Asociación Alfa-1 de España, de pacientes y familiares afectados por el Déficit de Alfa-1 Antitripsina

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Qué es el Déficit de Alfa 1

El Alfa-1 Antitripsina es una proteína producida en el hígado con la función de proteger los pulmones. La deficiencia puede provocar enfermedades hepáticas y pulmonares. Es una enfermedad rara e infradiagnosticada.
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Quijotes contra el Alfa-1

Un viaje multimedia alrededor del Déficit de Alfa-1 Antitripsina y el camino que recorren las personas que lo padecen, desde los primeros síntomas y el diagnóstico hasta la aceptación de la enfermedad.
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Qué hacer ante el coronavirus

Ante la aparición en España del coronavirus COVID-19, la Asociación ha elaborado una información destinada a pacientes, que incluye las principales recomendaciones de la Organización Mundial de la Salud y el Ministerio de Sanidad.
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Alfa-1 España en la red

Alfa España

Asociación española de pacientes y familiares con Déficit de Alfa 1 Antitripsina, una enfermedad rara e infradiagnosticada.
Alfa España
Alfa España1 día hace
Gracias a vosotros siempre, por el
gran trabajo que hacéis en el ámbito de la investigación en enfermedades respiratorias raras #YoApoyoLaInvestigacion
Alfa España
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Alfa España
Alfa España2 días hace
✒️ Si tienes asma, quizá puedas participar en esta encuesta de GAAP sobre las experiencias de los pacientes en diversas partes del mundo. ¿Te animas?
Alfa España
Fenaer Pacientes
La Global Allergy & Airways Patient Platform (GAAP) está elaborando con el apoyo de GSK una encuesta mundial para conocer las experiencias personales de pacientes con asma. Anímate a participar y a "definir tu asma" cubriendo este cuestionario.
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Alfa España
Alfa España7 días hace
🔬👩🏻‍⚕️ El estudio tiene como investigadora principal y coordinadora a la Dra. Mª Cruz González Villaescusa (médico adjunto de Neumología, responsable de la Consulta Monográfica de EPOC y del Laboratorio de Exploración Funcional del Hospital Clínic de València: Departament de Salut Clínic-Malva-rosaClínico e investigadora emergente del Grupo emergente de Enfermedades Raras y de la Comisión de Investigación de Incliva, Instituto de Investigación Sanitaria y en él participan una veintena de hospitales de toda España.

🔬👩🏻‍⚕️ El objetivo de este trabajo, que acaba de obtener una beca Nacional de SEPAR (Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica) 2019 por un importe de 12.000 €, es valorar la incorporación de la medida de la Difusión pulmonar (DLCO) a la espirometría como prueba de screening para el diagnóstico de #EPOC con el fin de poder identificar con mayor precisión a pacientes en riesgo de desarrollar esta enfermedad.

👉🏻 Leer noticia: https://cutt.ly/MsKNb6J
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Alfa España
Alfa España1 semana hace
La Asociación Alfa-1 de España organiza en septiembre la primera edición de un Taller de Formación de Portavoces destinado a mejorar las capacidades de comunicación de personas afectadas por el Déficit de Alfa-1 Antitripsina o sus familiares. El objetivo es el de formar a los participantes en materias que puedan servirles de ayuda a la hora de desempeñar funciones tanto de portavoces de la Asociación como de atención y apoyo a pacientes recién diagnosticados. El Taller se desarrollará de forma virtual entre los días 17 a 19 del próximo mes de septiembre, con sesiones diarias de dos horas de duración, y se organiza gracias a la colaboración de Grifols.
✅ Más información e inscripciones en el enlace.
Alfa España
Alfa-1 España organiza talleres de comunicación para emitir mensajes eficaces sobre el DAAT - Alfa-1 España
Alfa-1 España organiza talleres de comunicación para emitir mensajes eficaces sobre el DAAT en
alfa1.org.es
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Alfa España
Alfa España2 semanas hace
Científicos norteamericanos han logrado detectar el Déficit de Alfa-1 en el aliento de ratones mediante una tecnología que utiliza nanopartículas. La investigación avanza. Cuanto más conozcamos el Alfa-1 y más fácil sea el diagnóstico mejor será el pronóstico y el tratamiento.
Alfa España
Captar en el aliento enfermedades infecciosas y hasta genéticas
En un futuro quizá no muy lejano, una nueva tecnología nos permitirá inhalar un sensor y luego expulsar en el aliento un gas volátil que informará sobre el estado de nuestros pulmones o sobre si los medicamentos que estamos tomando funcionan. Ya se h
noticiasdelaciencia.com
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Alfa España
Alfa España2 semanas hace
❗️Información de interés. La Generalitat Valenciana ha recopilado en un documento todas las incidencias registradas por organismos oficiales, sobre mascarillas N95 / FFP2.
En el documento se registran las mascarillas no conformes, con fotografía y todos sus datos.
www.gva.es
gva.es
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Alfa-1 España @Alfa1Espana
2 días hace
Gracias a vosotros siempre, por vuestra gran implicación en la investigación de las enfermedades respiratorias raras.
❤️ https://t.co/b0gH1V5Tig
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INCLIVA @incliva_iis
🎗️ #InvestiganConIncliva #YoApoyoLaInvestigación Desde @incliva_iis queremos dar las GRACIAS a la asociación de pacientes y familiares @Alfa1Espana por su apoyo y su aportación económica a nuestro GI en #EnfermedadesRaras Respiratorias, dirigido por el Dr. @dasiff. https://t.co/0ab5PChJB8
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Alfa-1 España @Alfa1Espana
5 días hace
¿Sabes cómo se diagnostica el Déficit de Alfa-1?
El diagnóstico temprano permite actuar y salva vidas.
#DAAT
https://t.co/7hckOzvvg6
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Alfa-1 España @Alfa1Espana
6 días hace
https://t.co/jxZerAuw3q
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Alfa-1 España @Alfa1Espana
1 semana hace
Alfa-1 España organiza talleres de comunicación para poder emitir mejores mensajes sobre el Déficit de Alfa-1 Antitripsina, su diagnóstico, tratamiento y atención. Lo hacemos gracias a la colaboración de #Grifols
☑️¡Inscríbete!
#DAAT @FEDER_ONG
https://t.co/KeFTfyOJ1p
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Alfa-1 España @Alfa1Espana
2 semanas hace
Hoy, @ffpaciente para todas las asociaciones y organizaciones que trabajan y alzan la voz en nombre de los #pacientes. Confiemos en que vuelva la cordura y no se desarrolle la propuesta que nos impediría seguir trabajando como hasta ahora @fep_pacientes @pacientesPOP @fenaer2
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Alfa-1 España @Alfa1Espana
2 semanas hace
Científicos logran detectar el Déficit de Alfa-1 en el aliento de ratones. ¿Será posible en el futuro trasladarlo a los humanos? #DAAT https://t.co/pySWyHYxzJ
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Guía pediátrica con DAAT

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Usted su hígado y Alfa 1

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Alfa 1 España

La Asociación Alfa-1 de España es una organización creada por un grupo de pacientes en febrero de 1999 para defender los intereses de los afectados por el Déficit de Alfa-1 Antitripsina, y de sus familiares.

Entre nuestros cometidos está la defensa de los servicios sociales y sanitarios necesarios para los pacientes y afectados por el Déficit, garantizando el acceso a los cuidados disponibles para los pacientes, incluido el tratamiento de reposición del Alfa-1 Antitripsina para los pacientes con enfermedad pulmonar.

Promovemos la detección precoz de esta condición genética, para así mejorar la prevención y el pronóstico de las dolencias vinculadas con el Déficit.

Apoyamos a los pacientes y familias afectados por el Déficit, así como a las personas recién diagnosticadas. Desarrollamos en nuestra comunidad valores de convivencia, apoyo mutuo y consolidación de lazos sociales y personales.

Divulgamos el Déficit y su consideración de Enfermedad Rara, para conseguir una conciencia social positiva ante nuestra condición y todo lo que lleva consigo