Asociación Alfa-1 de España, de pacientes y familiares afectados por el Déficit de Alfa-1 Antitripsina
Qué es el Déficit de Alfa 1
El Alfa-1 Antitripsina es una proteína producida en el hígado con la función de proteger los pulmones. La deficiencia puede provocar enfermedades hepáticas y pulmonares. Es una enfermedad rara e infradiagnosticada.
Recién diagnosticados
El conocimiento de que se padece el Déficit AAT, o descubrir que lo padece un hijo, puede producir un grado elevado de ansiedad, según se van descubriendo las posibles implicaciones de esta condición.
Colabora y asóciate
Colabora o pertenece a nuestra Asociación para ayudar a identificar a los alfas de España y crear una comunidad fuerte. Estar en contacto con otros pacientes ayuda a mejorar la perspectiva que se tiene de la enfermedad.
Alfa-1 España en la red
Alfa España
Volvemos a @vallhebron ! La mesa informativa de Alfa-1 Catalunya está de nuevo instalada en el hospital barcelonés para aclarar dudas sobre el #DAAT y dar visibilidad a esta condición genética rara. #Alpha1Awareness https://t.co/j4qSEgQIXb
El presidente de Alfa-1 España, Mariano Pastor, está hoy en el #CaixaForum de Barcelona para la presentación de la #FundacionSEFAC, impulsada por la Sociedad Española de Farmacia Familiar y Comunitaria @SEFAC_aldia (sigue) https://t.co/bxMXbIW5CF
¡Gracias por vuestra colaboración! Este año hemos vuelto a agotar las participaciones de nuestro número de la Lotería Nacional para Navidad.
¡Suerte! 🍀🍀🍀 https://t.co/1zupGxcedE
Voluntarios de Alfa-1 Catalunya estarán el próximo domingo en las actividades paralelas a @la_marato de @tv3cat , que este año se dedica a dar visibilidad a las enfermedades raras #EERR. ¡Y mañana, de nuevo en el Hospital @vallhebron ! https://t.co/GvJMsZH9wx
Los compañeros de #Alfa1 Catalunya están esta mañana en el Hospital @vallhebron con una mesa informativa sobre el #DAAT , una iniciativa que repetirán el próximo jueves. En la imagen, los voluntarios junto con el neumólogo Marc Miravitlles #Alpha1Awareness https://t.co/W24fJVRlR4
El Déficit de Alfa-1 Antitripsina se diagnostica con un simple análisis de sangre y el diagnóstico precoz salva vidas #DAAT
https://t.co/7hckOzvvg6
Saber más
Guía para pacientes con Déficit AAT
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Cuidarse con una enfermedad pulmonar
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Recomendaciones del Grupo Europeo de expertos en el Déficit AAT
Descargar documentoAlfa 1 España
La Asociación Alfa-1 de España es una organización creada por un grupo de pacientes en febrero de 1999 para defender los intereses de los afectados por el Déficit de Alfa-1 Antitripsina, y de sus familiares.
Entre nuestros cometidos está la defensa de los servicios sociales y sanitarios necesarios para los pacientes y afectados por el Déficit, garantizando el acceso a los cuidados disponibles para los pacientes, incluido el tratamiento de reposición del Alfa-1 Antitripsina para los pacientes con enfermedad pulmonar.
Promovemos la detección precoz de esta condición genética, para así mejorar la prevención y el pronóstico de las dolencias vinculadas con el Déficit.
Apoyamos a los pacientes y familias afectados por el Déficit, así como a las personas recién diagnosticadas. Desarrollamos en nuestra comunidad valores de convivencia, apoyo mutuo y consolidación de lazos sociales y personales.
Divulgamos el Déficit y su consideración de Enfermedad Rara, para conseguir una conciencia social positiva ante nuestra condición y todo lo que lleva consigo