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5 julio, 2021
Un trabajo fin de grado firmado por Elena Casanova Muñoz, estudiante de Trabajo Social de la Universitat de València, explora las necesidades y anhelos de los pacientes con Déficit de Alfa-1 Antitripsina y el papel que podrían realizar los trabajadores sociales para mejorar su calidad de vida. La investigación se llevó a cabo a través de entrevistas personales a pacientes alfa en 2021. El trabajo, defendido ante tribunal el 21 de junio, examina diversos aspectos que influyen en la calidad de vida de las personas con DAAT, y pone de relieve la gran carga psicológica que sobrellevan estos pacientes, que deben adaptarse diariamente a los límites que esta les impone. Desde el punto de vista del trabajo social, el estudio apunta a que se debe atender a los pacientes con DAAT de forma individualizada y personalizada, en el primer caso centrándose en aspectos emocionales y sentimentales, lo que se asociaría […]
2 julio, 2021
Después de Soy Alfa, el material divulgativo para jóvenes y adolescentes con Déficit de Alfa-1 Antitripsina, llega Soy Alfi, un comic promovido por Alfa-1 España y destinado a los más pequeños. El librito, cuyo guion ha sido elaborado por la propia asociación, cuenta con dibujos del ilustrador Sr. Reny y muestra de forma visual y cercana las principales circunstancias a las que se enfrentan los pacientes con Déficit de Alfa-1 Antitripsina desde la primera infancia. Se trata de un material pensado para que las familias puedan explicar a los pequeños qué es el DAAT y cómo deben manejarlo desde esta etapa inicial, crucial para el desarrollo y fundamental para establecer rutinas para el resto de sus vidas. En formato de cómic y con un lenguaje y aspecto adaptado a la edad para la que está destinado (menores de ocho años) Soy Alfi muestra de forma cercana las principales circunstancias a […]