2 abril, 2020

Un estudio valenciano advierte del desconocimiento del DAAT entre pediatras y estudiantes de Medicina

Un trabajo publicado el pasado mes en el Journal of Clinical Medicine muestra el “profundo desconocimiento de las enfermedades raras respiratorias entre los profesionales pediátricos y los estudiantes de Medicina” españoles. El artículo, en el que tienen un papel destacado varios de los principales especialistas del país en el Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT), llama a “incluir material relevante en el plan de estudios de Medicina” para evitar que este desconocimiento se traduzca en infradiagnóstico. La investigación se realizó entre los años 2015 y 2017 y sus resultados derivan de la tesis doctoral realizada por la Dra. María Ángeles Requena-Fernández, dirigida por los doctores Amparo Escribano y Francisco Dasí, profesores de la Universitat de València e investigadores del Instituto de Investigación Sanitaria INCLIVA. La tesis partió del hecho de que el DAAT y la discinesia ciliar primaria (DCP) tardan en diagnosticarse entre cinco y diez años como media desde que […]
28 marzo, 2020

Grifols trabaja con EE.UU. en una cura para el coronavirus y fortalece su posición en China

La firma Grifols, una de las principales compañías farmacéuticas mundiales en la producción de derivados del plasma para tratar enfermedades raras como el Déficit de Alfa-1 Antitripsina, ha disparado esta semana su cotización en bolsa tras anunciar un acuerdo con el gobierno de Estados Unidos para producir un remedio contra el coronavirus. La empresa catalana comenzará a mediados de abril a recoger plasma sanguíneo de enfermos de COVID-19 que ya se han recuperado, para producir con él inmunoglobina anticoronavirus. Para ello, Grifols firmó a principios de semana un acuerdo con la Administración de Alimentos y Medicamentos norteamericana (FDA, en sus siglas inglesas) y con la autoridad estadounidense de Desarrollo e Investigación Biomédica Avanzada (BARDA). Ambas instituciones colaborarán para identificar a los donantes y procesar el plasma, para después trabajar en un tratamiento con transfusiones directas. Los investigadores realizarán en Estados Unidos estudios preclínicos y clínicos para determinar si las inmunoglobulinas hiperinmunes […]
27 marzo, 2020

Recaudación solidaria para comprar material de protección para médicos de primaria

La Asociación Alfa-1 España se suma a la iniciativa de la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria SEMERGEN para la compra de material de protección. Hemos creado una campaña en la plataforma Migranodearena.org, con la que pretendemos recaudar 5.000€ antes del próximo lunes, y necesitamos tu ayuda para cumplir con el reto. Atención Primaria es la puerta de entrada de los pacientes en el sistema sanitario y, ahora, también del SARS-CoV-2. Sus médicos y profesionales ejercen su trabajo actuando como escudos en centros de salud tanto de barrios de las grandes capitales como de pequeños pueblos del rural. Son trabajadores de la salud que necesitan de modo urgente sistemas de protección que garanticen su seguridad y la de sus pacientes. El número de profesionales sanitarios contagiados se incrementa cada día en una escalada que pone en riesgo tanto su vida y su salud como el propio funcionamiento del sistema. […]
19 marzo, 2020

Espaldarazo de EE.UU. a la investigación de Dicerna para curar el DAAT

La compañía Dicerna Pharmaceuticals, especialista en investigación sobre la interferencia del ácido ribonucleico (ARNi), ha anunciado que la Administración de Alimentos y Medicamentos norteamericana (FDA, en sus siglas en inglés) ha otorgado a su producto DCR-A1AT, para el tratamiento del Déficit de Alfa-1 Antitripsina, la clasificación de medicamento huérfano. Esto significa que la investigación de este compuesto recibirá beneficios comerciales, exenciones fiscales y el apoyo de la propia FDA para acelerar su desarrollo. DCR-A1AT es un tratamiento administrado por vía subcutánea que reduce la producción de proteína Alfa-1 Antitripsina en el hígado. Tras su designación como medicamento huérfano se pasará a investigar su seguridad en pacientes. Este nuevo estatus se suma al conseguido en diciembre de 2019, cuando la Comisión Europea le otorgó la misma categoría. En junio de 2019, Dicerna comenzó a reclutar en Suecia a voluntarios sanos para el ensayo de fase 1/2 de DCR-A1AT. Ahora, espera administrar […]
18 marzo, 2020

Cómo actuar si estás en un grupo de riesgo y te obligan a ir al trabajo

La consultora Fidelitis, con la que Alfa-1 España mantiene un convenio de colaboración, facilita una guía de actuación para aquellas personas en grupo de riesgo por coronavirus que, sin embargo, se están viendo obligadas a acudir a su puesto de trabajo. Fidelitis constata que personas con patologías diversas, tratadas con inmunodepresores e incluso trasplantes, “se ven obligadas a seguir yendo a sus puestos de trabajo, con amenaza de despido procedente en caso de no acudir y con el consiguiente riesgo de contagio”, pese a que “en la mayor parte de los casos no se está cumpliendo la ley en lo tocante a prevención de riesgos laborales”. La consultora afirma que “actualmente, aunque el individuo aporte informes de sus especialistas acreditando que se encuentran en un grupo de riesgo absoluto por estar inmunodeprimidos u otras problemáticas, al estar asintomáticos no les conceden la baja pertinente para prevenir su contagio”. En estos […]