24 marzo, 2022

Medicamentos huérfanos: qué son y por qué tardan tanto en aprobarse

El Instituto Nacional del Cáncer de Estados Unidos define un medicamento huérfano como aquel “que se usa para el tratamiento, la prevención o el diagnóstico de una enfermedad huérfana o rara”. Es decir, se trata de fármacos diseñados para atacar a patologías con poca prevalencia (en la Unión Europea, las que afectan a 5 de cada 100.000 personas). Ahí se encuentra el principal obstáculo para su desarrollo: siendo además productos muy costosos, las personas que potencialmente podrían beneficiarse de ellos son pocas. Sin embargo, ¿es lícito poner en juego la calidad de vida y la existencia misma de estos pacientes con un único argumento económico? En la actualidad, 129 productos cuentan con esta designación y se pueden vender en la Unión Europea. De ellos 11 están disponibles en España y 56 cuentan con financiación pública. Teniendo en cuenta que existen más de 7.000 enfermedades raras, el campo para la investigación […]
22 marzo, 2022

Ponencias informativas, mesas redondas y caminatas, en el programa de la reunión alfa de Alcalá de Henares

Los alfas vuelven a reunirse de forma presencial después de más de dos años sin poder hacerlo a causa de la pandemia. La localidad madrileña de Alcalá de Henares será el escenario del tercer Encuentro Nacional de Pacientes y Familiares afectados por el Déficit de Alfa-1 Antitripsina, organizado para los días 22 a 24 de abril. La cita cuenta con un amplio programa formativo e informativo, a través del cual los asistentes podrán actualizar sus conocimientos sobre el Déficit, conocer las últimas investigaciones acerca del tema y compartir experiencias. Las compañías Grifols y CSL Behring cooperan con a Asociación en esta reunión tan esperada. El grueso del programa se desarrollará el día 23 de abril en el salón de actos del Centro Municipal de Salud (Casa de Socorro) de Alcalá de Henares.  La jornada se abrirá a las 9:30 y comenzará con una ponencia de la doctora Myriam Calle Rubio, […]
16 marzo, 2022

Abierta la inscripción para la Reunión Nacional de Pacientes de Alfa-1 España, que tendrá lugar los días 22 a 24 de abril en Alcalá de Henares

Tras dos años sin reuniones presenciales, la Asociación Alfa-1 de España conmemora el Día Europeo del Alfa-1 2022 con la celebración de la Reunión Nacional de Pacientes, que tendrá lugar en Alcalá de Henares entre los días 22 y 24 de abril. La convocatoria incluye sesiones informativas y formativas sobre el DAAT y un programa de caminatas en grupo por el Camino Complutense de Santiago. Se facilitará la asistencia de las familias organizando actividades para los más pequeños durante las sesiones de formación. Alfa-1 España cuenta con la colaboración de Grifols y CSL Behring en la organización de este evento. Las sesiones se celebrarán a lo largo del sábado día 23 de abril. Por la mañana se desarrollará un amplio programa de ponencias a cargo de especialistas en Alfa-1 de hospitales y centros de investigación de Madrid, Albacete, Sevilla y Valencia, que abordarán aspectos relacionados con el Alfa-1 y la […]