Asociación Alfa-1 de España, de pacientes y familiares afectados por el Déficit de Alfa-1 Antitripsina
Qué es el Déficit de Alfa 1
El Alfa-1 Antitripsina es una proteína producida en el hígado con la función de proteger los pulmones. La deficiencia puede provocar enfermedades hepáticas y pulmonares. Es una enfermedad rara e infradiagnosticada.
Recién diagnosticados
El conocimiento de que se padece el Déficit AAT, o descubrir que lo padece un hijo, puede producir un grado elevado de ansiedad, según se van descubriendo las posibles implicaciones de esta condición.
Colabora y asóciate
Colabora o pertenece a nuestra Asociación para ayudar a identificar a los alfas de España y crear una comunidad fuerte. Estar en contacto con otros pacientes ayuda a mejorar la perspectiva que se tiene de la enfermedad.
Alfa-1 España en la red
Alfa España
El Ayuntamiento de Santa Cruz de Tenerife acogió la entrega del Premio de la Real Academia de Medicina al dr @JoseMariaAlfa1 Hernández Pérez, otorgado por su trabajo sobre la valoración funcional pulmonar del Déficit Alfa-1 Antitripsina #DAAT. ¡Felicidades! https://t.co/EvcY4YCcUB
¡Recuerda! El sábado, jornada sobre #DAAT e infancia en la sede de la @Fundacion_ONCE de Madrid. ¿Has reservado ya tu plaza? Noticia en la web de @FEDER_ONG #AlphaAwareness https://t.co/VcurFKIuhf
Recuerda que todavía puedes inscribirte para participar en la jornada sobre #DAAT e infancia que celebraremos este sábado en #Madrid. En este enlace puedes descargar toda la información y acceder al formulario de inscripción.
https://t.co/AtdhhSNSzX
Ya está disponible en nuestra web una nueva edición del boletín bimestral de Alfa-1 España, con un resumen de las actividades de la asociación en las últimas semanas. #DAAT
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Premio #CongresoSeparPacientes por las acciones del #Alpha1AwarenessDay. 💯❌💯 dedicado a los más de 50 voluntarios y colaboradores que lo hicieron posible @ERdivulga @centroalfa1gal @SeparRespira @Alpha1_Global https://t.co/tbo8POhqPk
Nuestra experiencia promoviendo en #España el primer Día específico de concienciación pública sobre el #DAAT, tema del póster de Alfa-1 España en #CongresoSeparRespira #EUAlpha1AwarenessDay @Alpha1_Global https://t.co/DNxBHlOeTH
Saber más
Guía para pacientes con Déficit AAT
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Cuidarse con una enfermedad pulmonar
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Recomendaciones del Grupo Europeo de expertos en el Déficit AAT
Descargar documentoAlfa 1 España
La Asociación Alfa-1 de España es una organización creada por un grupo de pacientes en febrero de 1999 para defender los intereses de los afectados por el Déficit de Alfa-1 Antitripsina, y de sus familiares.
Entre nuestros cometidos está la defensa de los servicios sociales y sanitarios necesarios para los pacientes y afectados por el Déficit, garantizando el acceso a los cuidados disponibles para los pacientes, incluido el tratamiento de reposición del Alfa-1 Antitripsina para los pacientes con enfermedad pulmonar.
Promovemos la detección precoz de esta condición genética, para así mejorar la prevención y el pronóstico de las dolencias vinculadas con el Déficit.
Apoyamos a los pacientes y familias afectados por el Déficit, así como a las personas recién diagnosticadas. Desarrollamos en nuestra comunidad valores de convivencia, apoyo mutuo y consolidación de lazos sociales y personales.
Divulgamos el Déficit y su consideración de Enfermedad Rara, para conseguir una conciencia social positiva ante nuestra condición y todo lo que lleva consigo