Asociación Alfa-1 de España, de pacientes y familiares afectados por el Déficit de Alfa-1 Antitripsina
Qué es el Déficit de Alfa 1
El Alfa-1 Antitripsina es una proteína producida en el hígado con la función de proteger los pulmones. La deficiencia puede provocar enfermedades hepáticas y pulmonares. Es una enfermedad rara e infradiagnosticada.
Quijotes contra el Alfa-1
Un viaje multimedia alrededor del Déficit de Alfa-1 Antitripsina y el camino que recorren las personas que lo padecen, desde los primeros síntomas y el diagnóstico hasta la aceptación de la enfermedad.
Qué hacer ante el coronavirus
Ante la aparición en España del coronavirus COVID-19, la Asociación ha elaborado una información destinada a pacientes, que incluye las principales recomendaciones de la Organización Mundial de la Salud y el Ministerio de Sanidad.
Alfa-1 España en la red
Alfa España
En colaboración con Fundación AstraZeneca reflexionaremos sobre la telemedicina y la atención a pacientes respiratorios en un futuro muy próximo.
Conéctate a través de nuestros canales de YouTube o en esta página de Facebook.
#SiSabesVences 📆27 de octubre ⏰17:30h
El #Alfa1 contado a los #Jovenes
🤩 Muy pronto en nuestra web, el álbum 'Soy Alfa' completo disponible para descarga.
💚 Cúidate, actívate... ¡y disfruta de la vida!
#JovenesAlfa1 #DéficitdeAlfa1 https://t.co/reAonjhCKl
Una ayuda cibernética para dejar de fumar (y cualquier cable que nos echen está bien para abandonar el hábito). https://t.co/JDpkk9URxg
Javier Alonso, nuevo Jefe de Grupo del @CIBERER en el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras #EERR https://t.co/r4AatRzm9r a través de @infosalus_com
El #Alfa1 contado a los #Jovenes
⛔️Cigarrillos, tabaco de liar, cachimbas, vapeo, cigarrillos electrónicos...
🚬Fumar no te hace ➕duro y atractivo sino ➕débil y dependiente.
💚No fumes. No incrementes tu riesgo genético.
#JovenesAlfa1 #DéficitdeAlfa1 https://t.co/OPArtmBWnx
Encuesta de @EuropeanLung y @COPDGlobal sobre cómo perciben y comprenden los #pacientesrespiratorios la terminología médica sobre las exacerbaciones.
👉 En nuestro beneficio, ¡anímate y colabora!
👉Disponible en español: https://t.co/OUZHCAbkaY https://t.co/O3dX3UavuK
Do you have experience of a COPD:
- exacerbation
- flare-up
- crisis
- attack
- chest infection?
@COPDGlobal and ELF have launched a survey to understand how patients feel about the word ‘exacerbation’, available in 20 languages.
Share your experiences:
https://t.co/FkpPtxs43M https://t.co/zFnWcQTHt1
Interesante hilo sobre las causas del fallecimiento de Chopin. ¿Puede haber sido por #DAAT? https://t.co/6Zg2EMKvQ5
De Frederic Chopin nos quedó su música.
Alarde de notas que hacen bailar a nuestros tímpanos.
Pasaporte a la eternidad.
Pero también nos quedó una duda.
Murió con 39 años.
Tuberculosis se afirmó en la época.
¿Pero fue tuberculosis en realidad? https://t.co/SrXjRTWJWK
Saber más
Guía para pacientes con Déficit AAT
Descargar documento
Cuidarse con una enfermedad pulmonar
Descargar documento
Recomendaciones del Grupo Europeo de expertos en el Déficit AAT
Descargar documentoAlfa 1 España
La Asociación Alfa-1 de España es una organización creada por un grupo de pacientes en febrero de 1999 para defender los intereses de los afectados por el Déficit de Alfa-1 Antitripsina, y de sus familiares.
Entre nuestros cometidos está la defensa de los servicios sociales y sanitarios necesarios para los pacientes y afectados por el Déficit, garantizando el acceso a los cuidados disponibles para los pacientes, incluido el tratamiento de reposición del Alfa-1 Antitripsina para los pacientes con enfermedad pulmonar.
Promovemos la detección precoz de esta condición genética, para así mejorar la prevención y el pronóstico de las dolencias vinculadas con el Déficit.
Apoyamos a los pacientes y familias afectados por el Déficit, así como a las personas recién diagnosticadas. Desarrollamos en nuestra comunidad valores de convivencia, apoyo mutuo y consolidación de lazos sociales y personales.
Divulgamos el Déficit y su consideración de Enfermedad Rara, para conseguir una conciencia social positiva ante nuestra condición y todo lo que lleva consigo
