Asociación Alfa-1 de España, de pacientes y familiares afectados por el Déficit de Alfa-1 Antitripsina
Qué es el Déficit de Alfa 1
El Alfa-1 Antitripsina es una proteína producida en el hígado con la función de proteger los pulmones. La deficiencia puede provocar enfermedades hepáticas y pulmonares. Es una enfermedad rara e infradiagnosticada.
Quijotes contra el Alfa-1
Un viaje multimedia alrededor del Déficit de Alfa-1 Antitripsina y el camino que recorren las personas que lo padecen, desde los primeros síntomas y el diagnóstico hasta la aceptación de la enfermedad.
Qué hacer ante el coronavirus
Ante la aparición en España del coronavirus COVID-19, la Asociación ha elaborado una información destinada a pacientes, que incluye las principales recomendaciones de la Organización Mundial de la Salud y el Ministerio de Sanidad.
Alfa-1 España en la red
Alfa España
https://as.com/deporteyvida/2019/11/08/portada/1573202202_065444.html
#salud #medicina #enfermedadrespiratoria #vidasana #ADN #pulmón #respira #breath #DAAT #AATD #respiratorydisease #COVID19 #Investigación #salud #medicina #enfermedadrespiratoria #vidasana #diagnosis #ADN #pulmón #respira #breath #respiratorydisease #Investigación #proteina
La encuesta de @fenaer2, en la que hemos participado muchos 'alfas', revela que el confinamiento ha supuesto un parón en las revisiones a los pacientes respiratorios, que en muchos casos todavía no tienen al día su calendario de pruebas. https://t.co/6M2Ev4kVmn
Una letra en el genoma basta al #coronavirus para multiplicar su capacidad de infección. https://t.co/QOFmvqzWDh
Casi el 50% de los encuestados por @fenaer2 espera aún por sus pruebas y revisiones suspendidas durante el confinamiento. https://t.co/AzjdyYjycj
Sanitarios muestran su preocupación por la excesiva relajación ante la Covid via @la_informacion https://t.co/QZi314FE67
Los resultados del test de seroprevalencia de @sanidadgob confirman que la inmunización en España es mínima. https://t.co/WnmdY1H8za
#EspecialCoronavirus | Mapa de anticuerpos #Covid19: del 14% de prevalencia en Soria al 1,2% en Huelva https://t.co/3kUoXZh4Vu https://t.co/oPiwlVRH8y
Hay que recordar que estamos lejos de terminar con la #pandemia . ¡Es responsabilidad de todos! https://t.co/2tSssEcBQp
Saber más
Guía para pacientes con Déficit AAT
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Cuidarse con una enfermedad pulmonar
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Recomendaciones del Grupo Europeo de expertos en el Déficit AAT
Descargar documentoAlfa 1 España
La Asociación Alfa-1 de España es una organización creada por un grupo de pacientes en febrero de 1999 para defender los intereses de los afectados por el Déficit de Alfa-1 Antitripsina, y de sus familiares.
Entre nuestros cometidos está la defensa de los servicios sociales y sanitarios necesarios para los pacientes y afectados por el Déficit, garantizando el acceso a los cuidados disponibles para los pacientes, incluido el tratamiento de reposición del Alfa-1 Antitripsina para los pacientes con enfermedad pulmonar.
Promovemos la detección precoz de esta condición genética, para así mejorar la prevención y el pronóstico de las dolencias vinculadas con el Déficit.
Apoyamos a los pacientes y familias afectados por el Déficit, así como a las personas recién diagnosticadas. Desarrollamos en nuestra comunidad valores de convivencia, apoyo mutuo y consolidación de lazos sociales y personales.
Divulgamos el Déficit y su consideración de Enfermedad Rara, para conseguir una conciencia social positiva ante nuestra condición y todo lo que lleva consigo