Asociación Alfa-1 de España, de pacientes y familiares afectados por el Déficit de Alfa-1 Antitripsina
Qué es el Déficit de Alfa 1
El Alfa-1 Antitripsina es una proteína producida en el hígado con la función de proteger los pulmones. La deficiencia puede provocar enfermedades hepáticas y pulmonares. Es una enfermedad rara e infradiagnosticada.
Recién diagnosticados
El conocimiento de que se padece el Déficit AAT, o descubrir que lo padece un hijo, puede producir un grado elevado de ansiedad, según se van descubriendo las posibles implicaciones de esta condición.
Colabora y asóciate
Colabora o pertenece a nuestra Asociación para ayudar a identificar a los alfas de España y crear una comunidad fuerte. Estar en contacto con otros pacientes ayuda a mejorar la perspectiva que se tiene de la enfermedad.
Alfa-1 España en la red
Alfa España
Turno ahora se Selene Valero, de la @UV_EG, en el Congreso de #EERR respiratorias de @ERdivulga #Valencia, que aborda la calidad de vida de #pacientes y #cuidadores @incliva_iis https://t.co/QeWzv93GSQ
‼️Última llamada ‼️
Aún estáis a tiempo de registraros en II Congreso Internacional de ERR que se celebra en el @incliva_iis de #Valencia organizado por @ERdivulga Allí estaremos Alfa-1 España y @Alpha1_Global https://t.co/FY9OzHZjyY
Muchas gracias por compartir @FEDER_ONG
La lotería está agotada. Este año han sido muchas las personas dispuestas a aportar su pequeño grano de arena para que podamos mantener nuestra actividad recgular. #ahoraquetoque https://t.co/nUAI1C55Mj
#Movimientoasociativo Colabora con la Asociación Alfa-1 España en la lotería de Navidad @Alfa1Espana https://t.co/Ou3Ue6gZPz https://t.co/4ZungCrM05
Hoy asistimos en #Barcelona a la jornada sobre enfermedades hepáticas minoritarias que promueve la Plataforma Malaties Minoritáries. Allí están @FuensantaSoria y Ana Delgado dando visibilidad al #DAAT https://t.co/yp4r6BPgkF
Hoy hemos estado en #Gijón en la charla organizada por Asma Asturias y @fenaer2 con motivo del #DiaMundialdelaEPOC . Allí ha estado nuestro directivo @JosRivasFernnd1 https://t.co/IbAvF2H5mj
Magnífica iniciativa del #ÁlvaroCunqueiro https://t.co/AYUwq1YgnC
SociEPOC: La dependencia es un grave problema de los pacientes con EPOC grave. No nos podemos contentar con aportar los mejores tratamientos ya que para la verdadera atención integral del paciente, es necesario el abordaje multidisciplinar de la esfera social y afectiva. https://t.co/xIgVHrYbjF
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Guía para pacientes con Déficit AAT
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Cuidarse con una enfermedad pulmonar
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Recomendaciones del Grupo Europeo de expertos en el Déficit AAT
Descargar documentoAlfa 1 España
La Asociación Alfa-1 de España es una organización creada por un grupo de pacientes en febrero de 1999 para defender los intereses de los afectados por el Déficit de Alfa-1 Antitripsina, y de sus familiares.
Entre nuestros cometidos está la defensa de los servicios sociales y sanitarios necesarios para los pacientes y afectados por el Déficit, garantizando el acceso a los cuidados disponibles para los pacientes, incluido el tratamiento de reposición del Alfa-1 Antitripsina para los pacientes con enfermedad pulmonar.
Promovemos la detección precoz de esta condición genética, para así mejorar la prevención y el pronóstico de las dolencias vinculadas con el Déficit.
Apoyamos a los pacientes y familias afectados por el Déficit, así como a las personas recién diagnosticadas. Desarrollamos en nuestra comunidad valores de convivencia, apoyo mutuo y consolidación de lazos sociales y personales.
Divulgamos el Déficit y su consideración de Enfermedad Rara, para conseguir una conciencia social positiva ante nuestra condición y todo lo que lleva consigo