abril 29, 2024

El Día Europeo del Alfa-1, conmemorado el pasado 25 de mayo, y el Encuentro de Pacientes organizado previamente en Zamora se vieron ampliamente reflejados en los medios de comunicación. La Asociación Alfa-1 España aprovechó los actos para celebrar su 25 aniversario e incidir en las principales reivindicaciones del colectivo: el diagnóstico temprano; una mayor inversión en investigación; acceso a atención especializada independientemente del territorio o Comunidad Autónoma en la que se resida; y la necesidad de garantizar las donaciones de plasma, fuente del único tratamiento existente contra la enfermedad pulmonar por Alfa-1. Alfa-1 España contó con el apoyo de Grifols y CSL Behring en estas acciones. Esta es una selección de las apariciones en medios de ambas citas. Informativos Telecinco: Pacientes aquejados de Déficit de Alfa-1 exigen más inversión en investigacion Atlas News: Marcha reivindicativa de 2500 metros con oxígeno Radio Nacional de España: Hoy 25 de abril es el […]

Los Encuentros de Pacientes son ya una fecha anual marcada en los calendarios de los alfas. La Asociación Alfa-1 España conmemoró el Día Europeo del Alfa-1 y el 25 aniversario de la fundación de la organización con el IV Encuentro Nacional de Pacientes, que se llevó a cabo entre los días 19 y 21 de abril en Zamora. En la ciudad se reunieron medio centenar de pacientes, cuidadores, familiares y profesionales de la salud para asistir a las ponencias de algunos de los principales especialistas en Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT), sesiones de mindfulness y nutrición y caminatas saludables por la Vía de la Plata, la Vía de Levante y el entorno de la ciudad. A la cita asistieron delegados de Alfa-1 Portugal y de la recientemente creada Alpha-1 Europe Alliance, que reúne a agrupaciones de pacientes de todo el continente. Las jornadas contaron con la contribución de neumólogos e […]