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Página de la Asociación Alfa-1 de España, de afectados por el Déficit de Alfa-1 Antitripsina

Qué es

Qué es el Déficit de Alfa 1

El Alfa-1 Antitripsina (AAT) es una proteína que se produce en el hígado.
Su principal función es proteger el pulmón de la degradación e inflamación causada por infecciones.

Nuevos Alfa1

Recién diagnosticados

El conocimiento de que se padece el Déficit AAT, o descubrir que lo padece un hijo, puede producir un grado elevado de ansiedad, según se van descubriendo las posibles implicaciones de esta condición.

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Infórmate puntualmente de las novedades para los afectados por el Déficit de AAT. Colabora también enviándonos las informaciones que consideres que son de interés para la comunidad alfa.

Registro AAT

Registros AAT

Los registros son armas básicas para la investigación. En España existen el REDAAT, para los alfa con variantes deficitarias graves; y el Registro Nacional de Enfermedades Raras, con el que todos podemos colaborar.

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Novedades

Enfermedades Raras Respiratorias: Necesidad de trabajo en red

Escrito el 19 Sep 2017 | Comentarios desactivados en Enfermedades Raras Respiratorias: Necesidad de trabajo en red

Jornada en Barcelona convocada por la Plataforma de Malalties Minoritáries

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Estudio sobre terapias alternativas en EE.RR. promovido por EURORDIS

Escrito el 21 Jun 2017 | Comentarios desactivados en Estudio sobre terapias alternativas en EE.RR. promovido por EURORDIS

Para entender mejor el uso de medicinas y terapias complementarias y alternativas entre personas que viven con enfermedades raras y sus familias.

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El CREER de Burgos acoge en mayo la Reunión de Pacientes con Déficit AAT

Escrito el 12 Abr 2017 | Comentarios desactivados en El CREER de Burgos acoge en mayo la Reunión de Pacientes con Déficit AAT

Encuentro de actualización de conocimientos sobre el Déficit AAT y las patologías asociadas, de asistencia libre y gratuita.

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El 6º Congreso Global de Pacientes reúne en Lisboa a cerca de 200 participantes de los cinco continentes

Escrito el 7 Abr 2017 | Comentarios desactivados en El 6º Congreso Global de Pacientes reúne en Lisboa a cerca de 200 participantes de los cinco continentes

Los expertos abordan el Déficit AAT desde distintos puntos de vista, como la eficacia del tratamiento de reposición; las causas de la gravedad de la afectación por el Déficit; o la importancia de conocer no solo las verdaderas funciones del Alfa 1.

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Cómo conseguir una incapacidad permanente por una enfermedad rara

Escrito el 28 Feb 2017 | Comentarios desactivados en Cómo conseguir una incapacidad permanente por una enfermedad rara

“Las personas que se ven incapacitadas para llevar a cabo una profesión debido a una enfermedad pueden
llegar a cobrar una prestación vitalicia de la Seguridad Social si los informes médicos lo demuestran”, afirma
Alejandro Rusiñol de Tribunal Médico

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Alfa 1 España se adhiere a las Recomendaciones para la búsqueda de soluciones para las EE.RR.

Escrito el 28 Feb 2017 | Comentarios desactivados en Alfa 1 España se adhiere a las Recomendaciones para la búsqueda de soluciones para las EE.RR.

En el Día Mundial de las Enfermedades Raras, unimos nuestra voz a la de 60 colegios profesionales y organizaciones médicas, de pacientes y de la industria farmacéutica #RecomendacionesERR

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Los nuevos medicamentos para el asma abren la posibilidad del tratamiento “a la carta”

Escrito el 31 Ene 2017 | Comentarios desactivados en Los nuevos medicamentos para el asma abren la posibilidad del tratamiento “a la carta”

Los nuevos tratamientos biológicos parecer aportar una solución para el abordaje de una proporción de pacientes que no responden al tratamiento convencional.

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