9 julio, 2010

5º Congreso Europeo Alpha 1

Se celebra en Londres el 5º Congreso Europeo para Alpha-1. La Asociación Alfa-1 de España va estar representado por Shane Fitch y esperamos que el evento dará la oportunidad a los pacientes de distintos paises europeos la oportunidad a unirse y demostrar mayor solidaridad para defender los intereses de los pacientes alfas en Europa, como mayor igualidad en cuanto a acceso a tratamientos.Ver el programa para más información. Alpha Europe Federation
4 enero, 2010

El tabaco toma las calles

La nueva ley del tabaco, que prohíbe fumar en todos los establecimientos públicos cerrados y en algunos espacios abiertos, se estrenó ayer sin grandes contratiempos, con el alivio de quienes no fuman y la resignación de los fumadores, muchos de los cuales cambiaron la barra del bar por las terrazas, mientras el sol acompañe. Bares y restaurantes sin humo, pero las calles, sin duda, dejaron ver ayer más adictos al tabaco que un día antes.
12 enero, 2009

Michael Jackson necesita un trasplante pulmonar: ¿Es Alfa?

En las últimas semanas están saliendo cada vez más datos acerca del cantante famoso Michael Jackson y el deterioro físico que él experimenta ahora, con el diagnostico del déficit de alfa-1-antitripsina como causa principal de su estado de salud. Las alegaciones están denegados por sus representantes. Leer más en las noticias y el vínculo en la fuente adjunto y esperamos, si es así, que las medias de comunicación dar mayor importancia a la necesidad de diagnosticar esta condición a edades tempranas para prevenir el desarrollo de esta enfermedad.
11 noviembre, 2008

V Jornadas Andaluzas de Enfermedades Raras

Bajo el título ’V Jornadas Andaluzas de Enfermedades Raras, Avances Científicos’ se presentan las jornadas, que este año la Delegación Andaluza de FEDER, organiza los días 14 y 15 de Noviembre en la capital de La Alhambra. En el marco del aula magna de la Facultad de Psicología de la Universidad de Granada, y por espacio de un día y medio, se reunirán expertos del mundo socio-sanitario para poner en común proyectos presentes y futuros que aborden el campo de las enfermedades raras.
11 noviembre, 2008

Artículo PubMed (ingles)

Incluimos un hipervínculo a través de este fuente de información acerca del uso de la terapia de ácido ursodeoxycholic en los casos hepáticos infantiles, con el Déficit de Alfa-1 Antitripsina, ZZ, realizado en Francia por en Centro Nacional de Referencia en Hepatología Infantil y Atresia Biliar. El artículo está en ingles, pero es de interés a los niños alfas, afectado por el hígado.