Asociación Alfa 1 de España

16 marzo, 2022

Abierta la inscripción para la Reunión Nacional de Pacientes de Alfa-1 España, que tendrá lugar los días 22 a 24 de abril en Alcalá de Henares

Tras dos años sin reuniones presenciales, la Asociación Alfa-1 de España conmemora el Día Europeo del Alfa-1 2022 con la celebración de la Reunión Nacional de Pacientes, que tendrá lugar en Alcalá de Henares entre los días 22 y 24 de abril. La convocatoria incluye sesiones informativas y formativas sobre el DAAT y un programa de caminatas en grupo por el Camino Complutense de Santiago. Se facilitará la asistencia de las familias organizando actividades para los más pequeños durante las sesiones de formación. Las sesiones se celebrarán a lo largo del sábado día 23 de abril. Por la mañana se desarrollará un amplio programa de ponencias a cargo de especialistas en Alfa-1 de hospitales y centros de investigación de Madrid, Albacete, Sevilla y Valencia, que abordarán aspectos relacionados con el Alfa-1 y la covid, la afectación hepática en niños y adultos y la afectación respiratoria pediátrica. Se contará además con […]
24 octubre, 2018

Alfacare organiza en Santiago un taller para pacientes con enfermedad respiratoria por DAAT

El programa Alfacare, de acompañamiento de pacientes con enfermedad respiratoria por DAAT, se pone en marcha con la celebración de un taller en Santiago de Compostela bajo el título “Aprender a Vivir con DAAT“. El taller, de dos sesiones de 120 minutos de duración cada una, tendrá lugar en la sede de Alfa-1 España el día 14 de noviembre de 2018 y en enero de 2019, impartido por profesionales de la psicología y la fisioterapia respiratoria con amplia experiencia en la atención de pacientes con EPOC/DAAT. Alfacare es un programa de apoyo a los pacientes promovido por Grifols y desarrollado con la colaboración de la Asociación Alfa-1 de España. Se plantea como un recurso a disposición de los afectados por enfermedad respiratoria a causa del DAAT, que tendrán la oportunidad de integrarse en una red de formación sobre la enfermedad y seguimiento directo por parte de expertos. Formar, motivar y […]
26 septiembre, 2018

Reunión de actualización sobre el DAAT en Vigo, el sábado 6 de octubre en el Hospital Álvaro Cunqueiro

La Asociación Alfa-1 de España promueve la celebración, el próximo sábado, día 6 de octubre, de la última de las reuniones de actualización sobre el DAAT programadas para este año 2018. La reunión tendrá lugar en el Hospital Álvaro Cunqueiro de Vigo y está organizada en colaboración con el Centro Galego Alfa-1 y el Registro Español de Pacientes con Déficit de Alfa-1 (REDAAT). Tras el encuentro de pacientes realizado en Santiago en 2016 con la Dra. María Torres, esta es la primera reunión de estas características que se realiza en Galicia, organizada con el objetivo de promover el acceso al conocimiento sobre el DAAT y la labor que desarrolla el Centro Galego Alfa-1, así como facilitar a los pacientes la resolución de dudas sobre esta condición y sus implicaciones. La cita forma parte del programa de divulgación desarrollado por Alfa-1 España en 2018 con la colaboración de hospitales de Granada, […]
6 septiembre, 2018

Alfas en Camino consigue dar una mayor visibilidad a la comunidad de pacientes con Déficit de Alfa-1 Antitripsina

El proyecto Alfas en Camino fue desarrollado por la Asociación Alfa-1 de España con los objetivos de promover el ejercicio físico entre los pacientes afectados por enfermedades respiratorias, demandar atención especializada y acceso a todos los tratamientos disponibles, y dar visibilidad a la comunidad de pacientes afectados por el Déficit de Alfa-1 Antitripsina. En las semanas previas al inicio del Camino, así como durante su realización, la Asociación llevó a cabo un intenso programa de comunicación en redes sociales, medios de comunicación tradicionales y medios de comunicación en internet del ámbito sanitario, con el objetivo de conseguir la máxima visibilidad posible para la comunidad de pacientes alfa. Desde estas páginas agradecemos la implicación de la comunidad alfa, que apoyó esta campaña de difusión desde sus cuentas en redes sociales. También, a las entidades que desde el principio respaldaron nuestro trabajo de difusión, y a los medios de comunicación que dedicaron […]
5 septiembre, 2018

Alfa-1 España renueva su Junta Directiva en la asamblea general de socios celebrada en Arzúa

La Asociación Alfa-1 de España celebró el pasado miércoles día 29 de agosto su Asamblea General Anual, así como la Asamblea Extraordinaria de renovación de cargos de la Junta Directiva. La Asamblea tuvo lugar en Arzúa (A Coruña), en coincidencia con la realización de la marcha Alfas en Camino. La Asamblea aprobó por unanimidad el Informa del Presidente sobre las actividades realizadas y el balance de cuentas de 2017, así como las líneas generales del proyecto correspondiente al año en curso. A la nueva Junta Directiva se incorporan asociados de Asturias (Gijón), Andalucía (Sevilla) y Galicia (Vigo y Ferrol), ampliándose así la representación institucional territorial de la Asociación. Se incorpora además formalmente la delegada en Cataluña, Fuensanta Soria, tras refrendar la Asamblea la creación e inclusión en los Estatutos de la figura de las delegaciones territoriales. La nueva Junta Diretiva quedó conformada por: Presidente: Mariano Pastor (Madrid) Vicepresidenta 1ª y […]