La asociación de pacientes con Déficit de Alfa-1 de Alemania reclama al Parlamento Europeo que tome en consideración las necesidades de los pacientes con tratamientos derivados del plasma, en el debate y votación de la nueva norma de la Unión sobre la donación de plasma. El plasma humano es la base del único tratamiento disponible para la enfermedad pulmonar por Déficit de Alfa-1 Antitripsina.

A través de una petición firmada por Heinz Stutzenberger, vicepresidente de la asociación Alpha-1 Deutschland y vicepresidente de la Alianza Europea de Alfa-1, los pacientes solicitan que no se pongan barreras a las donaciones de plasma con medidas como la prohibición de que el donante reciba una compensación, o la calificación de este acto solidario como riesgo para la salud. Alfa-1 España se adhiere a esta propuesta y anima a respaldar la iniciativa a través del portal de peticiones de la institución comunitaria.

El proceso de peticiones al Parlamento Europeo brinda a ciudadanos y residentes la oportunidad de comunicarse directamente con la institución legislativa continental, un derecho recogido tanto en el Tratado de la Unión como en la Carta de Derechos Fundamentales y detallado en el Tratado de Lisboa. A través de este portal web se pueden expresar inquietudes y recoger adhesiones a observaciones sobre la legislación europea.

En el caso de la regulación de los productos derivados del plasma sanguíneo, que se está debatiendo en estos momentos, los alfas europeos creen necesario modificar el actual sistema de recolección. La petición presentada por Alpha-1 Alemania solicita que se tenga en cuenta la necesidad de ajustes en la regulación para fomentar la donación en Europa y, así, reducir la dependencia de productos importados de los EE. UU. La regulación europea será el marco para la adaptación de todas las normativas nacionales.

Borrador de ley en redacción

La iniciativa considera que el borrador actual de la legislación sobre sangre, tejidos y células contiene disposiciones que podrían obstaculizar los objetivos de conseguir más donaciones en Europa y reducir la dependencia del plasma importado. Entre las preocupaciones específicas se encuentra la clasificación de la donación de plasma sanguíneo como un riesgo para la salud y la falta de opciones para compensar los gastos de quien cede su plasma. La petición aboga, en consecuencia, por no clasificar la donación de plasma como un riesgo para la salud y pide que se permita algún tipo de compensación para quien done.

La Asociación Alfa-1 de España no pretende que se pague por las donaciones, pero sí que se establezcan fórmulas de compensación a los donantes por su tiempo, o por los desplazamientos, para que la donación no implique gasto para las personas que de modo altruista decidan donar. Las 10 organizaciones españolas firmantes del Consenso por el Plasma ya apuntaban a la urgencia de que España garantice el suministro de plasma, necesario para la elaboración de tratamientos de los que dependen miles de personas con enfermedades raras y crónicas.

Cómo apoyar la petición

Desde Alfa-1 España animamos a respaldar la iniciativa siguiendo estos dos pasos en la web del Portal de Peticiones de la UE:

Paso 1: Registro en la Plataforma de Peticiones de la UE (si aún no estás registrado)

1. Entra en la Plataforma: Inicio | PETI | Comisiones | Parlamento Europeo (europa.eu).
2. En la parte superior derecha, pulsa sobre el botón “Registrarse”.
3. Sigue el proceso de registro guiado, como ciudadano de la UE o como representante de una asociación de la UE.

Paso 2: Apoyo

1. Entra de nuevo en la Plataforma (Inicio | PETI | Comisiones | Parlamento Europeo (europa.eu)) e inicia sesión
2. En la lupa (esquina superior derecha) busca la petición 0882/2023 firmada por Heinz Stutzenberger
3. Entra en el enlace de la petición y, al fondo de la página, “Apoyar”. Te llevará a otra página en la que debes volver a presionar en “Apoyar”