Asociación Alfa-1 de España, de pacientes y familiares afectados por el Déficit de Alfa-1 Antitripsina
Qué es el Déficit de Alfa 1
El Alfa-1 Antitripsina es una proteína producida en el hígado con la función de proteger los pulmones. La deficiencia puede provocar enfermedades hepáticas y pulmonares. Es una enfermedad rara e infradiagnosticada.
Quijotes contra el Alfa-1
Un viaje multimedia alrededor del Déficit de Alfa-1 Antitripsina y el camino que recorren las personas que lo padecen, desde los primeros síntomas y el diagnóstico hasta la aceptación de la enfermedad.
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Alfa-1 España en la red
Alfa España
▶️ @CSLBehring concedió el año pasado su beca LEAD a nuestro proyecto para mejorar el diagnóstico del #DAAT través de las farmacias. En este vídeo aparecen algunos de los ganadores de 2020.
📺Puedes acceder pinchando en la última pestaña de esta web.
https://t.co/yHl8V2xJWU https://t.co/PvXmVbOqPu
Hasta el próximo domingo continúa abierta la exposición online @HIYDglobal sobre la importancia de las donaciones de plasma para los tratamientos de patologías como el #DAAT.
Nada más entrar en la sala virtual, a la derecha, estamos nosotros. 😉
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Jornada presencial y online en #Barcelona por el #DíaMundialDeLasEnfermedadesRaras. Si quieres anotarte, en este enlace encontrarás formulario y programa, con charlas sobre la #VacunaCOVID, las terapias génicas y los últimos avances en tratamientos #EERR.
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Una lista de las actividades que se están celebrando esta semana con motivo del #DíaMundialDeLasEnfermedadesRaras. ¡Seguro que hay un evento cerca de tí u online que te permita apoyar esta convocatoria!
@rarediseaseday #EERR
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Saber más
Guía para pacientes con Déficit AAT
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Cuidarse con una enfermedad pulmonar
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Recomendaciones del Grupo Europeo de expertos en el Déficit AAT
Descargar documentoAlfa 1 España
La Asociación Alfa-1 de España es una organización creada por un grupo de pacientes en febrero de 1999 para defender los intereses de los afectados por el Déficit de Alfa-1 Antitripsina, y de sus familiares.
Entre nuestros cometidos está la defensa de los servicios sociales y sanitarios necesarios para los pacientes y afectados por el Déficit, garantizando el acceso a los cuidados disponibles para los pacientes, incluido el tratamiento de reposición del Alfa-1 Antitripsina para los pacientes con enfermedad pulmonar.
Promovemos la detección precoz de esta condición genética, para así mejorar la prevención y el pronóstico de las dolencias vinculadas con el Déficit.
Apoyamos a los pacientes y familias afectados por el Déficit, así como a las personas recién diagnosticadas. Desarrollamos en nuestra comunidad valores de convivencia, apoyo mutuo y consolidación de lazos sociales y personales.
Divulgamos el Déficit y su consideración de Enfermedad Rara, para conseguir una conciencia social positiva ante nuestra condición y todo lo que lleva consigo
