Asociación Alfa-1 de España, de pacientes y familiares afectados por el Déficit de Alfa-1 Antitripsina
Qué es el Déficit de Alfa 1
El Alfa-1 Antitripsina es una proteína producida en el hígado con la función de proteger los pulmones. La deficiencia puede provocar enfermedades hepáticas y pulmonares. Es una enfermedad rara e infradiagnosticada.
Quijotes contra el Alfa-1
Un viaje multimedia alrededor del Déficit de Alfa-1 Antitripsina y el camino que recorren las personas que lo padecen, desde los primeros síntomas y el diagnóstico hasta la aceptación de la enfermedad.
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📺 Día Europeo del Alfa-1 - 'Sin investigación no hay cura'
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👉Un tema que interesa mucho a los alfas
👉La dra. Myriam Calle hablará sobre #DAAT y #covid19 el viernes 23 en la reunión virtual del Día Europeo del Alfa-1
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EARCO es el registro de pacientes que apoya a investigadores que buscan cura para #DAAT.
La dra. María Torres hablará de ello en la reunión virtual del 23/4 por el Día Europeo del Alfa-1
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❓¿Hacia dónde va la investigación sobre el #DAAT?
👂Escucha al dr. Marc Miravitlles @MiravitllesMarc el viernes 23 en nuestro evento virtual del Día Europeo del Alfa-1
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📆 25 de abril #Alpha1AwarenessDay
📺 Nos adelantamos y el viernes 23 celebramos un evento virtual con varios de los máximos expertos en #DAAT de España.
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Nace #Plasmatology, una nueva publicación científica que servirá como fuente fiable de información e investigación sobre el papel del #plasma para mejorar la salud y el bienestar de las personas, apoyada por #Grifols y @SAGEJournals
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Saber más
Guía para pacientes con Déficit AAT
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Cuidarse con una enfermedad pulmonar
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Recomendaciones del Grupo Europeo de expertos en el Déficit AAT
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La Asociación Alfa-1 de España es una organización creada por un grupo de pacientes en febrero de 1999 para defender los intereses de los afectados por el Déficit de Alfa-1 Antitripsina, y de sus familiares.
Entre nuestros cometidos está la defensa de los servicios sociales y sanitarios necesarios para los pacientes y afectados por el Déficit, garantizando el acceso a los cuidados disponibles para los pacientes, incluido el tratamiento de reposición del Alfa-1 Antitripsina para los pacientes con enfermedad pulmonar.
Promovemos la detección precoz de esta condición genética, para así mejorar la prevención y el pronóstico de las dolencias vinculadas con el Déficit.
Apoyamos a los pacientes y familias afectados por el Déficit, así como a las personas recién diagnosticadas. Desarrollamos en nuestra comunidad valores de convivencia, apoyo mutuo y consolidación de lazos sociales y personales.
Divulgamos el Déficit y su consideración de Enfermedad Rara, para conseguir una conciencia social positiva ante nuestra condición y todo lo que lleva consigo
