFriend recomienda a los pacientes con #DAAT que se vacunen contra la #COVID19 . Resumen en nuestra web del seminario online que se llevó a cabo el pasado jueves.
https://t.co/muTth20vYE
¿Una nueva vía para acabar con la pandemia? #Grifols comienza un ensayo clínico que podría inmunizar contra el #COVID19 de forma inmediata.
https://t.co/br00ldK3Fx
Terapias génicas y terapias celulares: cómo van a cambiar nuestra manera de afrontar las enfermedades. Artículo en @IMMedicoHosp
https://t.co/K3szIQQc4i
Los pacientes con el hígado dañado tienen más riesgo de Covid-19 grave. Noticia en @redaccionmedica https://t.co/tNCRu9qFCQ
La Red Europea de Referencia para Enfermedades Hepáticas @ERN_RARE_LIVER anima a los pacientes con patologías del hígado a que se vacunen contra la #COVID19. Noticia en nuestra web.
https://t.co/gyDui7XS6w
Un estudio compara la absorción de calcio urinario en pacientes tratados con alfa-hidroxivitamina D3 y 1,25 dihitroxivitamina D3. https://t.co/qUG9RkzGZl
Saber más
Guía para pacientes con Déficit AAT
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Cuidarse con una enfermedad pulmonar
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Recomendaciones del Grupo Europeo de expertos en el Déficit AAT
Descargar documentoAlfa 1 España
La Asociación Alfa-1 de España es una organización creada por un grupo de pacientes en febrero de 1999 para defender los intereses de los afectados por el Déficit de Alfa-1 Antitripsina, y de sus familiares.
Entre nuestros cometidos está la defensa de los servicios sociales y sanitarios necesarios para los pacientes y afectados por el Déficit, garantizando el acceso a los cuidados disponibles para los pacientes, incluido el tratamiento de reposición del Alfa-1 Antitripsina para los pacientes con enfermedad pulmonar.
Promovemos la detección precoz de esta condición genética, para así mejorar la prevención y el pronóstico de las dolencias vinculadas con el Déficit.
Apoyamos a los pacientes y familias afectados por el Déficit, así como a las personas recién diagnosticadas. Desarrollamos en nuestra comunidad valores de convivencia, apoyo mutuo y consolidación de lazos sociales y personales.
Divulgamos el Déficit y su consideración de Enfermedad Rara, para conseguir una conciencia social positiva ante nuestra condición y todo lo que lleva consigo
