Asociación Alfa-1 de España, de pacientes y familiares afectados por el Déficit de Alfa-1 Antitripsina
Qué es el Déficit de Alfa 1
El Alfa-1 Antitripsina es una proteína producida en el hígado con la función de proteger los pulmones. La deficiencia puede provocar enfermedades hepáticas y pulmonares. Es una enfermedad rara e infradiagnosticada.
Recién diagnosticados
El conocimiento de que se padece el Déficit AAT, o descubrir que lo padece un hijo, puede producir un grado elevado de ansiedad, según se van descubriendo las posibles implicaciones de esta condición.
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Colabora o pertenece a nuestra Asociación para ayudar a identificar a los alfas de España y crear una comunidad fuerte. Estar en contacto con otros pacientes ayuda a mejorar la perspectiva que se tiene de la enfermedad.
Alfa-1 España en la red
Alfa España
"Si padece de una enfermedad respiratoria, EPOC o asma, tenga la edad que tenga, fume o no fume, insista a su especialista para que le haga la determinación de alfa1-antitripsina. Es barata y sencilla." https://t.co/oOk4EYdFr6
Aprendiendo a vivir con #DAAT. Taller práctico para pacientes con enfermedad respiratoria #Alfacare #Grifols el 06/02 en el Hospital @vallhebron de Barcelona. Imprescindible inscripción (gratuita). https://t.co/PyHN4pb4Xv
Fantástica la incoporación de los jóvenes a la investigación sobre el #DAAT.
¡Enhorabuena! https://t.co/knNbho8Zmu
¡¡¡Muy bien María!!!!! Tu tesis sobre el déficit de alfa antitripsina en tres minutos. Clara y concisa. @incliva_iis @Grifols_Press @Alpha1_Global @Alfa1Espana @medicina_uv @CdCienciaUV https://t.co/kRAhCAbII1
Dirige el mayor programa de entrenamiento quirúrgico en la historia: más de 600 cirujanos de 70 países se han formado en los últimos seis años a su lado, en una técnica de cirugía torácica minimamente invasiva. https://t.co/hvZpu8GwXf
Llegan los inhaladores inteligentes, planteados para ayudar a los #pacientes con #EPOC y #asma a controlar mejor su uso, importante si tenemos en cuenta que muchas veces se usan de modo incorrecto @TevaResp https://t.co/RGhiAaLRPR
Nuestros mejores deseos para estas fechas entrañables. Ojalá 2019 nos traiga mejor diagnóstico y tratamiento, y avances en investigación para todos los #pacientes con Enfermedades Raras. https://t.co/gBOMDEUtPb
Saber más
Guía para pacientes con Déficit AAT
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Cuidarse con una enfermedad pulmonar
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Recomendaciones del Grupo Europeo de expertos en el Déficit AAT
Descargar documentoAlfa 1 España
La Asociación Alfa-1 de España es una organización creada por un grupo de pacientes en febrero de 1999 para defender los intereses de los afectados por el Déficit de Alfa-1 Antitripsina, y de sus familiares.
Entre nuestros cometidos está la defensa de los servicios sociales y sanitarios necesarios para los pacientes y afectados por el Déficit, garantizando el acceso a los cuidados disponibles para los pacientes, incluido el tratamiento de reposición del Alfa-1 Antitripsina para los pacientes con enfermedad pulmonar.
Promovemos la detección precoz de esta condición genética, para así mejorar la prevención y el pronóstico de las dolencias vinculadas con el Déficit.
Apoyamos a los pacientes y familias afectados por el Déficit, así como a las personas recién diagnosticadas. Desarrollamos en nuestra comunidad valores de convivencia, apoyo mutuo y consolidación de lazos sociales y personales.
Divulgamos el Déficit y su consideración de Enfermedad Rara, para conseguir una conciencia social positiva ante nuestra condición y todo lo que lleva consigo