abril 2024

El Día Europeo del Alfa-1, conmemorado el pasado 25 de mayo, y el Encuentro de Pacientes organizado previamente en Zamora se vieron ampliamente reflejados en los medios de comunicación. La Asociación Alfa-1 España aprovechó los actos para celebrar su 25 aniversario e incidir en las principales reivindicaciones del colectivo: el diagnóstico temprano; una mayor inversión en investigación; acceso a atención especializada independientemente del territorio o Comunidad Autónoma en la que se resida; y la necesidad de garantizar las donaciones de plasma, fuente del único tratamiento existente contra la enfermedad pulmonar por Alfa-1. Alfa-1 España contó con el apoyo de Grifols y CSL Behring en estas acciones. Esta es una selección de las apariciones en medios de ambas citas. Informativos Telecinco: Pacientes aquejados de Déficit de Alfa-1 exigen más inversión en investigacion Atlas News: Marcha reivindicativa de 2500 metros con oxígeno Radio Nacional de España: Hoy 25 de abril es el […]

Los Encuentros de Pacientes son ya una fecha anual marcada en los calendarios de los alfas. La Asociación Alfa-1 España conmemoró el Día Europeo del Alfa-1 y el 25 aniversario de la fundación de la organización con el IV Encuentro Nacional de Pacientes, que se llevó a cabo entre los días 19 y 21 de abril en Zamora. En la ciudad se reunieron medio centenar de pacientes, cuidadores, familiares y profesionales de la salud para asistir a las ponencias de algunos de los principales especialistas en Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT), sesiones de mindfulness y nutrición y caminatas saludables por la Vía de la Plata, la Vía de Levante y el entorno de la ciudad. A la cita asistieron delegados de Alfa-1 Portugal y de la recientemente creada Alpha-1 Europe Alliance, que reúne a agrupaciones de pacientes de todo el continente. Las jornadas contaron con la contribución de neumólogos e […]

Alfa-1 España conmemora el Día Europeo del Alfa-1 y el 25 aniversario de la fundación de la organización con el IV Encuentro Nacional de Pacientes, familiares y sanitarios que se lleva a cabo entre los días 19 y 21 de abril en Zamora. El programa de la cita incluye una jornada con ponencias de algunos de los principales especialistas en Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT), sesiones de mindfulness y nutrición y caminatas saludables por la Vía de la Plata, la Vía de Levante y el entorno de la ciudad. La reunión de pacientes se celebrará en las fechas previas del Día Europeo, que se conmemora el 25 de abril. El encuentro tendrá como punto central las jornadas sobre Alfa-1 del sábado 20, en las que neumólogos e investigadores de primer nivel analizarán las últimas novedades alrededor de esta condición genética poco frecuente. Participarán como ponentes los neumólogos José Mª Hernández […]