Asociación Alfa 1 de España archivos

16 marzo, 2022

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Abierta la inscripción para la Reunión Nacional de Pacientes de Alfa-1 España, que tendrá lugar los días 22 a 24 de abril en Alcalá de Henares

Tras dos años sin reuniones presenciales, la Asociación Alfa-1 de España conmemora el Día Europeo del Alfa-1 2022 con la celebración de la Reunión Nacional de Pacientes, que tendrá lugar en Alcalá de Henares entre los días 22 y 24 de abril. La convocatoria incluye sesiones informativas y formativas sobre el DAAT y un programa de caminatas en grupo por el Camino Complutense de Santiago. Se facilitará la asistencia de las familias organizando actividades para los más pequeños durante las sesiones de formación. Alfa-1 España cuenta con la colaboración de Grifols y CSL Behring en la organización de este evento. Las sesiones se celebrarán a lo largo del sábado día 23 de abril. Por la mañana se desarrollará un amplio programa de ponencias a cargo de especialistas en Alfa-1 de hospitales y centros de investigación de Madrid, Albacete, Sevilla y Valencia, que abordarán aspectos relacionados con el Alfa-1 y la […]

24 octubre, 2018

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Alfacare organiza en Santiago un taller para pacientes con enfermedad respiratoria por DAAT

El programa Alfacare, de acompañamiento de pacientes con enfermedad respiratoria por DAAT, se pone en marcha con la celebración de un taller en Santiago de Compostela bajo el título «Aprender a Vivir con DAAT«. El taller, de dos sesiones de 120 minutos de duración cada una, tendrá lugar en la sede de Alfa-1 España el día 14 de noviembre de 2018 y en enero de 2019, impartido por profesionales de la psicología y la fisioterapia respiratoria con amplia experiencia en la atención de pacientes con EPOC/DAAT. Alfacare es un programa de apoyo a los pacientes promovido por Grifols y desarrollado con la colaboración de la Asociación Alfa-1 de España. Se plantea como un recurso a disposición de los afectados por enfermedad respiratoria a causa del DAAT, que tendrán la oportunidad de integrarse en una red de formación sobre la enfermedad y seguimiento directo por parte de expertos. Formar, motivar y […]

26 septiembre, 2018

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Reunión de actualización sobre el DAAT en Vigo, el sábado 6 de octubre en el Hospital Álvaro Cunqueiro

La Asociación Alfa-1 de España promueve la celebración, el próximo sábado, día 6 de octubre, de la última de las reuniones de actualización sobre el DAAT programadas para este año 2018. La reunión tendrá lugar en el Hospital Álvaro Cunqueiro de Vigo y está organizada en colaboración con el Centro Galego Alfa-1 y el Registro Español de Pacientes con Déficit de Alfa-1 (REDAAT). Tras el encuentro de pacientes realizado en Santiago en 2016 con la Dra. María Torres, esta es la primera reunión de estas características que se realiza en Galicia, organizada con el objetivo de promover el acceso al conocimiento sobre el DAAT y la labor que desarrolla el Centro Galego Alfa-1, así como facilitar a los pacientes la resolución de dudas sobre esta condición y sus implicaciones. La cita forma parte del programa de divulgación desarrollado por Alfa-1 España en 2018 con la colaboración de hospitales de Granada, […]

6 septiembre, 2018

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Alfas en Camino consigue dar una mayor visibilidad a la comunidad de pacientes con Déficit de Alfa-1 Antitripsina

El proyecto Alfas en Camino fue desarrollado por la Asociación Alfa-1 de España con los objetivos de promover el ejercicio físico entre los pacientes afectados por enfermedades respiratorias, demandar atención especializada y acceso a todos los tratamientos disponibles, y dar visibilidad a la comunidad de pacientes afectados por el Déficit de Alfa-1 Antitripsina. En las semanas previas al inicio del Camino, así como durante su realización, la Asociación llevó a cabo un intenso programa de comunicación en redes sociales, medios de comunicación tradicionales y medios de comunicación en internet del ámbito sanitario, con el objetivo de conseguir la máxima visibilidad posible para la comunidad de pacientes alfa. Desde estas páginas agradecemos la implicación de la comunidad alfa, que apoyó esta campaña de difusión desde sus cuentas en redes sociales. También, a las entidades que desde el principio respaldaron nuestro trabajo de difusión, y a los medios de comunicación que dedicaron […]

5 septiembre, 2018

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Alfa-1 España renueva su Junta Directiva en la asamblea general de socios celebrada en Arzúa

La Asociación Alfa-1 de España celebró el pasado miércoles día 29 de agosto su Asamblea General Anual, así como la Asamblea Extraordinaria de renovación de cargos de la Junta Directiva. La Asamblea tuvo lugar en Arzúa (A Coruña), en coincidencia con la realización de la marcha Alfas en Camino. La Asamblea aprobó por unanimidad el Informa del Presidente sobre las actividades realizadas y el balance de cuentas de 2017, así como las líneas generales del proyecto correspondiente al año en curso. A la nueva Junta Directiva se incorporan asociados de Asturias (Gijón), Andalucía (Sevilla) y Galicia (Vigo y Ferrol), ampliándose así la representación institucional territorial de la Asociación. Se incorpora además formalmente la delegada en Cataluña, Fuensanta Soria, tras refrendar la Asamblea la creación e inclusión en los Estatutos de la figura de las delegaciones territoriales. La nueva Junta Diretiva quedó conformada por: Presidente: Mariano Pastor (Madrid) Vicepresidenta 1ª y […]

4 septiembre, 2018

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Alfas en Camino culmina en Compostela con la lectura de la Declaración de Santiago

Santiago de Compostela acogió el pasado sábado, día 1 de septiembre, la lectura de la Declaración de Santiago, un documento que recoge las principales demandas de los pacientes afectados por el Déficit de Alfa-1 Antititripsina, en un acto que dio por finalizada la marcha reivindicativa por el Camino de Santiago de la comunidad alfa española e internacional. En la peregrinación, que recorrió los últimos 115 km. de la ruta jacobea, participaron 76 pacientes, familiares y acompañantes, a los que en la capital gallega se unieron otros 15 pacientes y representantes de sociedades y organizaciones médicas, conformando un grupo de mas de 90 personas. La marcha, realizada bajo la denominación Alfas en Camino, fue promovida por la Asociación Alfa-1 de España, con el triple objetivo de promover el ejercicio físico entre los pacientes con EPOC y otras enfermedades respiratorias; dar visibilidad al Déficit de Alfa-1; y promover la investigación. La peregrinación […]

14 agosto, 2018

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‘Alfas en Camino’ reunirá en la Ruta Jacobea a cien pacientes y familiares de DAAT de siete países

La acción Alfas en Camino, organizada por la asociación Alfa-1 España, permitirá recorrer en la última semana de agosto los últimos 115 kilómetros del Camino de Santiago a casi un centenar de pacientes de Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT). La actividad quiere ser además una llamada de atención y concienciación sobre esta enfermedad rara, que afecta a hígado y pulmones y cuya detección precoz es fundamental para la calidad de vida de quienes la sufren. Casi un centenar de personas recorrerán el Camino de Santiago gracias a Alfas en Camino entre los días 26 de agosto y 1 de septiembre. Entre ellos, medio centenar son pacientes con DAAT (personas afectadas por el DAAT y portadores). Un importante porcentaje de ellos sufren alguna enfermedad respiratoria moderada o asma, y en algunos casos esta afección es severa y precisan de oxígeno suplementario. Se trata de una actividad de carácter internacional en la […]

9 junio, 2018

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Noticias

Alfas en Camino recauda fondos para el Grupo de Investigación y Divulgación de ERR del INCLIVA de Valencia

La última semana de agosto de 2018, un grupo de 10 niños y jóvenes de 7 a 18 años afectados por el Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT) recorrerán los últimos 114 Km. del Camino de Santiago. Forman parte de Alfas en Camino, un proyecto por el que un total de 85 pacientes afectados, familiares y acompañantes, se lanzarán al Camino de Santiago en una extraordinaria muestra de superación personal, ya que muchos de ellos padecen enfermedades respiratorias avanzadas o graves, y otros también hepáticas. Entre sus objetivos está el de recaudar fondos para encontrar la cura para el Déficit, una condición genética y hereditaria que causa enfermedades respiratorias y hepáticas. Tu apoyo servirá para acelerar las investigaciones del Grupo de Investigación y Divulgación en Enfermedades Raras Respiratorias de la Universidad de Valencia y la Fundación para la investigación del Hospital Clínico Universitario de Valencia – Instituto de investigación Sanitaria INCLIVA. […]

29 abril, 2018

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Abrimos la inscripción para participar en Alfas en Camino 2018

La Asociación Alfa-1 de España abrirá el próximo miércoles 2 de mayo el plazo de inscripción para participar en Alfas en Camino 2018, un proyecto que llevará a la comunidad alfa a recorrer caminando las últimas etapas del Camino de Santiago en Galicia, entre Sarria y Santiago de Compostela, un total de 115 Km. La ruta se llevará a cabo en 7 jornadas, entre los días 26 de agosto y 1 de septiembre de 2018, cubriéndose una media diaria de 19 Km. Nuestra convocatoria se dirige especialmente a personas afectadas por el Déficit de Alfa-1 Antitripsina y a sus familiares, cuidadores y amigos. Se abre también a pacientes con otras enfermedades respiratorias, especialmente las minoritarias, como un llamamiento global de atención de la sociedad hacia el Déficit de Alfa-1 Antitripsina, la EPOC y las Enfermedades Raras minoritarias; y de fomentar el ejercicio físico y la alimentación saludable como clave del […]

11 abril, 2018

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Alfa-1 España organiza dos reuniones de actualización sobre el Déficit de Alfa-1 Antitripsina en Andalucía

La Asociación Alfa-1 de España, en colaboración con el Centro de Excelencia en Alfa-1 de Andalucía y el Registro Español de Pacientes con Déficit de Alfa-1 (REDAAT), organiza en Andalucía dos reuniones de actualización de conocimientos sobre el Déficit de Alfa-1 Antitripsina y sus implicaciones para las personas que lo padecen. Las reuniones se destinan específicamente a pacientes y familiares, aunque están asimismo abiertas a facultativos y otro personal del ámbito sanitario con interés en ampliar sus conocimientos sobre esta condición genética rara. Se celebrarán en Granada (día 5 de mayo) y Sevilla (día 12 de mayo). Como las ya celebradas en Galicia, Madrid, Barcelona y Burgos, se trata de reuniones de media jornada de duración, de asistencia abierta y gratuita, en las que los asistentes podrán intercambiar información y plantear directamente sus dudas e inquietudes a los expertos que participan como ponentes. Aunque la asistencia está abierta a todos […]

11 abril, 2018

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Barcelona acoge el I Encuentro Europeo «COPD and Beyond» sobre EE.RR. respiratorias

Destacados ponentes de todo el mundo se darán cita en Barcelona los próximos días 12 al 14 de abril, en el 1 Encuentro Europeo «COPD and Beyond«, que en esta primera edición se centrará en el tratamiento de enfermedades respiratorias raras y huérfanas. La reunión está dirigida por tres expertos internacionales, Francesco Blasi (Italia), Marc Miratvilles (España) y Tobias Welte (Alemania). El Encuentro se organiza en cuatro bloques, centrados en la EPOC, Bronquiectasias, Déficit de Alfa-1 Antritripsina y Registros y bases de datos de pacientes. En lo que respecta al Déficit de Alfa-1 Antitripsina la Dra. Miriam Barrecheguren (España) abordará el problema del infradiagnóstico del DAAT; el Dr. T. Greulich (Alemania) las características, comorbilidades y costes del Déficit; y el Dr. Marc Miratvilles las indicaciones y resultados del tratamiento de reposición del AAT para pacientes deficitarios con enfermedad pulmonar. La reunión incluye la exposición, por parte de pacientes, de […]

7 octubre, 2016

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Eventos

Lotería de Navidad de la Asociación Alfa 1 España

La Asociación Alfa 1 de España ha reservado décimos del número 19.698 para el sorteo extraordinario de Navidad que se celebrará en Madrid el día 22 de diciembre