Asociación Alfa-1 de España, de pacientes y familiares afectados por el Déficit de Alfa-1 Antitripsina
Qué es el Déficit de Alfa 1
El Alfa-1 Antitripsina es una proteína producida en el hígado con la función de proteger los pulmones. La deficiencia puede provocar enfermedades hepáticas y pulmonares. Es una enfermedad rara e infradiagnosticada.
Recién diagnosticados
El conocimiento de que se padece el Déficit AAT, o descubrir que lo padece un hijo, puede producir un grado elevado de ansiedad, según se van descubriendo las posibles implicaciones de esta condición.
Colabora y asóciate
Colabora o pertenece a nuestra Asociación para ayudar a identificar a los alfas de España y crear una comunidad fuerte. Estar en contacto con otros pacientes ayuda a mejorar la perspectiva que se tiene de la enfermedad.
Alfa-1 España en la red
Alfa España
#GOLD: a todos los pacientes con #EPOC se les debe realizar la prueba del #DAAT, recomendado también por @WHO https://t.co/8PIShj9okG
Abierta la inscripción para la 4ª Conferencia de Investigación en #DAAT y 7º Congreso Global de Pacientes, en Dubrovnik, 3-6 abril 2019, convocatoria bianual que no te debes perder. https://t.co/K5KlY2SWW9
Registration for the 4th International Research Conference on Alpha-1 Antitrypsin & 7th Alpha-1 Global Patient Congress is now OPEN! Both events are being held in Dubrovnik, Croatia, 3-6 April, 2019. Learn more and register here: https://t.co/ZcOhxlUGP9 https://t.co/6Or8NlVTFF
Taller para pacientes con DAAT grave y enfermedad respiratoria en #SantiagodeCompostela el 14/11 organizado por #Alfacare. Llama y date de alta en el programa. Los talleres se irán extendiendo por toda España https://t.co/mA1NS1z39F
Últimos días para registrarse en el 2ª Congreso de Pacientes Respiratorios de @SeparRespira en Madrid. Magnífica oportunidad de aprender a manejar mejor las enfermedades respiratorias. @RecuperaTuRitmo @ffpaciente https://t.co/mIGdWaTU23
Nuestro presidente @pastor_alfa1 y Javier Palicio, presidente de @fenaer2, ayer tarde con @julia_otero hablando de #EPOC en @OndaCero_es . El tabaco es la principal causa pero no la única. ⛔️Tabaco+DAAT=EPOC seguro.
https://t.co/8efDOTNw2o
Anota la fecha: el 07/11 se presenta en el #Parlamento la #DeclaraciondeMadrid contra el #tabaco, a la que Alfa-1 España y otras muchas organizaciones nos hemos adherido. @nofumadores @FundacionMQI https://t.co/5ifZxqtolD
Saber más
Guía para pacientes con Déficit AAT
Descargar documento
Cuidarse con una enfermedad pulmonar
Descargar documento
Recomendaciones del Grupo Europeo de expertos en el Déficit AAT
Descargar documentoAlfa 1 España
La Asociación Alfa-1 de España es una organización creada por un grupo de pacientes en febrero de 1999 para defender los intereses de los afectados por el Déficit de Alfa-1 Antitripsina, y de sus familiares.
Entre nuestros cometidos está la defensa de los servicios sociales y sanitarios necesarios para los pacientes y afectados por el Déficit, garantizando el acceso a los cuidados disponibles para los pacientes, incluido el tratamiento de reposición del Alfa-1 Antitripsina para los pacientes con enfermedad pulmonar.
Promovemos la detección precoz de esta condición genética, para así mejorar la prevención y el pronóstico de las dolencias vinculadas con el Déficit.
Apoyamos a los pacientes y familias afectados por el Déficit, así como a las personas recién diagnosticadas. Desarrollamos en nuestra comunidad valores de convivencia, apoyo mutuo y consolidación de lazos sociales y personales.
Divulgamos el Déficit y su consideración de Enfermedad Rara, para conseguir una conciencia social positiva ante nuestra condición y todo lo que lleva consigo