Asociación Alfa-1 de España, de pacientes y familiares afectados por el Déficit de Alfa-1 Antitripsina
Qué es el Déficit de Alfa 1
El Alfa-1 Antitripsina es una proteína producida en el hígado con la función de proteger los pulmones. La deficiencia puede provocar enfermedades hepáticas y pulmonares. Es una enfermedad rara e infradiagnosticada.
Recién diagnosticados
El conocimiento de que se padece el Déficit AAT, o descubrir que lo padece un hijo, puede producir un grado elevado de ansiedad, según se van descubriendo las posibles implicaciones de esta condición.
Colabora y asóciate
Colabora o pertenece a nuestra Asociación para ayudar a identificar a los alfas de España y crear una comunidad fuerte. Estar en contacto con otros pacientes ayuda a mejorar la perspectiva que se tiene de la enfermedad.
Alfa-1 España en la red
Alfa España
Durante toda la jornada de hoy estamos en el @PALACIOCONGRES de Santiago explicando qué es el #DAAT y las necesidades de los pacientes, en la feria #ExposerviciosSantiago de @BidaFarma . En la imagen, la directora de la Secr. Técnica de Alfa-1 España, Daniela Méndez, en el stand. https://t.co/GODC5u0Kze
Un estudio de la Universidad de Miami apunta a los beneficios de la doble dosis de tratamiento de reemplazo. #DAAT #AlphaAwareness
https://t.co/IkZzOUJOQB
Carrera solidaria en #Benetússer (Valencia) con las actividades de investigación del @incliva_iis https://t.co/IXp70aeAAL
Ya puedes inscribirte en III Carrera Solidaria Falla Doctor Vicent Navarro I Soler de #Benetússer. Los fondos se destinarán a #investigación en @incliva_iis. El evento será el 29/09 y los 600 primeros inscritos recibirán una camiseta. ¡Apúntante! ➡️ https://t.co/50z9b7kDyO https://t.co/sXZ23tCbVM
Otras razones para utilizar aceite de oliva de modo regular. Una recomendación: elegir un buen producto, preferiblemente de primera extracción en frío, y conservarlo en un lugar oscuro y fresco ya que la luz y la temperatura puede reducir sus beneficios.
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Jornada 'Pulmones sanos para la vida' en el marco del congreso de la @EuroRespSoc European Respiratory Society en Madrid, a la que asistirá @PastorAlfa1, presidente de Alfa-1 España. https://t.co/VmzIwLIEZi
Recogemos en nuestra web el curso online gratuito de que organiza la @EuropeanLung Foundation para apoyar a pacientes con enfermedades crónicas y sus cuidadores en la comunicación y la representación de sus intereses. https://t.co/oloiFH2w66
Saber más
Guía para pacientes con Déficit AAT
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Cuidarse con una enfermedad pulmonar
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Recomendaciones del Grupo Europeo de expertos en el Déficit AAT
Descargar documentoAlfa 1 España
La Asociación Alfa-1 de España es una organización creada por un grupo de pacientes en febrero de 1999 para defender los intereses de los afectados por el Déficit de Alfa-1 Antitripsina, y de sus familiares.
Entre nuestros cometidos está la defensa de los servicios sociales y sanitarios necesarios para los pacientes y afectados por el Déficit, garantizando el acceso a los cuidados disponibles para los pacientes, incluido el tratamiento de reposición del Alfa-1 Antitripsina para los pacientes con enfermedad pulmonar.
Promovemos la detección precoz de esta condición genética, para así mejorar la prevención y el pronóstico de las dolencias vinculadas con el Déficit.
Apoyamos a los pacientes y familias afectados por el Déficit, así como a las personas recién diagnosticadas. Desarrollamos en nuestra comunidad valores de convivencia, apoyo mutuo y consolidación de lazos sociales y personales.
Divulgamos el Déficit y su consideración de Enfermedad Rara, para conseguir una conciencia social positiva ante nuestra condición y todo lo que lleva consigo