Asociación Alfa-1 de España, de pacientes y familiares afectados por el Déficit de Alfa-1 Antitripsina
Qué es el Déficit de Alfa 1
El Alfa-1 Antitripsina es una proteína producida en el hígado con la función de proteger los pulmones. La deficiencia puede provocar enfermedades hepáticas y pulmonares. Es una enfermedad rara e infradiagnosticada.
Quijotes contra el Alfa-1
Un viaje multimedia alrededor del Déficit de Alfa-1 Antitripsina y el camino que recorren las personas que lo padecen, desde los primeros síntomas y el diagnóstico hasta la aceptación de la enfermedad.
Congreso Mundial de Pacientes
Alpha-1 Global, la red mundial de pacientes con Déficit de Alfa-1 Antitripsina, celebra la Conferencia Internacional de Investigación y el Congreso Mundial de Pacientes los días 8 y 9 de octubre.
Alfa-1 España en la red
Alfa España
Colabora con las actividades de Alfa-1 España comprando alguno de los productos que ofrecemos en nuestra tienda web.
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La Federación Española de Enfermedades Raras @FEDER_ONG se hace eco del podcast 'Date un respiro', producido por @fenaer2, dedicado al Déficit de Alfa-1 Antitripsina #DAAT.
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Más de veinte hospitales de toda España colaboran ya con #EARCO.
Si tienes #DAAT, ¡anima a tu médico a que te inscriba en la red internacional para la investigación!
@centrealfa1 @madridalfa1 @centroalfa1gal @andaluciaalfa1
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"Quijotes contra el Alfa-1" permite comprender de forma visual y ágil qué es el Déficit de Alfa-1 Antitripsina y cómo viven quienes lo padecen.
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🤝 Dondequiera que estés hay una asociación de alfas para echarte una mano.
📝 Consulta la lista actualizada en nuestra web.
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¡Qué recuerdos!
Hace poco más de tres años los 'alfas' nos echábamos al Camino de Santiago para dar visibilidad a esta condición genética poco frecuente y para disfrutar de la naturaleza y de la compañía.
🚶🚶♀️ ¿Repetimos?
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Saber más
Guía para pacientes con Déficit AAT
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Cuidarse con una enfermedad pulmonar
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Recomendaciones del Grupo Europeo de expertos en el Déficit AAT
Descargar documentoAlfa 1 España
La Asociación Alfa-1 de España es una organización creada por un grupo de pacientes en febrero de 1999 para defender los intereses de los afectados por el Déficit de Alfa-1 Antitripsina, y de sus familiares.
Entre nuestros cometidos está la defensa de los servicios sociales y sanitarios necesarios para los pacientes y afectados por el Déficit, garantizando el acceso a los cuidados disponibles para los pacientes, incluido el tratamiento de reposición del Alfa-1 Antitripsina para los pacientes con enfermedad pulmonar.
Promovemos la detección precoz de esta condición genética, para así mejorar la prevención y el pronóstico de las dolencias vinculadas con el Déficit.
Apoyamos a los pacientes y familias afectados por el Déficit, así como a las personas recién diagnosticadas. Desarrollamos en nuestra comunidad valores de convivencia, apoyo mutuo y consolidación de lazos sociales y personales.
Divulgamos el Déficit y su consideración de Enfermedad Rara, para conseguir una conciencia social positiva ante nuestra condición y todo lo que lleva consigo
