4 octubre, 2019

VitalAire reconoce las actividades de Alfa-1 España y la labor de su presidente

La entrega de Ayudas a Proyectos Paciente VitalAire, que se llevó a cabo en Madrid, deparó dos grandes noticias para Alfa-1 España. Por una parte, la Asociación recogió una ayuda de 2.000 euros destinada a las rutas por el Camino de Santiago que se desarrollaron en el marco del Encuentro Nacional de Pacientes y Familiares desarrollado en Burgos hace una semana; por otra, el presidente, Mariano Pastor, recibió el Reconocimiento a la Labor Asociativa por su trabajo al frente de la Asociación. En un acto muy emotivo, Pastor agradeció el galardón a Vitalaire, en especial a Julio de la Rosa, Ángel Bajils, Piedad Navarro, Virginia Moros y David Rudilla, y a la gerente de la empresa en Castilla y León, Beatriz de las Heras, por el excelente apoyo a las caminatas por la Ruta Jacobea en el entorno de Burgos. También quiso resaltar el trabajo diario del resto de la […]
30 septiembre, 2019

Burgos, una semana para aprender, actualizarse y compartir

Siete días para aprender, para actualizar conocimientos, para compartir. El segundo Encuentro Nacional de Pacientes organizadar por Alfa-1 España se celebró la pasada semana en el Centro Creer de Burgos y mostró de nuevo a una asociación unida y concienciada. Ponentes de primer nivel acercaron a los afectados por el Déficit de Alfa-1 Antitripsina de los últimos avances en investigación y fármacos e informaron sobre modos de mejorar la calidad de vida en el día a día. El programa social del evento incluyó caminatas por el Camino de Santiago en el entorno de la ciudad que volvieron a demostrar que a los alfa nadie los para. “Nos vamos de Burgos sabiendo que las investigaciones avanzan lentas pero seguras“, explicó el presidente de Alfa-1 España. Mariano Pastor está convencido de que “estamos más cerca de la cura y también están más cerca otros tratamientos de administración más sencilla que los actuales, […]
27 septiembre, 2019

Nueva edición del foro “Dejar de fumar”, de la Fundación Más que Ideas

Fundación MÁS QUE IDEAS celebró en el Círculo de Bellas Artes de Madrid la cuarta edición del Foro “Dejar de fumar: Un reto de todos”, un espacio de encuentro y formación dirigido a personas que trabajan o trabajarán en el ámbito de la salud con interés en el tabaquismo. Esta iniciativa contó la colaboración de la Asociación Alfa-1 de España, de pacientes y familiares afectados por el Déficit Alfa-1 Antitripsina, representada por Gema de Quevedo; Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón (AEACaP);  Comité Nacional para la Prevención del Tabaquismo (CNPT); FF Paciente; Federación de Mujeres Jóvenes; Fundación Neumomadrid; NoFumadores.org; Sociedad Española de Especialistas en Tabaquismo (SEDET); Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG); y, Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (semFYC); y con el apoyo de PFIZER. Teresa Terrén, presidenta de Fundación MÁS QUE IDEAS destacó que esta cuarta edición se ha centrado “en […]
12 septiembre, 2019

Curso gratuito de la ELF para pacientes con enfermedades crónicas y sus cuidadores

La Fundación Europea del Pulmón (European Lung Foundation, ELF) convoca para el próximo sábado, 28 de septiembre, un curso gratuito para pacientes con enfermedades crónicas y sus cuidadores. Se trata de una iniciativa enmarcada en el Programa Europeo de Pacientes Embajadores EPAP, y proporciona a quienes participan conocimientos básicos para representar a pacientes, comunicar la realidad de la enfermedad e involucrarse en la lucha por una atención sanitaria mejor. Para inscribirse en el curso hay que acceder a la web elearning.epaponline.eu. El curso está abierto a personas de toda la Unión Europea, por lo que se puede realizar en español, inglés, neerlandés, italiano, alemán o francés. Ha sido desarrollado por expertos del ELF, así como por consultores de comunicación, responsables de varias asociaciones de pacientes y los propios enfermos y cuidadores. El programa EPAP busca involucrar a pacientes y cuidadores en la mejora de los tratamientos y la atención. Para […]
11 septiembre, 2019

Alfa-1 España, presente en la jornada ExpoServicios de BidaFarma en Santiago

La Asociación Alfa-1 de España estará presente en ExpoServicios, la muestra farmacéutica que organiza la cooperativa BidaFarma en Santiago de Compostela el próximo jueves 19 de septiembre. Los asistentes podrán conocer de la mano de pacientes y colaboradores las actividades de la asociación, así como la realidad de los afectados por el Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT) y su día a día. ExpoServicios se llevará a cabo en el compostelano Palacio de Congresos y Exposiciones de Galicia durante toda la jornada del día 19. BidaFarma integra a ocho cooperativas farmacéuticas de toda España y reúne en estas convenciones a asociados que prestan servicio en establecimientos de todo el país. En ExpoServicios se tratarán temas de interés para el sector como la gestión del espacio en las boticas o el marketing en el punto de venta. Dentro de la exposición, Alfa-1 España dispondrá de un stand en el que se distribuirá […]