Asociación Alfa-1 de España, de pacientes y familiares afectados por el Déficit de Alfa-1 Antitripsina

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Qué es el Déficit de Alfa 1

El Alfa-1 Antitripsina es una proteína producida en el hígado con la función de proteger los pulmones. La deficiencia puede provocar enfermedades hepáticas y pulmonares. Es una enfermedad rara e infradiagnosticada.
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Recién diagnosticados

El conocimiento de que se padece el Déficit AAT, o descubrir que lo padece un hijo, puede producir un grado elevado de ansiedad, según se van descubriendo las posibles implicaciones de esta condición.
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Asociación española de pacientes y familiares con Déficit de Alfa 1 Antitripsina, una enfermedad rara e infradiagnosticada.
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Alfa España10 horas hace
La vitamina D puede ayudar a reducir las exacerbaciones de la EPOC grave/moderada cuando está por debajo de 25. Pedid a vuestros doctores que la incluyan en la próxima analítica, por si fuese necesario que os recomienden tomar algún suplemento.
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Vitamin D to prevent exacerbations of COPD: systematic review and meta-analysis of individual participant data from randomised controlled trials
Background Randomised controlled trials (RCTs) of vitamin D to prevent COPD exacerbations have yielded conflicting results. Individual participant data meta-analysis could identify factors that explain this variation. Methods PubMed, Embase, the Cochrane Central Register of Controlled Trials and Web...
thorax.bmj.com
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Alfa España2 semanas hace
Os animamos a inscribiros y participar en los estudios que desarrolla EURORDIS, la red europea de Enfermedades Raras. Solo hay que darse de alta proporcionando una dirección válida de correo, y participar en las encuestas que vayan realizando.
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Inscribirse en Rare Barometer Voices
Rare Barometer Voices es un colectivo de personas interesadas en las enfermedades raras dispuestas a participar en las encuestas de EURORDIS.
eurordis.org
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Alfa España2 semanas hace
La primavera viene adelantada y, con ella, también las alergias. Os dejamos unos primeros consejos para sobrellevarla.
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La primavera se adelanta y con ella las alergias: los mejores remedios para combatirlas
Más de ocho millones de personas padecen alguna alergia, y con el adelanto de la primavera este 2019 estas también han llegado. Por ello Cocepción Barjau, alergóloga del Centro de asma y alergia ‘Subiza’, da los mejores trucos para combatirlas. Purificadores de aire y humificadores para el l...
telecinco.es
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Alfa España3 semanas hace
#DíaMundialEnfermedadesRaras El Grupo de Investigación de Enfermedades Raras Respiratorias de Incliva, coordinado por el Dr. Francisco Dasí, identifica, desarrolla y valida biomarcadores en fluidos biológicos que contribuyan a mejorar el diagnóstico y pronóstico de algunas enfermedades raras respiratorias (Déficit de alfa-1 antitripsina y Discinesia Ciliar Primaria) para las que hasta ahora no existen indicadores diagnósticos y/o pronósticos efectivos.

El equipo del Dr. Dasí colabora con la Unidad de neumología infantil del Hospital Clínico de Valencia de la Dra. Amparo Escribano, jefa de sección de Pediatría del Hospital Clínico de Valencia. Esta unidad ha sido reconocida como experta en enfermedades raras respiratorias y es un referente para centros sanitarios de toda Europa.

Noticias relacionadas:
http://bit.ly/2BY0K2C
http://bit.ly/2H62IBq
Alfa España
Incliva, Instituto de Investigación Sanitaria
#DíaMundialEnfermedadesRaras El Grupo de Investigación de Enfermedades Raras Respiratorias de Incliva, coordinado por el Dr. Francisco Dasí, identifica, desarrolla y valida biomarcadores en fluidos biológicos que contribuyan a mejorar el diagnóstico y pronóstico de algunas enfermedades raras respiratorias (Déficit de alfa-1 antitripsina y Discinesia Ciliar Primaria) para las que hasta ahora no existen indicadores diagnósticos y/o pronósticos efectivos. El equipo del Dr. Dasí colabora con la Unidad de neumología infantil del Hospital Clínico de Valencia de la Dra. Amparo Escribano, jefa de sección de Pediatría del Hospital Clínico de Valencia. Esta unidad ha sido reconocida como experta en enfermedades raras respiratorias y es un referente para centros sanitarios de toda Europa. Noticias relacionadas: http://bit.ly/2BY0K2C http://bit.ly/2H62IBq
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Alfa España3 semanas hace
Un grupo de alfas han asistido esta mañana al acto que se ha celebrado en el Institut de Recerca Biomèdica de Barcelona para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras bajo el lema "Hacemos piña, hacemos bienestar”. Que contó con la intervención del Dr. Simó Schwartz, Director de CIBBIM-Nanomedicina y miembro del Consejo Asesor Científico del Instituto de Investigación Vall d'Hebron.Con Fuensanta Soria, Lourdes Pousada Nuñez, Ana Delgado, Joan Alonso Castells, Rosa Amorós Teresa Bernal
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Alfa España3 semanas hace
Se acerca el Congreso mundial sobre el Déficit de Alfa-1 promovido por la Alpha-1 Foundation, en el que participan investigadores de todo el mundo y pacientes de 32 países.
¡Allí estaremos!
Alpha-1 Global
Alfa España
Alpha-1 Foundation
The 7th Alpha-1 Global Patient Congress and 4th International Research Conference on Alpha-1 Antitrypsin will be held April 3-6, at the Sheraton Dubrovnik Riviera Hotel in Dubrovnik, Croatia. Read more here https://a1f.org/2C4yRWL
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Alfa 1 España

La Asociación Alfa-1 de España es una organización creada por un grupo de pacientes en febrero de 1999 para defender los intereses de los afectados por el Déficit de Alfa-1 Antitripsina, y de sus familiares.

Entre nuestros cometidos está la defensa de los servicios sociales y sanitarios necesarios para los pacientes y afectados por el Déficit, garantizando el acceso a los cuidados disponibles para los pacientes, incluido el tratamiento de reposición del Alfa-1 Antitripsina para los pacientes con enfermedad pulmonar.

Promovemos la detección precoz de esta condición genética, para así mejorar la prevención y el pronóstico de las dolencias vinculadas con el Déficit.

Apoyamos a los pacientes y familias afectados por el Déficit, así como a las personas recién diagnosticadas. Desarrollamos en nuestra comunidad valores de convivencia, apoyo mutuo y consolidación de lazos sociales y personales.

Divulgamos el Déficit y su consideración de Enfermedad Rara, para conseguir una conciencia social positiva ante nuestra condición y todo lo que lleva consigo