22 febrero, 2022

Ilumina la constelación virtual de las enfermedades raras para apoyar un mejor conocimiento de estas patologías

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el próximo 28 de febrero, Alfa-1 España se une al reto #IluminaPorLasEnfermedadesRaras, apoyado por FEDER. La iniciativa quiere dar visibilidad a las personas que viven con enfermedades raras, más de tres millones en España, a través de una acción en Internet: cada clic en los vídeos de la página 3MillonesYaNoEsRaro, que se ha realizado para la campaña, iluminará una estrella oculta en el cielo virtual. La campaña que apoya la Federación Española de Enfermedades Raras pone el foco sobre las vidas extraordinarias de esos tres millones de personas que afrontan el día a día con una enfermedad rara. 3MillonesYaNoEsRaro echa a andar el 24 de febrero y estará vigente hasta el próximo 7 de marzo. Simplemente viendo los vídeos, en los que se cuenta cómo funcionan varios proyectos destinados a mejorar la calidad de vida de este colectivo […]
10 febrero, 2022

Alfa-1 España prepara un evento presencial y virtual en abril para la Reunión Nacional de Pacientes 2022

¡Los alfas volvemos a vernos las caras! Después de dos años sin poder celebrar reuniones presenciales, echábamos de menos juntarnos para compartir experiencias, aprender y actualizar nuestros conocimientos sobre el Déficit de Alfa-1 Antitripsina. Así, si la pandemia no lo impide y con todos los cuidados y precauciones que sean necesarios, los alfas recuperaremos el contacto personal esta primavera. Para ello, y coincidiendo con el Día Europeo del Alfa-1, la Asociación Alfa-1 España prepara un evento mixto virtual/presencial que se celebrará en Madrid entre los días 22 y 24 de abril. Alfa-1 España cuenta con la colaboración de Grifols y CSL Behring para esta cita. En el programa contaremos con sesiones formativas e informativas para comprender mejor el Déficit de Alfa-1 Antitripsina y su afectación hepática y pulmonar, para las cuales dispondremos de algunos de los máximos expertos en DAAT del país. También repasaremos lo que han supuesto estos dos […]