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El doctor Héctor Miguel Ramos-Zaldívar, director Grupo de Investigación Médica de  la Universidad Católica de Honduras, propone la creación de una especialidad médica que trate las enfermedades raras, como fórmula para acortar el largo plazo de diagnóstico. En un artículo de la revista Postgraduate Medical Journal, el doctor aboga por una especialización que permita que “que los pacientes no se sientan excluidos por la categoría de su enfermedad y que conozcan a alguien dedicado y preparado para ayudarlos”. La nueva especialidad bien podría llevar el nombre que Ramos-Zaldívar propone en su trabajo, eidikología, del griego ειδικός (eidikós, especial), y λογία (-logia). “Tal vez sea solo un pequeño símbolo, un paso humilde, pero todos necesitamos un nombre cuando iniciamos el viaje”, apunta.  Esta nueva “ciencia de las enfermedades raras” permitiría detectarlas con mayor rapidez. El texto de Ramos-Zaldívar apunta que existen “aproximadamente 8.000 condiciones reportadas”, y que el camino que debe […]

Mariano Pastor, Mario Garcés y Ángela Martín Acuña representaron hoy a la Asociación Alfa-1 España en la segunda Jornada de Actualización en el Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT) celebrada en el Hospital Clínico San Carlos de Madrid. La sesión se dirigía a profesionales sanitarios y los contenidos estuvieron enfocados hacia la atención del paciente. El programa se abrió con una mesa redonda moderada por el dr. J.L. Álvarez Sala Walther y la dra. M. Calle Rubio, del Hospital San Carlos, con las dras. Elena Forcén Vicente de Vera, Beatriz Morales y María Jesús Devesa Medina, del mismo centro. Beatriz Morales recordó a los profesionales la importancia que tiene para los pacientes el apoyo de otros afectados, a través de la Asociación Alfa-1 España. También destacó que los alfas tipo ZZ que padezcan EPOC con FEV1 (volumen espiratorio forzado en el primer segundo) inferior al 80% deben recibir tratamiento sustitutivo, por […]

El Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz, de Madrid, convoca para el próximo día 10 de junio un encuentro centrado en el Déficit de Alfa-1 Antitripsina y el asma. La cita, abierta a la participación de pacientes, se celebrará en horario de tarde y en ella se tratarán aspectos relacionados con una de las principales complicaciones provocadas por el DAAT. Este es el primer encuentro de esta serie realizado en el Hospital. Cuenta con el patrocinio de Grifols, y lleva por título Proyectos científicos y formativos asociados a la unidad multidisciplinar de asma. El programa se abre a las 17 horas con una conferencia de Paula Rodríguez, especialista en neumología, sobre ‘Epidemiología sobre el DAAT, determinación mediante el ADN bucal’. La dra. Mª Jesús Rodríguez hablará a continuación de ‘Las guías de tratamiento del asma y la medición de AAT’, y la dra. Aida Gómez de ‘Las unidades de asma y […]

El Hospital Clínico San Carlos, en Madrid, acoge el próximo martes 21 de mayo una jornada de actualización en el Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT), dirigido a profesionales de la medicina y diplomados en enfermería. La sesión, que ocupará toda una tarde, ha sido organizada por Salud Madrid y el Servicio de Neumología del centro sanitario, con el apoyo de Grifols. La inscripción en la jornada sigue abierta a través del mail 2016neumologia@gmail.com. El programa se abre con un aperitivo de bienvenida a las 15.30, para pasar a las 16.15 a la primera de las actividades. Se trata de una mesa redonda moderada por el dr. J.L. Álvarez Sala Walther y la dra. M. Calle Rubio, del Hospital San Carlos, y en ella intervendrán la dra. Elena Forcén Vicente de Vera, la dra. Beatriz Morales y la dra. María Jesús Devesa Medina, del mismo centro. Los temas que se tratarán […]