Asociación Alfa-1 de España, de pacientes y familiares afectados por el Déficit de Alfa-1 Antitripsina
Qué es el Déficit de Alfa 1
El Alfa-1 Antitripsina es una proteína producida en el hígado con la función de proteger los pulmones. La deficiencia puede provocar enfermedades hepáticas y pulmonares. Es una enfermedad rara e infradiagnosticada.
Recién diagnosticados
El conocimiento de que se padece el Déficit AAT, o descubrir que lo padece un hijo, puede producir un grado elevado de ansiedad, según se van descubriendo las posibles implicaciones de esta condición.
Colabora y asóciate
Colabora o pertenece a nuestra Asociación para ayudar a identificar a los alfas de España y crear una comunidad fuerte. Estar en contacto con otros pacientes ayuda a mejorar la perspectiva que se tiene de la enfermedad.
Alfa-1 España en la red
Alfa España
Nuestro presidente @PastorAlfa1 asume la dirección de @fenaer2 en una Junta con un amplio equipo que representa a la mayoría de las patologías respiratorias. ¡Nuestros mejores deseos a la nueva Junta! @RespiraSevilla @asbiepoc @asmamadridOrg @AFEFPI https://t.co/euAUxYrwI4
El Déficit de Alfa-1 no tiene cura pero sí tratamiento. Luchamos por el acceso de todos los #pacientes a los tratamientos disponibles, que mejoran su calidad y expectativa de vida. https://t.co/jBuMVgFR19
El 1 de marzo en la Casa de Campo de Madrid, acompaña a la @FEDER_ONG en la Carrera por la Esperanza.
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Investigadores del Hospital Universitario de Zurich han desarrollado un dispositivo que puede mantener vivo un hígado humano fuera del cuerpo hasta una semana. #trasplantes
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La Asociación Alfa-1 España ha participado en un amplio estudio sobre la #EPOC y su evolución en el futuro, un trabajo que os resumimos en nuestra web. #Alpha1Awareness
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Un estudio norteamericano recomienda incidir en la concienciación de los 'alfas' con fenotipo SZ. Los ZZ, con mayor propensión a padecer problemas respiratorios, se cuidan más. #DAAT #Alpha1Awareness https://t.co/iwzqo807yd
Saber más
Guía para pacientes con Déficit AAT
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Cuidarse con una enfermedad pulmonar
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Recomendaciones del Grupo Europeo de expertos en el Déficit AAT
Descargar documentoAlfa 1 España
La Asociación Alfa-1 de España es una organización creada por un grupo de pacientes en febrero de 1999 para defender los intereses de los afectados por el Déficit de Alfa-1 Antitripsina, y de sus familiares.
Entre nuestros cometidos está la defensa de los servicios sociales y sanitarios necesarios para los pacientes y afectados por el Déficit, garantizando el acceso a los cuidados disponibles para los pacientes, incluido el tratamiento de reposición del Alfa-1 Antitripsina para los pacientes con enfermedad pulmonar.
Promovemos la detección precoz de esta condición genética, para así mejorar la prevención y el pronóstico de las dolencias vinculadas con el Déficit.
Apoyamos a los pacientes y familias afectados por el Déficit, así como a las personas recién diagnosticadas. Desarrollamos en nuestra comunidad valores de convivencia, apoyo mutuo y consolidación de lazos sociales y personales.
Divulgamos el Déficit y su consideración de Enfermedad Rara, para conseguir una conciencia social positiva ante nuestra condición y todo lo que lleva consigo