Asociación Alfa-1 de España, de pacientes y familiares afectados por el Déficit de Alfa-1 Antitripsina
Qué es el Déficit de Alfa 1
El Alfa-1 Antitripsina es una proteína producida en el hígado con la función de proteger los pulmones. La deficiencia puede provocar enfermedades hepáticas y pulmonares. Es una enfermedad rara e infradiagnosticada.
Recién diagnosticados
El conocimiento de que se padece el Déficit AAT, o descubrir que lo padece un hijo, puede producir un grado elevado de ansiedad, según se van descubriendo las posibles implicaciones de esta condición.
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Colabora o pertenece a nuestra Asociación para ayudar a identificar a los alfas de España y crear una comunidad fuerte. Estar en contacto con otros pacientes ayuda a mejorar la perspectiva que se tiene de la enfermedad.
Alfa-1 España en la red
Alfa España
#Kamada obtiene el visto bueno de la #FDA y comenzará en 2019 la Fase III del #AAT inhalado. Realizará el estudio en USA y Europa, con 250 pacientes. https://t.co/JXiNCUEYnh
🗓️25/04 Día Europeo del Alfa-1 #EuropeanAlpha1AwarenessDay.
🚩Estaremos en una veintena de hospitales informando sobre la importancia del #dianóstico temprano del #DAAT y el intercambio de información @Alpha1_EPevent @Alpha1_Global https://t.co/wH4HQwh7iP
Logran producir la proteína Alfa-1 Antitripsina en laboratorio 💚💚💚
https://t.co/MKcP9I4KfF
¿Sabes a quién se recomienda hacer las pruebas del Déficit de Alfa-1 Antitripsina? ¿O por qué es tan importante el diagnóstico? #EuropeanAlpha1AwarenessDay @FEDER_ONG @fenaer2 @RarasReales @NoInvisibles https://t.co/bnwFThChiP
El 3% de los pacientes con #EPOC son personas con Déficit de Alfa-1 Antitripsina. La EPOC por DAAT puede aparecer a edad temprana y avanza muy rápido. El #diagnóstico es vital para mejorar las condiciones y esperanza de vida #EuropeanAlpha1AwarenessDay @Alpha1_EPevent https://t.co/3ZEVzyNgcC
Robert Sandhaus: el ejercicio físico, vital para mejorar la calidad de vida y supervivencia de los pacientes con #EPOC #DAAT #Dubrovnik https://t.co/m2xQEymoTG
Saber más
Guía para pacientes con Déficit AAT
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Cuidarse con una enfermedad pulmonar
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Recomendaciones del Grupo Europeo de expertos en el Déficit AAT
Descargar documentoAlfa 1 España
La Asociación Alfa-1 de España es una organización creada por un grupo de pacientes en febrero de 1999 para defender los intereses de los afectados por el Déficit de Alfa-1 Antitripsina, y de sus familiares.
Entre nuestros cometidos está la defensa de los servicios sociales y sanitarios necesarios para los pacientes y afectados por el Déficit, garantizando el acceso a los cuidados disponibles para los pacientes, incluido el tratamiento de reposición del Alfa-1 Antitripsina para los pacientes con enfermedad pulmonar.
Promovemos la detección precoz de esta condición genética, para así mejorar la prevención y el pronóstico de las dolencias vinculadas con el Déficit.
Apoyamos a los pacientes y familias afectados por el Déficit, así como a las personas recién diagnosticadas. Desarrollamos en nuestra comunidad valores de convivencia, apoyo mutuo y consolidación de lazos sociales y personales.
Divulgamos el Déficit y su consideración de Enfermedad Rara, para conseguir una conciencia social positiva ante nuestra condición y todo lo que lleva consigo