Asociación Alfa-1 de España, de pacientes y familiares afectados por el Déficit de Alfa-1 Antitripsina
Qué es el Déficit de Alfa 1
El Alfa-1 Antitripsina es una proteína producida en el hígado con la función de proteger los pulmones. La deficiencia puede provocar enfermedades hepáticas y pulmonares. Es una enfermedad rara e infradiagnosticada.
Quijotes contra el Alfa-1
Un viaje multimedia alrededor del Déficit de Alfa-1 Antitripsina y el camino que recorren las personas que lo padecen, desde los primeros síntomas y el diagnóstico hasta la aceptación de la enfermedad.
Qué hacer ante el coronavirus
Ante la aparición en España del coronavirus COVID-19, la Asociación ha elaborado una información destinada a pacientes, que incluye las principales recomendaciones de la Organización Mundial de la Salud y el Ministerio de Sanidad.
Alfa-1 España en la red
Alfa España
Buenas noticias en el campo de la investigación: @ArrowheadPharma informa de mejoras significativas en pacientes con enfermedad hepática por #DAAT tratados con su fármaco ARO-AAT.
https://t.co/vZdFQPC0Tc
Compartimos el vídeo de la @FundacionMQI con el foro sobre Tabaquismo y #COVID19 en el que participó nuestro presidente, Mariano @PastorAlfa1 https://t.co/uprrqN0a70
No solo el #tabaco convencional contamina, también los dispositivos electrónicos. Por no hablar del enorme daño que hace fumar... Noticia en @redaccionmedica
https://t.co/ctYiUI6Ti2
🍾 ¡Qué orgullo! Esta tarde nuestro montaje 'Quijotes contra el Alfa-1' ha recibido el premio de @VitalAireES, que ha recogido nuestro presidente, Mariano @PastorAlfa1 .
¡Mil gracias!
Podéis ver el montaje completo en https://t.co/CJJ4ZYNjJg https://t.co/H7m9dwsNTa
Científicos norteamericanos descubren una molécula que "neutraliza completa y específicamente" el SARS-Cov-2. ¿Una nueva vía de investigación contra el #coronavirus? #COVID19 @elmundoes
https://t.co/wNoLTFcpEK
. @VitalAireES abre una ventana a las redes sociales y lanza sus perfiles corporativos en Twitter y LinkedIn. ¡Bienvenidos! https://t.co/0gRiDt5XXB
Bienvenid@ al perfil oficial en Twitter de #VitalAire España, actividad específica de Terapias Respiratorias Domiciliarias de @airliquidegroup, comprometida con la mejora de calidad de vida de #pacientes con problemas respiratorios. #ChangingCareWithYou
https://t.co/12RR1Px6xr https://t.co/jOd7oWveVj
Saber más
Guía para pacientes con Déficit AAT
Descargar documento
Cuidarse con una enfermedad pulmonar
Descargar documento
Recomendaciones del Grupo Europeo de expertos en el Déficit AAT
Descargar documentoAlfa 1 España
La Asociación Alfa-1 de España es una organización creada por un grupo de pacientes en febrero de 1999 para defender los intereses de los afectados por el Déficit de Alfa-1 Antitripsina, y de sus familiares.
Entre nuestros cometidos está la defensa de los servicios sociales y sanitarios necesarios para los pacientes y afectados por el Déficit, garantizando el acceso a los cuidados disponibles para los pacientes, incluido el tratamiento de reposición del Alfa-1 Antitripsina para los pacientes con enfermedad pulmonar.
Promovemos la detección precoz de esta condición genética, para así mejorar la prevención y el pronóstico de las dolencias vinculadas con el Déficit.
Apoyamos a los pacientes y familias afectados por el Déficit, así como a las personas recién diagnosticadas. Desarrollamos en nuestra comunidad valores de convivencia, apoyo mutuo y consolidación de lazos sociales y personales.
Divulgamos el Déficit y su consideración de Enfermedad Rara, para conseguir una conciencia social positiva ante nuestra condición y todo lo que lleva consigo