Asociación Alfa-1 de España, de pacientes y familiares afectados por el Déficit de Alfa-1 Antitripsina
Qué es el Déficit de Alfa 1
El Alfa-1 Antitripsina es una proteína producida en el hígado con la función de proteger los pulmones. La deficiencia puede provocar enfermedades hepáticas y pulmonares. Es una enfermedad rara e infradiagnosticada.
Día Europeo del Alfa-1
La Asociación conmemora el Día Europeo del Alfa-1 con una reunión de pacientes que se celebrará en Teruel entre los días 24 y 26 de abril, con el fin de dar visibilidad al DAAT y actualizar conocimientos.
Qué hacer ante el coronavirus
Ante la aparición en España del coronavirus COVID-19, la Asociación ha elaborado una información destinada a pacientes, que incluye las principales recomendaciones de la Organización Mundial de la Salud y el Ministerio de Sanidad.
Alfa-1 España en la red
Alfa España
Dos grupos empresariales norteamericanos, Johnson&Johnson @JNJNews y @AbbottGlobal , anuncian estar muy cerca de la vacuna contra el #coronavirus y de un test rápido para detectarlo. Vía @IrishTimes
https://t.co/YhKNBmvGJe
Anoche cerramos nuestro #reto. Hemos conseguido 2.350€ que hoy mismo entregaremos a @SEMERGENap para la compra de equipos para #AtencionPrimaria. ¡Gracias por difundir y colaborar!. Si habéis llegado tarde 👇 #covid19ESP #CODVID19 https://t.co/vMHyxa6dmA
“Ojalá podamos empezar los ensayos en abril”, afirma en @el_pais Eduardo Herrero, de #Grifols, sobre el remedio para el #COVID19 en el que trabajan.
https://t.co/tctsYhEFHb
🔴Ayúdanos a ayudar. Nos quedan 15 horas.
🔴Añade una aportación solidaria a tu #AplausoSanitario y colabora en la compra de equipos de protección para #AP
#Covid_19
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Mejora del #diagnóstico y acceso al #tratamiento, objetivos del #Alpha1AwarenessDay 2020. En tiempos convulsos, nos implicamos en la demanda de una estrategia europea para el #Alpha1
#ShareKnowledgeShareCare
#RareDiseases
#elAlfa1Existe
#ElCoronavirusNoNosPara
@Alpha1_EPevent https://t.co/xKQCktQskS
Es la hora del #AplausoSanitario y de ir un poco mas allá. Todos los esfuerzos son pocos para proteger a los médicos de #AtencionPrimaria. Ayúdanos a conseguir nuestro reto: reunir 5.000€ para comprar #EPIs @SEMERGENap #COVID2019 #covid19ESP https://t.co/vkIH14g0Vk
Saber más
Guía para pacientes con Déficit AAT
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Cuidarse con una enfermedad pulmonar
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Recomendaciones del Grupo Europeo de expertos en el Déficit AAT
Descargar documentoAlfa 1 España
La Asociación Alfa-1 de España es una organización creada por un grupo de pacientes en febrero de 1999 para defender los intereses de los afectados por el Déficit de Alfa-1 Antitripsina, y de sus familiares.
Entre nuestros cometidos está la defensa de los servicios sociales y sanitarios necesarios para los pacientes y afectados por el Déficit, garantizando el acceso a los cuidados disponibles para los pacientes, incluido el tratamiento de reposición del Alfa-1 Antitripsina para los pacientes con enfermedad pulmonar.
Promovemos la detección precoz de esta condición genética, para así mejorar la prevención y el pronóstico de las dolencias vinculadas con el Déficit.
Apoyamos a los pacientes y familias afectados por el Déficit, así como a las personas recién diagnosticadas. Desarrollamos en nuestra comunidad valores de convivencia, apoyo mutuo y consolidación de lazos sociales y personales.
Divulgamos el Déficit y su consideración de Enfermedad Rara, para conseguir una conciencia social positiva ante nuestra condición y todo lo que lleva consigo