El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) de Burgos, organiza el próximo día 24 de junio en Burgos una Jornada de Actualización de Recursos de Atención en Enfermedades Raras. Se dirige a profesionales de entidades públicas y privadas, asociaciones vinculadas a las ER y público en general. La inscripción es de carácter gratuito.

El objetivo de estas jornadas es el de facilitar el conocimiento de los recursos existentes en la  atención a enfermedades poco frecuentes, que consitituyen una herramienta necesaria que  repercute directamente en la mejora de la calidad de vida en las personas con enfermedades raras y sus familias.

La Asociación Alfa 1 de España estará representada en las Jornadas por nuestra asociada y colaboradora de la Junta Directiva en Soria, Amelia Izquierdo Gómez.