Asociación Alfa-1 de España, de pacientes y familiares afectados por el Déficit de Alfa-1 Antitripsina
Qué es el Déficit de Alfa 1
El Alfa-1 Antitripsina es una proteína producida en el hígado con la función de proteger los pulmones. La deficiencia puede provocar enfermedades hepáticas y pulmonares. Es una enfermedad rara e infradiagnosticada.
Quijotes contra el Alfa-1
Un viaje multimedia alrededor del Déficit de Alfa-1 Antitripsina y el camino que recorren las personas que lo padecen, desde los primeros síntomas y el diagnóstico hasta la aceptación de la enfermedad.
Becas 'Amadeu Monteiro'
Alfa-1 España convoca la primera convocatoria de sus becas para jóvenes investigadores en Déficit de Alfa-1 Antitripsina, dotada con 12.000€ y destinada a estudiosos de menos de 40 años de edad.
Alfa-1 España en la red
Alfa España
Paco @dasiff nos explica los últimos estudios del grupo @ERdivulga @incliva_iis, que coordina.
Queda trecho para la cura, pero estas investigaciones nos acercan a un mejor conocimiento del #DAAT
@Mernavarro @DrSilviCastillo @LuciaBanyuls @Dani_Pellicer
https://t.co/EL1mSCkInv
El único hospital conocido que administra a domicilio el tratamiento de reposición del Alfa-1. Ojalá muy pronto más #pacientes se vean liberados de sus visitas recurrentes a los hospitales. #DAAT https://t.co/w6GmuRJgaf
📋🏥Los 25 años de la UHD del Peset centran la XII Jornada de la Sociedad Valenciana de Hospital a Domicilio https://t.co/s88vAYvZLO https://t.co/UQEfgDdmHv
¡Ahí estamos!
#JuntosSomosMasGrandes https://t.co/moU04I9nnq
🍀Hoy celebramos nuestra Asamblea General de Socios para hacer balance de nuestra labor durante 2021 y continuar diseñando la hoja de ruta para continuar trabajando por las #enfermedadesraras https://t.co/RWRkVwn288
¿Por qué son tan importantes las donaciones de sangre?
Porque de ellas se extrae parte del plasma para la elaboración de tratamientos como el que protege a los alfas de las enfermedades pulmonares que favorece el DAAT. En el #DíaMundialDelDonanteDeSangre, ¡gracias por donar!
👏 https://t.co/CtYnomjAz5
🎓La Universidad de Valladolid @UVa_es convoca una reunión virtual sobre "La investigación social sobre las enfermedades poco frecuentes".
📆Viernes 18, 17h
@CentroCREER
Programa completo: https://t.co/AFYqZjrSMj https://t.co/cNrsz9PWXa
Saber más
Guía para pacientes con Déficit AAT
Descargar documento
Cuidarse con una enfermedad pulmonar
Descargar documento
Recomendaciones del Grupo Europeo de expertos en el Déficit AAT
Descargar documentoAlfa 1 España
La Asociación Alfa-1 de España es una organización creada por un grupo de pacientes en febrero de 1999 para defender los intereses de los afectados por el Déficit de Alfa-1 Antitripsina, y de sus familiares.
Entre nuestros cometidos está la defensa de los servicios sociales y sanitarios necesarios para los pacientes y afectados por el Déficit, garantizando el acceso a los cuidados disponibles para los pacientes, incluido el tratamiento de reposición del Alfa-1 Antitripsina para los pacientes con enfermedad pulmonar.
Promovemos la detección precoz de esta condición genética, para así mejorar la prevención y el pronóstico de las dolencias vinculadas con el Déficit.
Apoyamos a los pacientes y familias afectados por el Déficit, así como a las personas recién diagnosticadas. Desarrollamos en nuestra comunidad valores de convivencia, apoyo mutuo y consolidación de lazos sociales y personales.
Divulgamos el Déficit y su consideración de Enfermedad Rara, para conseguir una conciencia social positiva ante nuestra condición y todo lo que lleva consigo
