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Bajo el título ’V Jornadas Andaluzas de Enfermedades Raras, Avances Científicos’ se presentan las jornadas, que este año la Delegación Andaluza de FEDER, organiza los días 14 y 15 de Noviembre en la capital de La Alhambra. En el marco del aula magna de la Facultad de Psicología de la Universidad de Granada, y por espacio de un día y medio, se reunirán expertos del mundo socio-sanitario para poner en común proyectos presentes y futuros que aborden el campo de las enfermedades raras.

Incluimos un hipervínculo a través de este fuente de información acerca del uso de la terapia de ácido ursodeoxycholic en los casos hepáticos infantiles, con el Déficit de Alfa-1 Antitripsina, ZZ, realizado en Francia por en Centro Nacional de Referencia en Hepatología Infantil y Atresia Biliar. El artículo está en ingles, pero es de interés a los niños alfas, afectado por el hígado.

Están en primera línea, y por eso son los que más usan el sistema público de salud. La segunda encuesta hecha a miembros de la Coalición de Ciudadanos con Enfermedades Crónicas (más de cuatro millones) refleja, en líneas generales, que éstos están cada vez más satisfechos con la atención que reciben (un 52% dice que todo sigue igual, un 24,3% que está mejor y un 18,6% peor). Pero suspenden, sobre todo, tres aspectos: las listas de espera (tanto para que les vea el especialista como para operarse), la posibilidad de obtener una segunda opinión médica (una promesa electoral recurrente) y que los profesionales les informen sobre terapias alternativas a la que reciben. Pero esto es sólo lo que refleja el trabajo, hecho por la Escuela Universitaria de Estadística de la Complutense. Porque el presidente de la Coalición, José Antonio Herrada, insiste en un aspecto que “ha empeorado” en los dos […]

El tabaquismo pasivo es responsable en nuestro país de alrededor de 2.000 muertes anuales en no fumadores como consecuencia de patologías como el infarto agudo de miocardio o el cáncer de pulmón. Así lo pone de manifiesto un estudio transversal, publicado en la Revista Española de Cardiología (www.revespcardiol.org). “La exposición al HAT en España alcanza el 70 por ciento entre los no fumadores”, apunta Esteve Fernández, responsable de la Unidad de Investigación y Control del Tabaquismo del Instituto Catalán de Oncología. Una cifra “muy elevada —añade Fernández— en comparación con otros países europeos como Italia, Irlanda o Finlandia”. A pesar de la entrada en vigor de la nueva Ley 28/2005 de medidas sanitarias frente al tabaquismo, una tercera parte de la población no fumadora continua expuesta al humo ambiental del tabaco en el lugar de trabajo o centro de estudios. Como Asociación de Pacientes afectado por una patología respiratoria debemos […]

“Más del 80 por ciento de casos de EPOC están sin diagnosticar” El director científico del Centro de Investigación Biomédica en Red Enfermedades Respiratorias, Alvar Agustí, considera que los estudios se centran en nuevos tratamientos y en biomarcadores Laura Rodríguez. Berlín “Más del 80 por ciento de los enfermos de Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC) no están diagnosticados y, por lo tanto, no están tratados”, según ha dicho Alvar Agustí, director científico del Centro de Investigación Biomédica en Red Enfermedades Respiratorias (Ciberes), en el XVIII Congreso Anual de la Sociedad Respiratoria Europea (ERS) en Berlín, donde se han dado cita más de 18.000 especialistas en enfermedades respiratorias de cien países diferentes. Alvar Agustí, director de Ciberes. Más de 13 millones y medio de personas padecen EPOC en Europa, donde 145.000 pacientes fallecen cada año debido a esta enfermedad. Alvar Agustí destaca que “la EPOC con mucha frecuencia se asocia a […]