Asociación Alfa-1 de España, de pacientes y familiares afectados por el Déficit de Alfa-1 Antitripsina
Qué es el Déficit de Alfa 1
El Alfa-1 Antitripsina es una proteína producida en el hígado con la función de proteger los pulmones. La deficiencia puede provocar enfermedades hepáticas y pulmonares. Es una enfermedad rara e infradiagnosticada.
Quijotes contra el Alfa-1
Un viaje multimedia alrededor del Déficit de Alfa-1 Antitripsina y el camino que recorren las personas que lo padecen, desde los primeros síntomas y el diagnóstico hasta la aceptación de la enfermedad.
Qué hacer ante el coronavirus
Ante la aparición en España del coronavirus COVID-19, la Asociación ha elaborado una información destinada a pacientes, que incluye las principales recomendaciones de la Organización Mundial de la Salud y el Ministerio de Sanidad.
Alfa-1 España en la red
Alfa España
Separ Respira y la propia Federación en su escrito conjunto.
Vía ConSalud.es
Iñaki Moran Fernandez Asbiepoc Alfa España Sevilla Respira Asociacion enfermos pulmonares- EPOC enfermos y familiares PulmónMadridTX ASMAMADRID Fenaer Asmaasturias Asc AsmaticosyAlergicos Aire Libre Granada Asociación de Fibrosis Pulmonar Idiopática - Afefpi
Lo hacen en una carta conjunta remitida a la Dirección General de Farmacia.
Vía Redacción Médica
Asbiepoc Alfa España PulmónMadridTX Sevilla Respira Asociacion enfermos pulmonares- EPOC enfermos y familiares Asc AsmaticosyAlergicos Aire Libre Granada Fenaer Asmaasturias ASMAMADRID ALERJA Asociación de Fibrosis Pulmonar Idiopática - Afefpi
https://www.redaccionmedica.com/secciones/neumologia/separ-desmonta-al-gobierno-la-triple-terapia-de-epoc-es-mas-barata-1918
Esta semana se celebran los días de los dos colectivos implicados en un trasplante, donante y trasplantado, y nosotros sólo tenemos palabras de agradecimiento para quien decide donar 💚
#DiaNacionaldelDonante #DiaMundialDelPacienteTrasplantado #DonarEsAmar #HazteDonante @fenaer2 https://t.co/AwKl3blK6H
Una de las dudas de los inmunólogos: ¿por qué duran tanto algunas infecciones por coronavirus?
https://t.co/xhkWsT9Wy8
Un nuevo estudio en uno de los hospitales más golpeados de Italia confirma que el coronavirus se ha debilitado. https://t.co/Ox1HYshGSy
Completísimo repaso de @el_pais a la Carrera por lograr una #vacuna contra el #coronavirus. La vacuna: el único camino de regreso a la vida anterior https://t.co/VN8F9yBGU8 vía @materia_ciencia
Este domingo se conmemora el #DiaMundialSinTabaco. Los 'alfas' sabemos bien los problemas a los que se exponen los fumadores, así que aplicamos el consejo que dan estos vídeos elaborados por @fenaer2 para las asociaciones que la conforman: cúidate, no fumes. #vivesinhumo https://t.co/lgx8UvDQZq
Nuestra lucha por un mejor #diagnóstico del #DAAT es porque sabemos que hay muchos casos casos límite como el de esta familia que recoge hoy @lavozdegalicia. Varios años y mucho sufrimiento. Los médicos achacaban su enfermedad hepática al consumo de alcohol. #ElAlfa1Existe https://t.co/z3IKkxf4RQ
Saber más
Guía para pacientes con Déficit AAT
Descargar documento
Cuidarse con una enfermedad pulmonar
Descargar documento
Recomendaciones del Grupo Europeo de expertos en el Déficit AAT
Descargar documentoAlfa 1 España
La Asociación Alfa-1 de España es una organización creada por un grupo de pacientes en febrero de 1999 para defender los intereses de los afectados por el Déficit de Alfa-1 Antitripsina, y de sus familiares.
Entre nuestros cometidos está la defensa de los servicios sociales y sanitarios necesarios para los pacientes y afectados por el Déficit, garantizando el acceso a los cuidados disponibles para los pacientes, incluido el tratamiento de reposición del Alfa-1 Antitripsina para los pacientes con enfermedad pulmonar.
Promovemos la detección precoz de esta condición genética, para así mejorar la prevención y el pronóstico de las dolencias vinculadas con el Déficit.
Apoyamos a los pacientes y familias afectados por el Déficit, así como a las personas recién diagnosticadas. Desarrollamos en nuestra comunidad valores de convivencia, apoyo mutuo y consolidación de lazos sociales y personales.
Divulgamos el Déficit y su consideración de Enfermedad Rara, para conseguir una conciencia social positiva ante nuestra condición y todo lo que lleva consigo