24 septiembre, 2010
24 septiembre, 2010
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Conocer Más Sobre las Enfermedades Raras

La APCDG (Associação Portuguesa CDG ) y la Asociación Opitz C, se han unido para organizar las Jornadas: Conocer más sobre las enfermedades raras. Se realizan en Barcelona, el día 9 de Octubre. Asimismo, reuniremos diferentes especialistas que impartirán las siguientes ponencias sobre: JORNADAS: Conocer más sobre las enfermedades raras. 9:30-9:50: Recepción 9:50-10:00: Presentación y moderación 10-10:35: “Investigación genética aplicada a las enfermedades minoritarias”. (Dr Daniel Grinberg. Catedrático de Genética. Director del Departament de Genètica de la Facultat de Biologia, Universitat de Barcelona). 10:40-11:15: “Estrategias terapéuticas para las enfermedades de acúmulo lisosomal”. (Dra Lluïsa Vilageliu. Departamento de Genética. Facultad de Biología. Universitat de Barcelona). 11:20-11:55: Medicamentos huérfanos. Consideraciones generales. (Dra Elvira Bel Prieto.Profesora Titular del Departamento de Farmacia y Tecnología Farmacéutica. Unidad de Historia de la farmacia, Legislación y Gestión farmacéuticas.Universidad de Barcelona). 11:55-12:15: Descanso 12:20-12:55: “Las enfermedades raras una prioridad emergente en salud pública”. (Dra Teresa Pampols. Institut de […]
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30 agosto, 2010
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Baxter Internacional realiza acuerdo con Kamada

Baxter Internacional entre en un acuerdo para adquirir el derecho a producir y distribuir el producto patentado de Kamada: Glassia TM, el tratamiento de reemplazo AAT para personas afectadas por el déficit de alfa-1-antitripsina en los mercados del Norte-Americana, Cánada, Nueva Zelanda y Australia. leer más el artículo está en inglés.
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18 agosto, 2010
18 agosto, 2010
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Reunion REDAAT, IIER del ISC III y Asociación Alfa-1 de España

Para aprender mejor como identificar sinergias entre el Registro Español de Alfas, REDAAT, y el nuevo Registro para Enfermedades Raras gestionado por el IIER del Instituto de Salud Carlos III bajo la iniciativa de FEDER, y la Asociación Alfa-1 de España,se ha organizado una reunion entre todos para conocer mejor el funcionamiento de los registros que existen y determinar como crear una metodología para aprovechar los recursos disponibles con eficacia. El papel de la Asociación es importante para representar los intereses de los casos alfas y promocionar su participación en los registros para avanzar en la investigación. En esta gestión nos falta identificar posibles mejoras en el acceso a los registrospara atraer los profesionales de salud y los pacientes y familiares sin duplicar esfuerzos. La Asociación esté trabajando en un proceso de mejora de sus herramientas basado en Web para potenciar su contribución a la comunidad cientifica y conocer más […]
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10 agosto, 2010
10 agosto, 2010
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Proyecto Novedoso para estudiar la EPOC

El centro tecnológico Barcelona Digital ha sido seleccionado para liderar un proyecto europeo de I+D, integrado por prestigiosos socios de diferentes países, dirigido a estudiar en profundidad el comportamiento de la EPOC (Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica). La propuesta de Barcelona Digital ha obtenido 14,5 puntos sobre 15 y se ha posicionado en tercer lugar entre los más de 120 proyectos presentados a la convocatoria TIC del séptimo Programa Marco de la Comisión Europea Synergy, que cuenta con un presupuesto de 4,6 millones de euros y se desarrollará a lo largo de tres años. El proyecto Synergy tiene como objetivo estudiar las diferentes funciones del cuerpo humano mediante modelos informáticos de forma escalada (en el ámbito molecular, celular, orgánico y global). De esta manera, se podrá observar el comportamiento de cada “red” fisiológica por separado y de forma integrada, y analizar su influencia en la incidencia de la EPOC.
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15 julio, 2010
15 julio, 2010
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Congreso ERS

Para consolidar nuestras relaciones con profesionales de salud, la industria y las instituciones europeas vamos a asistir al Congreso de la Sociedad Europea Respiratoria. Al ser el Año del Pulmón, aprovechamos este oportunidad para dar mayor visibilidad a alfa-1 , como la condición genética más frecuente despúes de la fibrosis quistica, y para impulsar nuestras actividades y representación de nuestros proyectos a escala nacional y europea.
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