Asociación Alfa-1 de España, de pacientes y familiares afectados por el Déficit de Alfa-1 Antitripsina
Qué es el Déficit de Alfa 1
El Alfa-1 Antitripsina es una proteína producida en el hígado con la función de proteger los pulmones. La deficiencia puede provocar enfermedades hepáticas y pulmonares. Es una enfermedad rara e infradiagnosticada.
Día Europeo del Alfa-1
La Asociación conmemora el Día Europeo del Alfa-1 con una reunión de pacientes que se celebrará en Teruel entre los días 24 y 26 de abril, con el fin de dar visibilidad al DAAT y actualizar conocimientos.
Colabora y asóciate
Colabora o pertenece a nuestra Asociación para ayudar a identificar a los alfas de España y crear una comunidad fuerte. Estar en contacto con otros pacientes ayuda a mejorar la perspectiva que se tiene de la enfermedad.
Alfa-1 España en la red
Alfa España
Por fortuna, el conocimiento del #DAAT es cada vez mayor entre los profesionales de la salud. Hemos elaborado un mapa en nuestra web en el que encontrarás al especialista más cercano. https://t.co/suDNYA5Q6k https://t.co/R7FOLwLnQw
La bicicleta de Esther nos ha llevado hoy al Hospital Vall d'Hebron @centrealfa1, donde Lourdes Pousada, paciente de #EPOC por #DAAT, habló de su experiencia personal. Magnífico documental el de @CatedraVida y @GSK_ES https://t.co/yVuQ1hk7nP
María Teresa García, paciente de #EPOC por #DAAT, habla del difícil equilibrio entre la enfermedad y la felicidad, en la presentación en #Vigo de "La Bicicleta de Esther" @EpocGal @centroalfa1gal @GSK_ES https://t.co/Zz36fuI7Yp
Hemos hablado con @beatrizmardel, jefa del equipo del Instituto de Salud Carlos III @SaludISCIII que ha logrado generar "mini hígados" para investigar la enfermedad hepática por #DAAT. La cura, afirma, “no es inminente, pero está más cerca". ¡Gracias!
https://t.co/pIX7FaYwMK
La Voz de la Escuela, el suplemento escolar de @lavozdegalicia, habla hoy de peregrinos a Santiago e ilustra el artículo con una foto de nuestros #AlfasenCamino.
¡Qué semana aquella! https://t.co/3LIY12xEpY
Nuestro presidente, Mariano @PastorAlfa1, ha estado hoy en la reunión preparatoria del próximo congreso de Separ Pacientes junto con sus directores, Eusebi Chiner y Carme Hernández, y el presidente de @SeparRespira, @Jimene1Carlos. https://t.co/EpncT1svdx
Saber más
Guía para pacientes con Déficit AAT
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Cuidarse con una enfermedad pulmonar
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Recomendaciones del Grupo Europeo de expertos en el Déficit AAT
Descargar documentoAlfa 1 España
La Asociación Alfa-1 de España es una organización creada por un grupo de pacientes en febrero de 1999 para defender los intereses de los afectados por el Déficit de Alfa-1 Antitripsina, y de sus familiares.
Entre nuestros cometidos está la defensa de los servicios sociales y sanitarios necesarios para los pacientes y afectados por el Déficit, garantizando el acceso a los cuidados disponibles para los pacientes, incluido el tratamiento de reposición del Alfa-1 Antitripsina para los pacientes con enfermedad pulmonar.
Promovemos la detección precoz de esta condición genética, para así mejorar la prevención y el pronóstico de las dolencias vinculadas con el Déficit.
Apoyamos a los pacientes y familias afectados por el Déficit, así como a las personas recién diagnosticadas. Desarrollamos en nuestra comunidad valores de convivencia, apoyo mutuo y consolidación de lazos sociales y personales.
Divulgamos el Déficit y su consideración de Enfermedad Rara, para conseguir una conciencia social positiva ante nuestra condición y todo lo que lleva consigo