Asociación Alfa-1 de España, de pacientes y familiares afectados por el Déficit de Alfa-1 Antitripsina
Qué es el Déficit de Alfa 1
El Alfa-1 Antitripsina es una proteína producida en el hígado con la función de proteger los pulmones. La deficiencia puede provocar enfermedades hepáticas y pulmonares. Es una enfermedad rara e infradiagnosticada.
Recién diagnosticados
El conocimiento de que se padece el Déficit AAT, o descubrir que lo padece un hijo, puede producir un grado elevado de ansiedad, según se van descubriendo las posibles implicaciones de esta condición.
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Colabora o pertenece a nuestra Asociación para ayudar a identificar a los alfas de España y crear una comunidad fuerte. Estar en contacto con otros pacientes ayuda a mejorar la perspectiva que se tiene de la enfermedad.
Alfa-1 España en la red
Alfa España
Los 'alfas' deben ser especialmente cuidadosos con sus pulmones y con la calidad del aire, también en espacios interiores. Este folleto explica qué es y cómo se evita la contaminación atmosférica en espacios cerrados.
#DAAT https://t.co/6GAxPmSCwE
Resultados del estudio de la @UniklinikAachen sobre fibrosis hepática en pacientes con Déficit de Alfa-1 Antitripsina #DAAT: el sobrepeso es un factor determinante.
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Nuestra amiga Mercedes Walker nos ofrece su testimonio sobre el diagnóstico y el día a día de una 'alfa' infantil: su pequeña hija Paz. #DAAT #AlphaAwareness https://t.co/MHUwOSvUMi
Un simple análisis de sangre basta para detectar Déficit de Alfa-1 Antitripsina #DAAT. El diagnóstico precoz es fundamental para mejorar la calidad de vida de los afectados.
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Café, té, aguacate, pescado, aceite... Comer bien es fundamental para tener un hígado sano, algo tan necesario para los alfas. Aquí van algunos alimentos que ayudan en la misión. https://t.co/TtXfdp6vIb
Primera dosis en pacientes en el estudio de ARO-AAT, el tratamiento de interferencia de @ArrowheadPharma https://t.co/ODelSiSkSK
Saber más
Guía para pacientes con Déficit AAT
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Cuidarse con una enfermedad pulmonar
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Recomendaciones del Grupo Europeo de expertos en el Déficit AAT
Descargar documentoAlfa 1 España
La Asociación Alfa-1 de España es una organización creada por un grupo de pacientes en febrero de 1999 para defender los intereses de los afectados por el Déficit de Alfa-1 Antitripsina, y de sus familiares.
Entre nuestros cometidos está la defensa de los servicios sociales y sanitarios necesarios para los pacientes y afectados por el Déficit, garantizando el acceso a los cuidados disponibles para los pacientes, incluido el tratamiento de reposición del Alfa-1 Antitripsina para los pacientes con enfermedad pulmonar.
Promovemos la detección precoz de esta condición genética, para así mejorar la prevención y el pronóstico de las dolencias vinculadas con el Déficit.
Apoyamos a los pacientes y familias afectados por el Déficit, así como a las personas recién diagnosticadas. Desarrollamos en nuestra comunidad valores de convivencia, apoyo mutuo y consolidación de lazos sociales y personales.
Divulgamos el Déficit y su consideración de Enfermedad Rara, para conseguir una conciencia social positiva ante nuestra condición y todo lo que lleva consigo