10 diciembre, 2010

Mesas del Diálogo

Le recordamos que el próximo 17 de Diciembre celebraremos las Mesas de Diálogo “Respuestas a nuestros afectados de Enfermedades Raras en la Comunidad”, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
5 diciembre, 2010

Fibromialgia y AAT

“Los pacientes de fibromialgia adoran a Ignacio Blanco, neumólogo y jubilado forzoso desde diciembre de 2009 del Hospital Valle del Nalón de Asturias. Es una referencia mundial por haber relacionado el déficit de alfa-1-antitripsina (AAT) con esta patología.
5 diciembre, 2010

La Carrera de Navidad, Sevilla

Dar visibilidad a las Enfermedades Raras: ¡No te lo puedes perder! 6 Razones por las que tienes que venir: 1. La inscripción es gratuita. 2. Te regalamos una camiseta. 3. Te ofrecemos una degustación gratuita de productos para los corredores. 4. No hay límite de edad. 5. Sólo por participar entrarás a formar parte de un sorteo con fantásticos regalos. 6. Y la más importante: ACTUARÁS, AYUDARÁS, LLEVARÁS LA VOZ DE LAS PERSONAS CON ENFERMEDADES RARAS Y SUS FAMILIAS. ¡Te esperamos!
20 noviembre, 2010

El Documental Voces al Aire: primeros estrenos

Los primeros estrenos en varias ciudades de España: Madrid, Barcelona y Cádiz fueron recibido con muy buenos comentarios por parte de los profesionales de salud, instituciones como Neumomadrid y la Delegación Provincial de Salud de Cádiz que organizaron la proyección en los 5 hospitales de la Provincia para el mismo día.
8 noviembre, 2010

Dia Mundial de la EPOC 2010

Para dar mayor visibilidad a la problemática de vivir con enfermedad respiratoria crónica y conocer las enfermedades raras como el alfa-1 que quedan a veces infrecentemente diagnosticados, lanzamos desde la Asociación Alfa-1 de España el Documental: Voces al Aire de 50 minutos de duración. En Madrid, Barcelona y Cádiz están programadas las primeras proyecciones del Documental, dirigido en un principio a todas las personas que han participado en su rodaje. Agradecemos a todos los participantes que han participado en el proyecto lovexair, y esperamos conseguir su máxima difusión durante los próximos meses. Ver los trailers en : Youtube: lovexairproject