Asociación Alfa-1 de España, de pacientes y familiares afectados por el Déficit de Alfa-1 Antitripsina
Qué es el Déficit de Alfa 1
El Alfa-1 Antitripsina es una proteína producida en el hígado con la función de proteger los pulmones. La deficiencia puede provocar enfermedades hepáticas y pulmonares. Es una enfermedad rara e infradiagnosticada.
Quijotes contra el Alfa-1
Un viaje multimedia alrededor del Déficit de Alfa-1 Antitripsina y el camino que recorren las personas que lo padecen, desde los primeros síntomas y el diagnóstico hasta la aceptación de la enfermedad.
Qué hacer ante el coronavirus
Ante la aparición en España del coronavirus COVID-19, la Asociación ha elaborado una información destinada a pacientes, que incluye las principales recomendaciones de la Organización Mundial de la Salud y el Ministerio de Sanidad.
Alfa-1 España en la red
Alfa España
📌 Intervendrán el Dr. Juan José Soler, jefe de Servicio de Neumología del Hospital Departamento Valencia Arnau Lliria y el dr. Enrique Cases, jefe clínico de Neumología Intervencionista del Hospital Universitari i Politècnic La Fe de Valencia. Moderarán el debate el presidente de Fenaer, Mariano Pastor; y el vicepresidente de la asociación, Iñaki Morán.
📆 Miércoles, 25 de noviembre, a las 18.30h. ¡Anota la cita!
Resumen del seminario web organizado por @pfizer_spain sobre 'Terapia Génica: innovación y desafíos en el tratamiento de las enfermedades raras´, una oportunidad para abordar patologías que hoy por hoy no tienen cura.
https://t.co/yuAdDnLczC
Interesante sesión sobre tratamientos que podrían aplicarse a pacientes con #DAAT. https://t.co/p5nHBG5Cu3
Un artículo en el New England Journal of Medicine descarta la hidroxicloroquina como tratamiento profiláctico eficaz contra el Covid-19
https://t.co/fiOOZmSAS1
La compañía @pfizer_spain organiza para el 26 de noviembre a las 17h el evento virtual "GENTE, Terapia Génica de tú a tú". Pacientes, familiares e interesados podrán aprender en él conceptos básicos de genética y terapia génica.
Link para inscripción: https://t.co/KZVSqY0LeZ https://t.co/5wEfA6cGHv
📻 Aquí podéis escuchar una interesante entrevista al doctor Francisco @dasiff , coordinador de enfermedades raras del @incliva_iis , hablando en @rne con motivo del Día Mundial de la #EPOC.
https://t.co/yGe3kcsHax
Fantástica la sesión de @fenaer2 #VivirConEPOC. Emocionante, positiva, informativa... ¡un 10!
Y a nuestra embajadora #LuciaGarcia ¡un 20! https://t.co/Gn85unu1zn
Muchas gracias por haber asistido a #VivirConEPOC, nuestra particular conmemoración del Día Mundial de esta patología. Gracias a @equipoGabilondo @ricardoreyes4 @FatimaBaezaM #JulioAncochea @LuisFragaTV por su colaboración en el evento. https://t.co/Pvr5Dm5N1K
Saber más
Guía para pacientes con Déficit AAT
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Cuidarse con una enfermedad pulmonar
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Recomendaciones del Grupo Europeo de expertos en el Déficit AAT
Descargar documentoAlfa 1 España
La Asociación Alfa-1 de España es una organización creada por un grupo de pacientes en febrero de 1999 para defender los intereses de los afectados por el Déficit de Alfa-1 Antitripsina, y de sus familiares.
Entre nuestros cometidos está la defensa de los servicios sociales y sanitarios necesarios para los pacientes y afectados por el Déficit, garantizando el acceso a los cuidados disponibles para los pacientes, incluido el tratamiento de reposición del Alfa-1 Antitripsina para los pacientes con enfermedad pulmonar.
Promovemos la detección precoz de esta condición genética, para así mejorar la prevención y el pronóstico de las dolencias vinculadas con el Déficit.
Apoyamos a los pacientes y familias afectados por el Déficit, así como a las personas recién diagnosticadas. Desarrollamos en nuestra comunidad valores de convivencia, apoyo mutuo y consolidación de lazos sociales y personales.
Divulgamos el Déficit y su consideración de Enfermedad Rara, para conseguir una conciencia social positiva ante nuestra condición y todo lo que lleva consigo
